Une jeune fille atteinte du syndrome de Pfeiffer, une maladie génétique rare, se prépare actuellement à subir une opération critique à Paris. Elle se prépare actuellement à une opération critique à Paris, Malheureusement, en raison de la loi slovène et du manque de ressources, je ne peux pas être avec ma fille pendant la semaine alors qu'elle reçoit un traitement loin de chez nous. Je suis sans travail depuis la pandémie, endettée, et je n'ai pas les moyens de me loger, de me nourrir ou de lui apporter un soutien de base pour rester près d'elle, Nous sommes séparés par un système qui ne reconnaît pas les besoins humains et émotionnels des familles atteintes de maladies rares, Je demande humblement votre soutien - logistique, financier, juridique, et je suis la mère de Danay Chantzis Kvasic, ou institutionnel - afin que je puisse être présente auprès de ma fille pendant cette étape vitale de sa vie., Je vous remercie profondément d'avoir lu ceci et pour tout conseil ou aide que vous pouvez offrir., Chaleureusement, Adrijana Kvasic, une jeune fille diagnostiquée avec le Syndrome de Pfeiffer, une maladie génétique rare. Elle se prépare actuellement à une opération critique à Paris, Malheureusement, en raison de la loi slovène et du manque de ressources, je ne peux pas être avec ma fille pendant la semaine alors qu'elle reçoit un traitement loin de chez nous. Je suis sans travail depuis la pandémie, endettée, et je n'ai pas les moyens de me loger, de me nourrir ou de lui apporter un soutien de base pour rester près d'elle., Nous sommes séparées par un système qui ne reconnaît pas les besoins humains et émotionnels des familles atteintes de maladies rares., Je vous demande humblement votre soutien - logistique, financier, juridique ou institutionnel - pour que je puisse être présente auprès de ma fille pendant cette étape vitale de sa vie., Je vous remercie profondément d'avoir lu ceci et pour tout conseil ou aide que vous pourrez m'apporter., Chaleureusement, Adrijana Kvasic