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Chers amis, proches ou lointains, personnes avec lesquelles j’ai travaillé sur divers projets sociaux et éducatifs, ceux qui ont participé à mes ateliers, projets ou cours, mes amis proches (qui m’ont déjà beaucoup aidée <3), et tous ceux qui me connaissent dans un autre contexte…

(Désolée si j’ai oublié de mentionner quelqu’un ci-dessus ;))

SITUATION

Il semble que j’aie besoin d’un peu de soutien après une période très difficile de ma vie. Il y a environ deux ans et demi, à la suite d’une maladie virale, j’ai développé des symptômes chroniques caractéristiques du syndrome de POTS, de l’encéphalopathie myalgique, de la dysautonomie, du MCAS… Vous connaissez peut-être également les symptômes ci-dessous sous le nom de «COVID long ».

Pour faire simple — depuis deux ans et demi, je souffre (au départ de manière très intense et continue, mais cela s’atténue progressivement grâce à la rééducation) :

• des épisodes de fatigue totale et extrême et de perte d’énergie — j’ai l’impression que le courant est tout simplement coupé ; j’ai dû à plusieurs reprises passer de nombreux jours au lit et aucune volonté, aussi forte soit-elle, ne pouvait y remédier (et ceux qui me connaissent savent que je ne manque ni de volonté ni de détermination),
• des épisodes de paralysie durant de quelques minutes à plusieurs heures (au début, c’était effrayant ; aujourd’hui, j’ai appris à m’attendre à ce que cela passe au bout de X heures),
• une tachycardie orthostatique (rythme cardiaque anormal lors des changements de position),
• une augmentation soudaine des intolérances alimentaires et des allergies (y compris une tendance à des réactions anaphylactiques potentielles),
• une intolérance à l’effort (dans les phases les plus graves, le simple fait de bouger un doigt provoque un épuisement, rendant difficile de respirer ou de prononcer quelques mots),
• des phases de diminution des sécrétions (par exemple, absence de salive, absence de larmes), provoquant de fortes sensations de brûlure au niveau des muqueuses — nécessité d’acheter de la salive artificielle et des larmes artificielles. Il ne s’agit pas là des symptômes d’un dysfonctionnement d’un seul organe, mais d’un dérèglement des systèmes nerveux et immunitaire qui se rétablissent lentement, mois après mois.

CONTEXTE

Comme vous pouvez l’imaginer à la lecture de cette liste de symptômes invalidants, mon activité professionnelle et ma vie quotidienne ont été (et sont toujours) sévèrement limitées. Au début, c’était un véritable cauchemar. Actuellement, je ne peux pas travailler autant que je le devrais — par exemple, je ne peux pas occuper un poste sur site de 8 heures par jour, car je subis encore des épisodes de la maladie qui durent de 2 à 7 jours. Lorsque je respecte un régime alimentaire strict et un programme de rééducation, et que je limite mes sorties à environ une fois par semaine, ça va mieux.

Je reprends petit à petit des missions courtes (de plusieurs jours) sur place, mais cela s’accompagne d’une réapparition des symptômes. La plupart du temps, je travaille à distance, car les missions à l’extérieur m’épuisent. Cette maladie « invisible » rend difficile l’obtention d’aide : on ne me voit pas avec des béquilles ; on peut me voir une fois par mois pendant une heure lors d’une « bonne » journée, sans savoir que cela a nécessité deux jours de repos au préalable et que cela s’est soldé par un épuisement extrême et une vague de symptômes pendant les deux jours suivants.

Tout est une question de calcul — chaque sortie ou mission à l’extérieur a un coût : faire les courses = attendre un « bon jour » et subir un épuisement intense par la suite ; travailler hors de chez moi peut me mettre à plat pendant plusieurs jours avec des symptômes intenses. Par exemple, lorsque j’ai dû me rendre à une conférence en Lettonie pendant quelques jours dans le cadre d’une mission, cela a déclenché une vague de symptômes sévères pendant deux semaines et un recul dans ma rééducation — mon système nerveux n’a pas supporté cet effort. Pire encore, m’allonger ou dormir ne me permet généralement pas de récupérer ; je me réveille affaiblie — cela ressemble davantage à survivre à la vague qu’à me reposer.

MON PARCOURS DE RÉÉDUCATION JUSQU’À PRÉSENT

Jusqu’à présent, ma rééducation a consisté en un travail sur le système nerveux, des milliers d’heures de recherche sur la manière de gérer de tels cas, et des dizaines de milliers d’euros dépensés en spécialistes et en soins de santé. Je bénéficie également d’une formation en rééducation neurologique (la méthode Feldenkrais) — cette méthode m’aide énormément et, en l’utilisant pour ma propre santé, je serai bientôt en mesure d’aider d’autres personnes grâce à elle — il ne me reste plus que 6 modules sur 16 à valider pour obtenir mon certificat d’enseignant.

