🇩🇪 Aidez Janek – Pour que sa chance d'obtenir une greffe de rein devienne réalité

🇬🇧 Aidons Janek – Faisons en sorte que sa chance d’obtenir une greffe de rein devienne réalité

🇮🇹 Aidons Janek – Faisons en sorte que sa greffe de rein devienne possible

🇵🇱 Aide pour Janek – pour que sa chance d’une greffe de rein puisse devenir réalité

🇩🇪 Version allemande

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⬇️ 🇵🇱 La version polonaise se trouve en bas de page

Aidez Janek – Pour que sa chance d'obtenir une greffe de rein devienne réalité

Il y a quelques mois, de nombreuses personnes nous ont posé la même question :

« Comment pouvons-nous aider Janek ? »

À l’époque, nous ne pouvions pas encore y répondre.

Il y avait de l’espoir, mais pas encore de certitude. S’ensuivirent des entretiens avec des spécialistes, de nombreux examens et beaucoup de questions sans réponse. Personne ne pouvait dire si une solution serait trouvée à temps, avant que la maladie de Janek n’atteigne le stade suivant.

Nous ne voulions solliciter de l’aide qu’une fois que nous saurions nous-mêmes exactement pour quoi nous nous battions.

Aujourd’hui, nous pouvons répondre à cette question.

Aujourd’hui, il existe une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Pas « un jour ».

Pas « peut-être ».

Maintenant.

Janek

Janek a dix ans.

Il est né avec le syndrome de Prune-Belly, l’une des malformations congénitales les plus rares des voies urinaires. Les premières interventions médicales ont été nécessaires avant même sa naissance.

Depuis lors, sa vie est ponctuée d’opérations, de séjours à l’hôpital et d’innombrables examens.

Pour Janek, cela n’a jamais rien eu d’exceptionnel.

C'était tout simplement sa réalité.

Aujourd’hui, il se trouve au stade terminal d’une maladie rénale chronique.

Et pourtant, la maladie ne définit pas qui il est.

Il va à l'école, passe du temps avec ses amis, s'intéresse à tout ce qui passionne les enfants de dix ans et profite de chaque jour où il peut simplement être un enfant.

Quiconque rencontre Janek ne se douterait guère à quel point il est gravement malade.

Dix ans pour ce moment

Au cours des dix dernières années, chaque décision médicale a été prise dans un seul but :

permettre à Janek de vivre le plus longtemps possible sans dialyse et créer les meilleures conditions possibles pour une greffe de rein réussie.

Ce parcours n’a pas toujours été facile.

Mais c’est précisément ce chemin qui nous a menés jusqu’ici.

À ce jour, Janek n'a toujours pas besoin de dialyse.

Ce temps gagné a été mis à profit pour rechercher, en collaboration avec des spécialistes en Allemagne et à l’étranger, les meilleures options thérapeutiques possibles.

Aujourd’hui, ces possibilités s’offrent bel et bien à nous.

Une opportunité

Pour la première fois depuis la naissance de Janek, il n’y a pas seulement de l’espoir, mais une véritable voie thérapeutique concrète.

La meilleure chance à l’heure actuelle est une greffe de rein provenant d’un donneur vivant à l’hôpital universitaire d’Innsbruck, en Autriche.

L’oncle de Janek, qui vit en Autriche, souhaite lui donner un rein. Les examens réalisés jusqu’à présent, y compris le test de compatibilité immunologique, se sont révélés si positifs que le centre de transplantation autrichien a donné son feu vert pour la poursuite des examens médicaux du donneur et du receveur.

Pour notre famille, cela représente ce que nous espérions depuis dix ans.

Janek a une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Parallèlement, un centre de transplantation en Allemagne examine si un don de son vivant par la mère de Janek, bien qu’incompatible ABO, serait également possible.

Parallèlement, Janek reste inscrit sur la liste d’attente pour une greffe de rein provenant d’un donneur décédé.

Il existe donc aujourd’hui plusieurs options thérapeutiques concrètes.

Et c’est précisément ce qui rend cette situation si particulière.

Cette campagne de dons n’a pas pour but de susciter de l’espoir.

