SHAGGY ET ARIANNA POUR LE SYNDROME DU X FRAGILE

CAMPAGNE DE CROWDFUNDING

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME DE L'X FRAGILE ?

Le syndrome de l'X fragile est une maladie génétique héréditaire caractérisée par un retard global du développement (retard neuropsychomoteur), une déficience intellectuelle plus ou moins sévère, des troubles de l'apprentissage et de la capacité à établir des relations avec les autres.

COMBIEN Y A-T-IL DE PORTEURS DE CE SYNDROME ?

D'après le site web du gouvernement américain, voici les chiffres :

"... On estime que les femmes sont porteuses du syndrome dans une proportion de 1 sur 130 à 250 individus, et que les hommes sont porteurs dans une proportion de 1 sur 250 à 800 individus. Toutefois, il est essentiel de noter que la fréquence des porteurs peut varier considérablement en fonction du test de diagnostic utilisé et de la population concernée, certaines populations présentant une prévalence de la maladie nettement plus élevée ou plus faible. Par exemple, la prévalence chez les hommes colombiens est de 1 sur 20, ce qui est 343 fois plus élevé que dans le reste du monde".

Police de caractères : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBJECTIF DE LA CAMPAGNE D'INFORMATION

Le syndrome de l'X fragile est encore considéré comme un syndrome rare et de nombreuses personnes ignorent son existence. Mais comment peut-il être rare, si le nombre de porteurs est si élevé ?

L'objectif est d'informer le plus grand nombre de personnes possible et de demander à tous les pays d'inclure des tests prénataux gratuits pour tous.

La sensibilisation à ce sujet permettra également d'obtenir de nouveaux fonds pour la recherche.

EN QUOI CONSISTE LA CAMPAGNE ?

Un spot publicitaire à but non lucratif sera créé, qui sera remis à de multiples associations liées à ce syndrome dans le monde. Chacune d'entre elles l'utilisera pour informer, par le biais de la télévision et des médias sociaux, les citoyens de son pays.

QUI SONT LES DEUX TÉMOIGNAGES ?

Shaggy et Arianna sont deux chanteurs de renommée internationale.

Lauréat de plusieurs Grammy Awards et l'un des artistes reggae les plus influents, propulsé par l'immense popularité d'albums tels que "Boombastic" et la sensation multiplatine "Hot Shot", Shaggy est le seul artiste dancehall à avoir vendu des disques de diamant dans l'histoire de la musique. Il a vendu plus de 40 millions d'unités d'album, a placé 8 singles sur le Billboard Hot 100, 7 albums sur le Billboard 200 (dont 4 dans le top 40) et fait partie des 3 artistes reggae les plus écoutés de tous les temps sur Spotify. Il a également collaboré avec de nombreux artistes, dont Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair et Arianna elle-même.

Arianna est une chanteuse, actrice de télévision et de musique, qui s'est fait connaître du grand public dès son plus jeune âge, en devenant la chanteuse testimoniale de Disney en Italie. Protagoniste de la musique rock à Détroit, elle chante en duo avec Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) et Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). À ce jour, elle compte 8 albums et 16 singles.

Grâce à la générosité et à la disponibilité des deux témoignages, les coûts de production de ce spot publicitaire à but non lucratif ont diminué, mais nous devons encore récolter 30 000,00 euros.