L'appel d'une mère : aidez mon petit Boyan à bénéficier des examens médicaux et de la thérapie dont il a besoin pour commencer à vivre pleinement

Bonjour,

Je m’appelle Suzana et je suis l’heureuse maman de cinq enfants. Le 22 décembre 2023, ma vie a basculé lorsque j’ai donné naissance à mes jumeaux, Boyan et Yoan. Ce qui aurait dû être l’un des moments les plus heureux de ma vie s’est transformé en une lutte douloureuse et incessante pour la vie et la santé de l’un de mes bébés.

Boyan est né avec une maladie rare et grave appelée syndrome de Pierre Robin — un ensemble d'anomalies faciales qui entraînent de graves difficultés pour respirer, s'alimenter et parler. À peine quelques heures après sa naissance, il a entamé un long parcours médical plein d'incertitudes.

Notre combat commence

Depuis sa naissance, Boyan a traversé beaucoup d’épreuves. Il a besoin de soins constants et d’une surveillance médicale permanente. C’est pourquoi je n’ai eu d’autre choix que de quitter notre entreprise familiale — une société de transport automobile — pour rester à ses côtés à plein temps. Nous avons épuisé toutes nos économies pour faire face aux factures médicales croissantes et à ses besoins particuliers, et j’ai fini par devoir mettre en gage le véhicule principal de l’entreprise, notre seule source de revenus, pour couvrir les frais immédiats.

Aujourd’hui, Boyan est dans un état stable, mais loin d’être guéri. Il a besoin d’au moins deux opérations chirurgicales majeures dans un avenir proche :

L'une pour refermer la fente de son palais mou, qui l'empêche actuellement de parler, de manger ou même d'ouvrir complètement la bouche.

Une autre pour reconstruire son pouce gauche sous-développé, qui n'a pour l'instant aucune fonction de préhension — un problème crucial pour son développement et son autonomie.

Pourquoi nous avons besoin d'aide maintenant

À l'heure actuelle, la bouche de Boyan ne peut pas s'ouvrir suffisamment pour que les médecins puissent pratiquer la première opération en toute sécurité. Ce retard est critique. Afin de comprendre pourquoi sa mâchoire a une mobilité limitée, il doit subir plusieurs examens médicaux importants — dont aucun n'est pris en charge par l'assurance.

Il s'agit notamment :

Séquençage du génome complet – pour rechercher d'éventuelles maladies génétiques sous-jacentes.

Évaluation de l'ankylose de l'articulation temporo-mandibulaire – une affection dans laquelle l'articulation de la mâchoire est soudée ou bloquée.

Des évaluations musculaires et neurologiques – pour détecter d'éventuels problèmes de tonus musculaire, de spasmes ou de troubles associés.

Une orthophonie quotidienne – en raison de sa fente palatine et de la mobilité extrêmement réduite de sa mâchoire, Boyan n'a pas encore commencé à former des mots ou des sons. Son palais et sa langue sont très faibles et nécessitent une thérapie régulière pour éviter des retards de développement à long terme.

Chaque jour qui passe sans thérapie est une occasion manquée pour Boyan de rattraper son retard. Son palais mou et sa langue ne sont pas utilisés correctement, ce qui compromet sérieusement sa capacité à parler clairement un jour.

Ce que nous demandons

Pour aller de l'avant, nous avons un besoin urgent de collecter 10 000 € (euros) afin de couvrir les coûts suivants :

Les examens diagnostiques nécessaires,

Les consultations avec des spécialistes,

Les déplacements vers et depuis les centres médicaux,

Les premières séances de thérapie avec un orthophoniste agréé.

Nous ne demandons pas de réconfort, juste une chance de nous battre. Une chance pour Boyan de recevoir les soins dont il a besoin, de parler, de sourire sans douleur, de grandir et de jouer comme ses frères et sœurs, et de mener un jour une vie autonome.

Pourquoi c'est si important

En tant que mère, c'est déchirant de voir mon enfant incapable de faire quelque chose d'aussi simple que d'ouvrir la bouche, d'émettre un son ou de tenir mon doigt dans sa main. Je veux lui donner les meilleures chances de guérir — et je veux reconstruire la vie que nous avions avant, afin de pouvoir subvenir aux besoins de mes cinq enfants dans la dignité.

Cette campagne ne vise pas seulement à financer des examens et des thérapies. Il s’agit de donner à un enfant la possibilité de mener une vie épanouie — de parler, de manger, de jouer et de s’épanouir. Il s’agit de donner à une mère les moyens de reconstruire son foyer et de retrouver l’espoir.

Comment vous pouvez aider

Si vous avez lu jusqu'ici, merci. Votre temps, votre attention et votre compassion comptent énormément pour moi.

Si vous êtes en mesure de faire un don, aucun montant n’est trop modeste. Chaque euro nous rapproche des réponses, d’un traitement et de la possibilité d’offrir une véritable chance à Boyan.

Et si vous ne pouvez pas faire de don, pensez à partager cette campagne avec des amis, des groupes ou des communautés susceptibles de nous aider. Votre voix peut faire entendre la nôtre auprès de ceux qui peuvent changer nos vies.

Du fond du cœur, merci de m'avoir lu, de vous soucier de notre sort et de croire aux miracles — tout comme je le fais chaque jour.

Avec toute mon affection,

Suzana.