L'espoir est déjà là.

Pourquoi nous avons besoin de soutien

Aujourd’hui, le plus grand défi n’est plus d’ordre médical.

Le plus grand défi, c’est le financement de ce traitement.

Beaucoup de gens nous posent, à juste titre, la même question :

Pourquoi un soutien financier est-il nécessaire alors qu’un donneur compatible a été trouvé et qu’un centre de transplantation est prêt à réaliser l’intervention ?

Bien que le centre de transplantation autrichien, après un examen approfondi du dossier médical et des résultats d'examens, ait estimé que la transplantation rénale de donneur vivant était la voie thérapeutique appropriée pour Janek et ait donné son feu vert pour la poursuite de l'évaluation du donneur et du receveur, cette option thérapeutique n’a pas été approuvée par le centre de transplantation polonais, compétent pour l’évaluation des enfants en vue d’une greffe de rein.

L’évaluation du centre de transplantation autrichien s’appuie sur l’avis médical disponible ainsi que sur les résultats de vastes études scientifiques. Il y est expliqué qu’une greffe rénale précoce provenant d’un donneur vivant offre à Janek des avantages plus importants que l’attente d’un organe mieux compatible provenant d’un donneur décédé, qui ne sera peut-être disponible qu’après de nombreuses années, voire pas à temps. Il est en outre souligné que cela permet d’éviter la dialyse et que les greffes de rein de donneur vivant réalisées avant le début d’une dialyse ont plus souvent un bon résultat à long terme et offrent un meilleur pronostic aux patients.

Cette option thérapeutique n’ayant pas été approuvée par le centre de transplantation polonais compétent, il n’est actuellement pas possible de faire financer le traitement prévu à Innsbruck par le système de santé polonais. C’est pourquoi notre famille doit prendre en charge elle-même les frais du traitement.

À lui seul, le devis provisoire établi par l’hôpital universitaire d’Innsbruck pour le traitement du receveur s’élève à 74 869 euros.

À cela s’ajoutent de nombreuses autres dépenses indispensables, notamment pour les examens, les médicaments, les déplacements, l’hébergement, le séjour d’un accompagnateur ainsi que le suivi médical.

• Traitement de Janek dans un centre de transplantation à l’étranger (y compris le traitement prévu à l’hôpital universitaire d’Innsbruck sur la base du devis provisoire) – 75 000 €
• Examens médicaux et évaluation de la compatibilité du donneur et du receveur, consultations de spécialistes ainsi que les examens diagnostiques nécessaires – 10 000 €
• Frais de voyage, d’hébergement et de séjour pour Janek et son accompagnateur pendant le traitement – 10 000 €
• Médicaments, examens de suivi et prise en charge médicale après la greffe – 15 000 €
• Réserve pour les frais de traitement imprévus, les complications éventuelles ou la poursuite nécessaire du traitement dans un autre centre de transplantation – 10 000 €

Objectif total de la collecte de fonds : 120 000 €

Si, pour des raisons indépendantes de la volonté de notre famille, le traitement devait être effectué dans un centre de transplantation autre qu’Innsbruck, les dons collectés seraient utilisés pour le traitement de Janek dans ce centre ainsi que pour tous les frais associés.

Si Janek venait finalement à bénéficier d’une greffe de rein provenant d’un donneur décédé en Pologne, l’intégralité des dons serait affectée à la poursuite de son traitement, au suivi médical, aux médicaments nécessaires et aux examens de contrôle.

Chaque don sera exclusivement utilisé pour le traitement de Janek et tous les frais qui y sont directement liés.

Pourquoi chaque geste compte

Au cours des dix dernières années, nous avons appris à avancer pas à pas.

Aujourd’hui, nous pouvons faire un pas plus grand que jamais.

Pour la première fois, il existe une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Aujourd’hui, nous ne demandons pas un miracle.

Ce qui est extraordinaire, c’est que cette chance existe bel et bien aujourd’hui.

Ce dont Janek a besoin maintenant, c’est de pouvoir saisir cette chance.

Si vous souhaitez accompagner Janek dans cette démarche – par un don, en partageant cette collecte de fonds ou simplement en pensant à lui –, nous vous en remercions du fond du cœur.