BESOINS

Le modeste soutien dont j’aurais besoin servirait à couvrir :

• les dépenses courantes liées à la rééducation (spécialistes, compléments alimentaires),
• combler le « trou » dans mon budget causé par mon incapacité à travailler pendant les poussées de symptômes qui durent de 2 à 7 jours,
• le paiement des versements échelonnés pour la formation à la régulation du système nerveux – à la fois pour mon rétablissement et pour pouvoir aider les autres une fois certifiée.

AVENIR

Comme certains d’entre vous le savent, l’un de mes rêves est d’aider à l’avenir des personnes ayant vécu des expériences similaires – celles à qui l’on a dit « ça passera tout seul » et qui se sont retrouvées sans aide. Vous connaissez mon engagement en faveur des causes sociales : je souhaite à nouveau transformer mon expérience en quelque chose de positif. J’ai le sentiment d’être plus proche que loin du rétablissement, mais le manque de moyens financiers ralentit mes progrès.

CE QUE JE PEUX OFFRIR EN ÉCHANGE

Je ne souhaite pas nécessairement accepter de l’aide entièrement gratuite — les jours où j’ai de l’énergie et où je ne suis pas en pleine poussée de symptômes, je suis heureuse de rendre la pareille en proposant :

• des cours (en ligne ou en présentiel) sur la prise de conscience par le mouvement, la choréothérapie, le psychodrame, le dessin intuitif et d’autres méthodes de développement,
• des ateliers (par exemple, cueillette et cuisine de plantes sauvages, permaculture, psychologie, coaching, mentorat, agroécologie),
• la création de publications graphiques imprimables, de flyers et de contenus pour les réseaux sociaux — peut-être avez-vous besoin de ce genre de choses ?,
• un accompagnement sous forme de conversations et de consultations.

Merci d’avoir lu ce long texte :) Et un grand merci pour toute forme de soutien (ceux qui me connaissent bien se doutent sans doute à quel point il est difficile pour quelqu’un comme moi de demander de l’aide — il m’a fallu beaucoup de temps pour en arriver là).

-Weronika Koralewska

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COLLECTE DE FONDS POUR ACHEVER MA RÉÉDUCATION NEUROLOGIQUE

Chers amis proches ou lointains, personnes avec lesquelles j’ai travaillé sur divers projets sociaux et éducatifs, personnes qui ont eu l’occasion de participer à mes ateliers, projets et cours, amis (qui m’ont déjà beaucoup aidée de toute façon <3), personnes qui me connaissent dans un autre contexte…

(désolée si j’ai oublié quelqu’un dans cette liste ;))

LA SITUATION

La situation est la suivante : j’ai besoin d’un peu de soutien après une période très difficile de ma vie… Il y a deux ans et demi, après avoir souffert d’une maladie virale, j’ai commencé à présenter des symptômes chroniques caractéristiques, par exemple, du syndrome de POTS, d’une encéphalopathie musculaire, d’une dysautonomie, du syndrome MCAS… Vous connaissez peut-être les symptômes mentionnés ci-dessous sous le nom de «long COVID ».

Pour parler plus simplement : depuis deux ans et demi, je souffre (au début de manière très intense et constante, maintenant progressivement moins, grâce à la rééducation) :

• des crises de fatigue totale et extrême, un effondrement de mon énergie — j’ai l’impression que quelqu’un coupe tout simplement le courant ; j’ai dû, à maintes reprises, et je dois encore aujourd’hui, passer de nombreux jours alitée. Aucune force de volonté n’a pu surmonter cela — et ceux qui me connaissent savent que je ne manque justement ni de force de volonté ni de ténacité :) ;
• des états de paralysie durant de quelques minutes à plusieurs heures (au début, c’était un peu effrayant, mais maintenant je m’y suis simplement habituée et je sais que cela passera au bout de x heures),
• une tachycardie posturale (rythme cardiaque anormal lors d’un changement de position),
• une augmentation soudaine des intolérances alimentaires et des allergies (y compris une tendance aux chocs anaphylactiques potentiels),
• une intolérance à l’effort (dans les phases les plus graves des épisodes, le simple fait de bouger un doigt provoque un épuisement et il manque même l’énergie nécessaire pour respirer ou prononcer quelques mots),
• des phases de diminution de la sécrétion (notamment absence de salive, absence de larmes), ce qui provoque une intense « sensation de brûlure » au niveau des muqueuses — nécessité d’acheter de la « salive artificielle » et des « larmes artificielles ».

Tous ces symptômes ne résultent pas d’un dysfonctionnement d’un seul organe, mais d’un dérèglement des systèmes nerveux et immunitaire, qui se rétablissent lentement, mois après mois.

CONTEXTE

Comme vous pouvez l’imaginer au vu de cette liste de symptômes invalidants, mon activité professionnelle et ma vie quotidienne ont dû être (et sont toujours) très limitées pendant cette période. Lorsque cela a commencé, c’était un véritable cauchemar.

