Bonjour, je m'appelle Francesca et je suis la maman de Penelope. Penelope souffre d'une maladie dégénérative rare, le syndrome d'Ehlers-Danlos. Ce syndrome est une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif. Touchant l'ensemble de la musculature, Penny souffre d'hypotonie, d'hyper laxité ligamentaire, de subluxations constantes des articulations, de fibromyalgie donc de douleurs constantes, de gastroparésie, d'ostéoporose avec fractures spontanées, d'incontinence. Ce mois-ci, la situation s'est aggravée et j'ai dû passer toutes les IRM et tous les examens en privé en raison du calendrier. Je suis consciente qu'il y a des associations bien en amont et que je n'ai droit à aucun avantage fiscal mais s'il vous plaît, si vous pouvez m'aider à aider ma fille pour qu'elle puisse marcher le plus longtemps possible. Si vous avez des doutes, je suis prête à vous montrer tous les documents.

Merci beaucoup à ceux qui nous aideront.

Mère Francesca et Penelope

Bonjour, je m'appelle Francesca et je suis la mère de Penelope. Penelope souffre d'une maladie dégénérative rare, le syndrome d'Ehlers-Danlos. Ce syndrome est une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif. Penny souffre d'hypotonie, d'hyper laxité ligamentaire, de subluxations constantes des articulations, de fibromyalgie entraînant des douleurs constantes, de gastroparésie, d'ostéoporose avec fractures spontanées, d'incontinence. Ce mois-ci, la situation s'est aggravée et j'ai dû faire face à toutes les IRM et visites en privé en raison du calendrier. Je suis consciente qu'il existe des associations bien connues et que je ne peux pas vous faire bénéficier d'avantages fiscaux mais s'il vous plaît, si vous le pouvez, aidez-moi à aider ma fille pour que je puisse la faire marcher le plus longtemps possible. Pour les doutes et les arnaques, je suis prête à vous montrer toute la documentation.

Merci beaucoup à ceux qui nous aideront.

Mère Francesca et Penelope