Chaque don rapproche Janek de cette chance pour laquelle il se bat depuis les premiers jours de sa vie.

Toute forme de soutien compte plus pour nous que les mots ne peuvent l'exprimer.

🇬🇧 Version anglaise

Aidez Janek – Faites en sorte qu’il puisse bénéficier d’une greffe de rein

Il y a quelques mois, de nombreuses personnes nous ont posé la même question :

« Comment pouvons-nous aider Janek ? »

À l'époque, nous ne savions pas quoi répondre.

Il y avait de l'espoir, mais aucune certitude. D'autres consultations avec des spécialistes ont suivi, ainsi que de nombreux examens médicaux et autant de questions sans réponse. Personne ne pouvait dire si la bonne solution serait trouvée avant que la maladie de Janek ne progresse davantage.

Nous ne voulions pas demander d’aide tant que nous ne savions pas exactement pour quoi nous nous battions.

Aujourd’hui, nous pouvons répondre à cette question.

Aujourd’hui, il existe une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Pas « un jour ».

Pas « peut-être ».

Maintenant.

Janek

Janek a dix ans.

Il est né avec le syndrome du « ventre de prune », l’une des maladies congénitales les plus rares touchant les voies urinaires. Avant même sa naissance, les premières interventions médicales étaient déjà nécessaires.

Depuis lors, sa vie est ponctuée d’opérations, de séjours à l’hôpital et d’innombrables examens médicaux.

Pour Janek, cela n’a jamais rien eu d’inhabituel.

C'est tout simplement sa réalité.

Aujourd’hui, il vit avec une insuffisance rénale chronique en phase terminale.

Pourtant, sa maladie ne définit pas qui il est.

Il va à l'école, passe du temps avec ses amis, apprécie les choses que tout enfant de dix ans apprécie et chérit chaque jour où il peut simplement être un enfant.

Quiconque le rencontre aurait du mal à croire à quel point il est gravement malade.

Dix années qui ont mené à ce moment

Au cours des dix dernières années, chaque décision médicale a été prise dans un seul but :

aider Janek à vivre le plus longtemps possible sans dialyse et créer les meilleures conditions possibles pour une greffe de rein réussie.

Ce parcours n’a pas toujours été facile.

Mais il nous a menés là où nous en sommes aujourd’hui.

Même aujourd’hui, Janek n’a toujours pas besoin de dialyse.

Ce temps précieux a été mis à profit pour rechercher, en collaboration avec des spécialistes en Pologne et à l’étranger, les meilleures options thérapeutiques possibles.

Aujourd’hui, ces options existent enfin.

Une chance

Pour la première fois depuis la naissance de Janek, il y a non seulement de l’espoir, mais aussi une voie médicale claire à suivre.

L'option la plus prometteuse est une greffe de rein provenant d'un donneur vivant à l'hôpital universitaire d'Innsbruck, en Autriche.

L'oncle de Janek, qui vit en Autriche, souhaite lui faire don d'un de ses reins. Les examens médicaux réalisés jusqu'à présent, y compris les tests de compatibilité immunologique, ont donné des résultats encourageants, et le centre de transplantation autrichien a donné son feu vert pour passer à la prochaine étape de l'évaluation médicale du donneur et du receveur.

Pour notre famille, cela représente ce que nous espérions depuis dix ans.

Janek a désormais une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Parallèlement, un centre de transplantation en Allemagne évalue la possibilité d’une greffe à partir d’un donneur vivant, bien qu’incompatible selon le groupe sanguin ABO, avec la mère de Janek.

En attendant, Janek reste inscrit sur la liste d’attente nationale pour un rein provenant d’un donneur décédé.

Aujourd’hui, il existe plusieurs options thérapeutiques concrètes.

Et c’est ce qui rend ce moment si extraordinaire.

Cette collecte de fonds ne vise pas à chercher de l'espoir.

L'espoir existe déjà.

Pourquoi nous avons besoin de votre soutien

Aujourd’hui, le plus grand défi ne réside plus dans les possibilités médicales.

Le plus grand défi consiste à financer le traitement.