Actuellement, je ne peux pas travailler autant que j’en ai besoin — par exemple, je ne peux pas occuper un poste en présentiel de 8 heures, car je continue à avoir des épisodes de la maladie qui durent de 2 à 7 jours. Lorsque je respecte strictement mon régime alimentaire et ma rééducation, en limitant mes sorties à une fois par semaine, ça va mieux. Je reprends petit à petit des missions courtes (par exemple de quelques jours), non pas à distance, mais elles s’accompagnent d’une recrudescence des symptômes. Je travaille principalement à distance, car les missions à l’extérieur de chez moi m’épuisent énormément.

Une maladie « invisible » comme celle-ci rend difficile l’obtention d’aide : vous ne me voyez pas marcher avec des béquilles, vous me voyez une fois par mois pendant une heure, justement ce jour-là, lorsque j’ai encore de la force, et vous ne savez pas que cette rencontre m’a coûté deux jours de repos avant, ainsi qu’un épuisement extrême et une vague de symptômes deux jours après. Beaucoup d’entre vous ignorent que lorsque je disparais et que je ne sors pas, c’est simplement parce qu’une vague de symptômes est survenue et m’a clouée au lit pendant quelques jours.

Tout est une question de calcul : chaque sortie ou travail à l’extérieur a un coût : aller faire les courses = attendre impérativement une « bonne journée sans symptômes », et au retour, un épuisement extrême. Travailler à l’extérieur me « cloue » au lit pendant plusieurs jours, avec des symptômes intenses. Par exemple, lorsque j’ai dû me rendre à une conférence professionnelle pendant quelques jours, cela m’a coûté une vague intense de symptômes pendant deux semaines et un « recul » dans ma rééducation : mon système nerveux n’était pas capable de supporter un tel effort, qui, pour une personne en bonne santé, aurait été tout à fait normal.

Pire encore, rester allongée ou dormir ne favorise pas la récupération ; en général, je me réveille en mauvaise forme. C’est plutôt simplement un moyen de survivre à la vague de symptômes, pour ne pas m’effondrer. Je n’ai pas l’impression de me reposer à ce moment-là, j’ai plutôt l’impression d’essayer simplement de survivre à cette vague.

Ma rééducation jusqu’à présent a notamment consisté en un travail sur le système nerveux, des milliers d’heures de recherche, plusieurs dizaines de milliers de zlotys dépensés chez des spécialistes, des protocoles de santé et une supplémentation. Je m’appuie également sur une formation en rééducation neurologique (méthode Feldenkrais) : il me reste 6 sessions sur 16 avant d’obtenir le certificat d’enseignante de cette méthode. Grâce à cette formation, je m’aide moi-même dans ce parcours vers le bien-être, et en outre, à la fin, j’obtiendrai un certificat qui me permettra d’aider les autres en utilisant cette méthode.

BESOINS

Ce petit coup de pouce que je sollicite servira à couvrir :

• les dépenses courantes liées à ma rééducation (spécialistes, compléments alimentaires),
• combler le « trou » budgétaire résultant de mon incapacité à travailler pendant les poussées de symptômes qui durent de 2 à 7 jours,
• le paiement des mensualités pour la formation sur la régulation du système nerveux — tant pour ma santé que pour pouvoir aider les autres une fois mon certificat obtenu.

L’AVENIR

Comme certains d’entre vous le savent, l’un de mes rêves est de venir en aide, à l’avenir, à des personnes ayant vécu des expériences similaires — celles à qui l’on a dit « ça passera tout seul » et qui se sont retrouvées sans aide. Vous connaissez mon engagement dans les causes sociales et au sein d’organisations non gouvernementales : cette fois encore, je souhaite transformer mon expérience en quelque chose de positif pour l’avenir. Je sens que je suis déjà plus près que loin de mon rétablissement, mais le manque de ressources financières freine mes progrès.

CE QUE JE PEUX OFFRIR EN ÉCHANGE

Je ne souhaite pas nécessairement recevoir de l’aide de manière entièrement gratuite — les jours où j’ai de l’énergie et où je ne suis pas en proie à une poussée de symptômes, je serai ravie de rendre la pareille, par exemple :

• des ateliers (en ligne/en présentiel) axés sur la pleine conscience par le mouvement, la choréothérapie, le psychodrame, le dessin intuitif et d’autres méthodes de développement personnel,
• des ateliers (par exemple : cueillette et cuisine de plantes sauvages, permaculture, psychologie, coaching, mentorat, agroécologie),
• la préparation de publications graphiques destinées à l’impression, de dépliants et de contenus pour les réseaux sociaux – peut-être en avez-vous justement besoin ?,
• un accompagnement par le dialogue et des consultations.

Je vous remercie avant tout d’être arrivés jusqu’au bout de ce long texte :) Et pour toute forme de soutien (ceux qui me connaissent bien se doutent sans doute à quel point il est difficile pour une « Zosi-Samosi » comme moi de demander de l’aide ; j’ai mis longtemps à mûrir cette décision).

Je vous salue tous !

Weronika Koralewska