Une jeune fille atteinte du syndrome de Pfeiffer, une maladie génétique rare. Elle se prépare actuellement à subir une opération cruciale à Paris. Malheureusement, en raison de la législation slovène et du manque de ressources, je ne peux pas être aux côtés de ma fille pendant la semaine, alors qu’elle suit son traitement loin de chez nous. Je suis sans emploi depuis le début de la pandémie, endettée, et je n’ai pas les moyens de payer un logement, de la nourriture ou l’aide de base nécessaire pour rester près d’elle. Nous sommes séparées par un système qui ne reconnaît pas les besoins humains et émotionnels des familles confrontées à des maladies rares. Je sollicite humblement votre soutien — qu’il soit logistique, financier, juridique ou institutionnel — afin de pouvoir être aux côtés de ma fille durant cette étape cruciale de sa vie. Je vous remercie du fond du cœur d’avoir lu ce message et pour tout conseil ou aide que vous pourrez m’apporter. Cordialement, Adrijana Kvasic, une jeune fille atteinte du syndrome de Pfeiffer, une maladie génétique rare. Elle se prépare actuellement à subir une opération cruciale à Paris. Malheureusement, en raison de la législation slovène et du manque de ressources, je ne peux pas être aux côtés de ma fille pendant la semaine, alors qu’elle suit son traitement loin de chez nous. Je suis sans emploi depuis le début de la pandémie, endettée, et je n’ai pas les moyens de payer un logement, la nourriture ou les dépenses de base nécessaires pour rester près d’elle. Nous sommes séparées par un système qui ne reconnaît pas les besoins humains et émotionnels des familles confrontées à des maladies rares. Je sollicite humblement votre soutien — logistique, financier, juridique ou institutionnel — afin de pouvoir être aux côtés de ma fille durant cette étape cruciale de sa vie. Je vous remercie du fond du cœur d’avoir lu ce message et pour tout conseil ou aide que vous pourrez m’apporter. Cordialement, Adrijana Kvasic