Beaucoup de gens nous posent, à juste titre, la même question :

Pourquoi un soutien financier est-il nécessaire si un donneur compatible a déjà été trouvé et qu’un centre de transplantation est prêt à réaliser l’intervention ?

Bien que le centre de transplantation autrichien, après avoir soigneusement examiné le dossier médical et les résultats d'examens de Janek, ait conclu qu'une greffe de rein provenant d'un donneur vivant constituait l'option thérapeutique la plus appropriée pour lui et ait donné son feu vert pour poursuivre l'évaluation médicale du donneur et du receveur, cette approche thérapeutique n' a pas été approuvée par le centre de transplantation polonais chargé d'évaluer l'éligibilité des enfants à une greffe de rein.

L’évaluation du centre de transplantation autrichien repose sur un avis médical détaillé ainsi que sur les résultats d’études scientifiques à grande échelle. Selon cet avis, une greffe précoce de rein provenant d’un donneur vivant offre à Janek davantage d’avantages que d’attendre un rein mieux compatible provenant d’un donneur décédé — un rein qui pourrait ne devenir disponible qu’après de nombreuses années, voire ne jamais l’être à temps. Il souligne également que cette approche permet à Janek d’éviter la dialyse et que les greffes provenant d’un donneur vivant réalisées avant le début de la dialyse ont plus de chances de fonctionner plus longtemps et d’offrir aux patients de meilleurs résultats à long terme.

Cette approche thérapeutique n’ayant pas été approuvée par le centre de transplantation polonais, il n’est actuellement pas possible de financer le traitement prévu à Innsbruck par le biais du système de santé public polonais. Par conséquent, notre famille doit prendre en charge elle-même les frais de traitement.

L'estimation préliminaire des coûts établie par l'hôpital universitaire d'Innsbruck pour le seul traitement du receveur s'élève à 74 869 €.

À cela s’ajoutent de nombreuses autres dépenses indispensables, notamment les examens médicaux, les médicaments, les frais de déplacement, l’hébergement, le séjour d’un parent ou d’un accompagnateur, ainsi que les soins de suivi à long terme.

• Traitement de Janek dans un centre international de transplantation (y compris le traitement prévu à l’hôpital universitaire d’Innsbruck, sur la base de l’estimation préliminaire des coûts) – 75 000 €
• Évaluation médicale du donneur et du receveur, consultations de spécialistes et examens diagnostiques nécessaires – 10 000 €
• Frais de déplacement, d'hébergement et de séjour pour Janek et le parent qui l'accompagne pendant le traitement – 10 000 €
• Médicaments, examens de suivi et soins médicaux post-greffe – 15 000 €
• Réserve pour les frais médicaux imprévus, les complications éventuelles ou la nécessité de poursuivre le traitement dans un autre centre de transplantation – 10 000 €

Objectif de collecte de fonds : 120 000 €

Si, pour des raisons indépendantes de la volonté de notre famille, le traitement de Janek devait être effectué dans un centre de transplantation autre qu’Innsbruck, tous les fonds collectés serviront à couvrir le coût de son traitement dans ce centre, ainsi que l’ensemble des frais médicaux et de déplacement associés.

Si Janek bénéficie finalement d’une greffe de rein en Pologne provenant d’un donneur décédé, tous les fonds récoltés seront utilisés exclusivement pour la poursuite de son traitement, les soins post-greffe, les médicaments et les examens de suivi nécessaires.

Chaque don sera utilisé exclusivement pour le traitement de Janek et toutes les dépenses qui y sont directement liées.

Pourquoi chaque contribution compte

Au cours des dix dernières années, nous avons appris à avancer pas à pas.

Aujourd’hui, nous sommes enfin en mesure de franchir la plus grande étape à ce jour.

Pour la première fois, il existe une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Aujourd’hui, nous ne demandons pas un miracle.

Ce qui est extraordinaire, c’est que cette chance existe déjà.

Ce dont Janek a besoin maintenant, c’est de pouvoir en profiter.

Si vous souhaitez soutenir Janek dans cette épreuve — en faisant un don, en partageant cette collecte de fonds ou simplement en pensant à lui —, nous vous en sommes profondément reconnaissants.

Chaque don rapproche Janek un peu plus de cette chance pour laquelle il se bat depuis les tout premiers jours de sa vie.

Chaque geste de gentillesse et de soutien compte plus pour nous que les mots ne peuvent l'exprimer.

🇮🇹 Version italienne

Aidons Janek – Rendons possible sa greffe de rein

Il y a quelques mois, de nombreuses personnes nous ont posé la même question :

« Comment pouvons-nous aider Janek ? »

À l’époque, nous n’étions pas encore en mesure d’y répondre.

Il y avait de l’espoir, mais pas encore de certitude. S’ensuivirent des consultations chez des spécialistes, de nombreux examens et tant de questions sans réponse. Personne ne pouvait savoir s’il serait possible de trouver la bonne solution avant que la maladie de Janek ne progresse davantage.

Nous ne voulions pas demander d’aide tant que nous ne savions pas avec certitude contre quoi nous nous battions.

Aujourd’hui, nous pouvons enfin répondre à cette question.

Aujourd’hui, il existe une réelle possibilité de greffe de rein.

Pas un jour.

Pas « peut-être ».

Maintenant.

Janek

Janek a dix ans.

Il est né avec le syndrome de Prune Belly, l'une des malformations congénitales les plus rares des voies urinaires. Les premières interventions médicales ont été nécessaires avant même sa naissance.

Depuis lors, sa vie a été ponctuée d’interventions chirurgicales, d’hospitalisations et d’innombrables examens.

Pour Janek, tout cela n’a jamais rien eu d’extraordinaire.

C'est tout simplement sa réalité.

Aujourd’hui, il se trouve au stade terminal d’une insuffisance rénale chronique.

Pourtant, la maladie ne définit pas qui il est.

Il va à l'école, passe du temps avec ses amis, aime tout ce qui passionne un enfant de dix ans et profite de chaque jour où il peut simplement être un enfant.

Quiconque le rencontre aurait du mal à imaginer à quel point il est gravement malade.

Dix ans pour en arriver là

Au cours des dix dernières années, chaque décision médicale a été prise dans un seul but :

permettre à Janek de vivre le plus longtemps possible sans dialyse et créer les meilleures conditions possibles pour une greffe de rein réussie.

Le parcours n’a pas été facile.

Mais c’est précisément ce parcours qui nous a menés jusqu’ici.

Aujourd’hui encore, Janek n’a pas besoin de dialyse.

Ce temps précieux a été mis à profit pour rechercher, en collaboration avec des spécialistes en Pologne et à l'étranger, les meilleures options thérapeutiques.

Aujourd’hui, ces possibilités existent bel et bien.

La possibilité

Pour la première fois depuis la naissance de Janek, il n’y a pas seulement de l’espoir, mais aussi une voie thérapeutique concrète.

L'option la plus prometteuse à l'heure actuelle est une greffe de rein provenant d'un donneur vivant à l'hôpital universitaire d'Innsbruck, en Autriche.

L’oncle de Janek, qui vit en Autriche, souhaite lui donner l’un de ses reins. Les examens réalisés jusqu’à présent, y compris ceux de compatibilité immunologique, ont donné des résultats si encourageants que le centre de transplantation autrichien a donné son feu vert pour passer à la phase suivante d’évaluation médicale du donneur et du receveur.

Pour notre famille, c’est un événement que nous attendons depuis dix ans.

Janek a enfin une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Parallèlement, un centre de transplantation en Allemagne étudie la possibilité de réaliser une greffe à partir d’un donneur vivant incompatible par groupe sanguin (ABO) avec la maman de Janek.

Parallèlement, Janek reste inscrit sur la liste d'attente nationale pour une greffe de rein provenant d'un donneur décédé.

Il existe donc aujourd’hui plusieurs possibilités concrètes de traitement.

Et c’est précisément ce qui rend cette situation si particulière.

Cette collecte de fonds n’a pas pour but de créer de l’espoir.

L'espoir existe déjà.

Pourquoi avons-nous besoin de votre aide ?

Aujourd’hui, le plus grand défi ne concerne plus les possibilités offertes par la médecine.

Le véritable défi consiste à réussir à financer ce parcours de soins.

Beaucoup de gens nous posent, à juste titre, la même question :

Pourquoi faut-il collecter des fonds si un donneur compatible a déjà été trouvé et qu’un centre de transplantation est prêt à réaliser la greffe ?

Bien que le centre de transplantation autrichien, après avoir soigneusement évalué l’ensemble du dossier médical et des examens réalisés jusqu’à présent, ait estimé que la greffe à partir d’un donneur vivant constituait la prise en charge thérapeutique la plus adaptée pour Janek et ait autorisé la poursuite de l’évaluation du donneur et du receveur, cette approche thérapeutique n’a pas été soutenue par le centre de transplantation polonais chargé de l’évaluation des enfants en vue d’une greffe de rein.

La position du centre de transplantation autrichien repose sur une évaluation médicale détaillée et sur les résultats d’importantes études scientifiques internationales. Selon ces données, une greffe provenant d’un donneur vivant réalisée à un stade précoce offre à Janek davantage d’avantages que l’attente d’un organe mieux compatible provenant d’un donneur décédé, qui pourrait ne devenir disponible qu’après de nombreuses années ou ne pas arriver à temps. Il est également souligné que cette stratégie permet d’éviter la dialyse et que les greffes provenant d’un donneur vivant réalisées avant le début de la dialyse ont plus de chances de fonctionner plus longtemps et d’assurer un meilleur pronostic.

Cette prise en charge n’ayant pas été approuvée par le centre de transplantation polonais compétent, il n’est actuellement pas possible d’obtenir le financement de l’intervention prévue à Innsbruck par le biais du système de santé public polonais. C’est pourquoi notre famille est contrainte de prendre en charge personnellement l’intégralité des frais liés au traitement.

Le devis préliminaire établi par l’hôpital universitaire d’Innsbruck pour le seul traitement du receveur s’élève à 74 869 euros.

À ce montant s’ajoutent de nombreuses autres dépenses indispensables : examens médicaux, médicaments, déplacements, hébergement, séjour d’un parent ou d’un accompagnateur et tous les soins nécessaires après la greffe.

• Soins de Janek dans un centre de transplantation à l'étranger (y compris le traitement prévu à l'hôpital universitaire d'Innsbruck sur la base du devis préliminaire) – 75 000 €
• Évaluation médicale du donneur et du receveur, consultations spécialisées et examens diagnostiques nécessaires – 10 000 €
• Frais de voyage, d'hébergement et de séjour pour Janek et le parent qui l'accompagnera pendant le traitement – 10 000 €
• Médicaments, suivis médicaux et prise en charge post-greffe – 15 000 €
• Fonds de réserve pour les frais médicaux imprévus, d’éventuelles complications ou la nécessité de poursuivre le traitement dans un autre centre de greffe – 10 000 €

Objectif de la collecte de fonds : 120 000 €

Si, pour des raisons indépendantes de la volonté de notre famille, le traitement devait être effectué dans un centre de transplantation autre qu’Innsbruck, tous les fonds collectés serviront à couvrir les soins de Janek dans ce centre ainsi que toutes les dépenses directement liées au traitement.

Si, en revanche, Janek reçoit une greffe de rein en Pologne provenant d’un donneur décédé, tous les fonds collectés seront utilisés exclusivement pour les soins post-opératoires, le suivi post-greffe, les médicaments nécessaires et les examens médicaux.

Chaque don sera exclusivement destiné aux soins de Janek et à toutes les dépenses directement liées à son traitement.

Parce quechaque geste compte

Au cours des dix dernières années, nous avons appris à franchir chaque étape une par une.

Aujourd’hui, nous pouvons enfin franchir l’étape la plus importante.

Pour la première fois, il existe une réelle possibilité de greffe de rein.

Aujourd’hui, nous ne demandons pas un miracle.

Ce qui est extraordinaire, c’est que cette possibilité existe bel et bien.

Ce dont Janek a besoin maintenant, c’est simplement d’avoir l’occasion de la saisir.

Si vous souhaitez accompagner Janek dans cette aventure — par un don, en partageant cette collecte de fonds ou simplement en pensant à lui —, nous vous en sommes profondément reconnaissants.

Chaque don rapproche Janek de cette chance pour laquelle il se bat depuis les premiers jours de sa vie.

Chaque geste de solidarité signifie pour nous bien plus que les mots ne peuvent l'exprimer.

🇵🇱 Version polonaise

Aide pour Janek – pour que sa chance d’obtenir une greffe de rein devienne réalité

Il y a quelques mois, beaucoup de personnes nous posaient la même question :

« Comment pouvons-nous aider Janek ? »

À l’époque, nous ne savions pas encore quoi répondre.

Il y avait de l’espoir, mais aucune certitude. Les consultations avec les spécialistes se succédaient, les examens se multipliaient et les questions fusaient. Personne ne pouvait dire si l’on parviendrait à trouver une solution adaptée avant que la maladie de Janek ne progresse davantage.

Nous ne voulions pas demander d’aide tant que nous ne savions pas nous-mêmes contre quoi nous nous battions.

Aujourd’hui, nous pouvons répondre à cette question.

Aujourd’hui, il existe une chance réelle de bénéficier d’une greffe de rein.

Pas « un jour ».

Pas « peut-être ».

Maintenant.

Janek

Janek a dix ans.

Il est né avec le syndrome de Prune Belly, l'une des malformations congénitales les plus rares du système urinaire. Les premières interventions médicales ont été nécessaires avant même sa naissance.

Depuis lors, sa vie est rythmée par des opérations, des séjours à l'hôpital et d'innombrables examens.

Pour Janek, cela n’a jamais rien eu d’exceptionnel.

C'est tout simplement son quotidien.

Aujourd’hui, il se trouve au stade terminal d’une insuffisance rénale chronique.

Et pourtant, la maladie ne définit pas qui il est.

Il va à l'école, passe du temps avec ses amis, s'intéresse à tout ce qui fascine un enfant de dix ans et profite de chaque jour où il peut simplement être un enfant.

Quiconque le rencontre aurait du mal à croire à quel point il est gravement malade.

Dix ans de préparation pour ce moment

Au cours des dix dernières années, chaque décision médicale a été prise dans un seul but :

permettre à Janek de vivre le plus longtemps possible sans dialyse et créer les meilleures conditions possibles pour une greffe réussie.

Ce parcours n’a pas toujours été facile.

Mais c’est précisément ce chemin qui nous a menés jusqu’ici.

À ce jour, Janek n'a toujours pas besoin de dialyse.

Nous avons mis ce temps à profit pour rechercher ensemble les meilleures options thérapeutiques, en collaboration avec des spécialistes en Pologne et à l'étranger.

Aujourd’hui, ces possibilités existent bel et bien.

Une chance

Pour la première fois depuis la naissance de Janek, il n’y a pas seulement de l’espoir, mais aussi une véritable voie thérapeutique.

La meilleure chance réside dans une greffe de rein provenant d’un donneur vivant à l’hôpital universitaire d’Innsbruck, en Autriche.

L’oncle de Janka, qui vit en Autriche, souhaite lui donner son rein. Les examens effectués jusqu’à présent, y compris les tests de compatibilité immunologique, se sont déroulés de manière suffisamment satisfaisante pour que le centre de transplantation autrichien donne son feu vert au lancement de la procédure de qualification du donneur et du receveur.

Pour notre famille, cela représente ce que nous attendions depuis dix ans.

Janek a une chance réelle de bénéficier d’une greffe de rein.

Parallèlement, le centre de transplantation en Allemagne étudie la possibilité de réaliser une greffe avec incompatibilité de groupe sanguin (ABO) avec la maman de Janek comme donneuse.

Parallèlement, Janek figure toujours sur la liste d'attente pour une greffe de rein provenant d'un donneur décédé.

Il existe donc plusieurs possibilités concrètes de traitement.

Et c’est précisément ce qui rend cette situation exceptionnelle.

Cette collecte n’a pas pour but de créer de l’espoir.

Cet espoir existe déjà.

Pourquoi avons-nous besoin de votre soutien ?

Aujourd’hui, le plus grand défi ne réside plus dans les possibilités médicales.

Le plus grand défi, c’est le financement du traitement.

Beaucoup de gens se posent une question tout à fait légitime :

Pourquoi a-t-on besoin d'argent alors qu'un donneur a été trouvé et que le centre de transplantation est prêt à procéder à l'intervention ?

Bien qu’après avoir analysé le dossier médical existant et les résultats des examens, le centre de transplantation autrichien ait estimé qu’une greffe de rein provenant d’un donneur vivant constituait la meilleure option thérapeutique pour Janek et ait donné son feu vert pour la poursuite de la qualification du donneur et du receveur, cette voie thérapeutique n’a pas été acceptée par le centre polonais chargé de la sélection des enfants en vue d’une greffe de rein.

La position du centre autrichien s’appuie sur l’avis médical présenté ainsi que sur les résultats d’études scientifiques à grande échelle. Il y est indiqué qu’une greffe précoce de rein provenant d’un donneur vivant présente davantage d’avantages pour Janek que d’attendre un organe mieux compatible, qui pourrait ne se présenter qu’après de nombreuses années, voire ne jamais se présenter en temps voulu. Il a également été souligné qu’une telle stratégie permet d’éviter la dialyse et que les greffes provenant de donneurs vivants, réalisées avant le début de la dialyse, fonctionnent plus longtemps et offrent un meilleur pronostic aux patients.

Cette option thérapeutique n’ayant pas été approuvée par le centre de qualification polonais, il n’est actuellement pas possible d’obtenir un financement du traitement prévu à Innsbruck par le système de santé polonais. C’est pourquoi notre famille doit prendre en charge elle-même les frais de traitement.

Le devis préliminaire établi par l’hôpital universitaire d’Innsbruck pour le traitement du receveur s’élève à 74 869 euros.

À cela s’ajoutent d’autres dépenses indispensables, notamment les examens, les médicaments, les déplacements, l’hébergement, le séjour d’un accompagnateur ainsi que les soins post-transplantation.

• Traitement de Janek dans un centre de transplantation à l'étranger (y compris le traitement prévu à l'hôpital universitaire d'Innsbruck, conformément au devis préliminaire) – 75 000 €
• Évaluation médicale du donneur et du receveur, consultations spécialisées et examens diagnostiques nécessaires – 10 000 €
• Déplacements, hébergement et séjour de l’accompagnateur pendant le traitement – 10 000 €
• Médicaments, examens de suivi et prise en charge post-transplantation – 15 000 €
• Réserve pour les frais médicaux imprévus, les complications ou la nécessité de poursuivre le traitement dans un autre centre de transplantation – 10 000 €

Objectif total de la collecte : 120 000 €

Si, pour des raisons indépendantes de la volonté de notre famille, le traitement devait être effectué dans un centre autre qu’Innsbruck, les fonds collectés serviront à financer le traitement de Janek dans ce centre ainsi que tous les frais qui y sont liés.

Si la greffe a finalement lieu en Pologne grâce à un rein provenant d’un donneur décédé, tous les fonds collectés serviront à financer la suite du traitement de Janek, les soins post-greffe, les médicaments et les examens de contrôle nécessaires.

Chaque don versé sera exclusivement affecté au traitement de Janek et à tous les frais qui y sont directement liés.

Pourquoi chaque geste compte

Au cours des dix dernières années, nous avons appris à aborder chaque étape une par une.

Aujourd’hui, nous pouvons aller plus loin que jamais.

Pour la première fois, il existe une réelle chance de bénéficier d’une greffe de rein.

Aujourd’hui, nous ne demandons pas un miracle.

Ce qui est exceptionnel, c’est que cette chance existe bel et bien.

Ce dont Janek a besoin maintenant, c’est de pouvoir en profiter.

Si vous souhaitez accompagner Janek dans cette épreuve – en faisant un don, en partageant cette collecte ou simplement en pensant à lui –, nous vous en remercions de tout cœur.

Chaque don rapproche Janek de la chance pour laquelle il se bat depuis les premiers jours de sa vie.

Chaque forme de soutien compte pour nous plus que nous ne pouvons l’exprimer avec des mots.