Chers amis, connaissances et personnes désireuses de nous aider !

Márta Hegedűsné Majnár, présidente-directrice générale de l’association des Maisons du patrimoine et des Musées en plein air, a maintenant besoin de nous !

En mai 2026, Mártin a reçu un diagnostic de glioblastome, une tumeur cérébrale extrêmement agressive. Même avec une chirurgie classique, une radiothérapie et une chimiothérapie, la maladie devrait récidiver. L'évolution de la maladie est extrêmement rapide, généralement de 14 à 18 mois. C'est une course contre la montre ! Il existe également un traitement de pointe : une immunothérapie anticancéreuse personnalisée, qui augmente considérablement les chances de survie du patient et améliore sa qualité de vie. Le vaccin est fabriqué en Allemagne, mais le traitement doit être suivi en Lituanie.

Il s’agit d’un traitement complémentaire dont le coût s’élève à 100 000 euros, frais annexes compris. Les démarches ont déjà été entamées grâce à des contacts professionnels, mais le traitement nécessite des moyens financiers considérables, que Márti et sa famille ne peuvent prendre en charge qu’en partie.

C’est pourquoi nous souhaitons solliciter l’aide des membres de la grande famille de l’Association des maisons du patrimoine, ainsi que celle de ses proches, amis, anciens collègues et connaissances, afin de réunir cette somme !

Contexte :

Les symptômes de Márti sont apparus en février 2026. On a d’abord envisagé la possibilité d’un AVC, mais des examens complémentaires ont confirmé la présence d’une masse cérébrale, c’est-à-dire d’une tumeur au cerveau. Elle a été opérée le 7 mai ; l’ablation de la tumeur a été un succès, mais on savait déjà à ce moment-là qu’il s’agissait d’un type de tumeur qui envahit le tissu cérébral sain environnant avec des cellules tumorales microscopiques. De ce fait, même après une ablation chirurgicale apparemment complète, le risque de récidive reste extrêmement élevé. Le diagnostic histologique est le suivant : glioblastome de grade 4 selon la classification de l’OMS, qui est l’une des tumeurs cérébrales les plus agressives.

Avec le traitement standard actuel — chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie à base de témozolomide, c’est-à-dire le protocole de Stupp —, la survie médiane des patients atteints de glioblastome se situe généralement entre 14 et 18 mois selon les différents groupes de patients, bien que cela puisse varier d’un individu à l’autre en fonction des résultats chirurgicaux, de l’âge, de l’état général et de la réponse au traitement.C’est pourquoi il est particulièrement important de rechercher toutes les options thérapeutiques complémentaires, scientifiquement fondées et personnalisées, susceptibles d’améliorer les chances de survie en complément des soins standard.  

Une étude publiée en 2024 dans la revue *Nature* fait état d’une nouvelle option thérapeutique personnalisée. Le principe de cette méthode consiste à créer des « néoantigènes » à partir d’un échantillon de tissu prélevé sur un patient atteint d’un glioblastome. Il s’agit de protéines produites à partir de l’ADN issu de l’échantillon tissulaire ; elles sont donc spécifiques à la tumeur de la personne concernée. L’objectif du traitement est de déclencher une réponse immunitaire spécifique.

Le programme d’immunothérapie personnalisée de l’Universitätsklinikum Tübingen, en Allemagne, est apparu comme une option complémentaire réaliste en complément du traitement actuel.Dans une étude observationnelle internationale , la survie globale médiane des patients traitésde cette manière était de 31,9 mois, et des résultats de survie encore plus favorables ont été rapportés chez ceux qui ont développé une réponse immunitaire plus forte et ciblant plusieurs cibles.

L'étude publiée dans *Nature* est disponible ici :

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Qui est Márti ?

Márta Hegedűsné Majnár était membre fondatrice du comité directeur de l’Association des maisons du patrimoine en 2002, et occupe depuis 15 ans le poste de présidente-directrice générale de cette organisation professionnelle dont le champ d’action s’étend à l’échelle nationale et au bassin des Carpates. Personnalité reconnue au niveau national dans le secteur associatif hongrois, elle est une porte-parole engagée de la cause des musées régionaux. Née en mars 1968, cette spécialiste de la culture et du tourisme forte de 30 ans d’expérience occupe actuellement le poste de responsable du tourisme à l’Université catholique Károly Eszterházy. Elle vit à Noszvaj avec son mari, Gyula.

En quoi consiste cette option thérapeutique ?

Ce traitement, développé à Tübingen,n’est pour l’instant pas pris en charge en Hongrie. D’après les données disponibles, il s’agit de l’une des approches d’immunothérapie personnalisée les plus prometteuses dans le cas du glioblastome, en particulier lorsque le patient suit le traitement standard jusqu’au bout et conserve un bon état général. L’objectif est que, une fois les traitements oncologiques suivis en Hongrie terminés, cette option thérapeutique personnalisée puisse égalements’ouvrir àMárti, ce qui pourrait permettre de retarder la récidive de la maladie et d’améliorer les perspectives de survie.

Quel est notre objectif ?

Nous souhaitons offrir à Márti la possibilité de bénéficier d’une immunothérapie. Ce traitement pourrait lui faire gagner des années et lui assurer une bonne qualité de vie, lui permettant ainsi de rester un membre actif de sa famille et de notre communauté. Nous souhaitons pouvoir passer encore de nombreuses années aux côtés de Márti, car sa présence est très importante pour l’Association des maisons du patrimoine et pour nous tous. Il ne fait aucun doute que notre communauté des maisons du patrimoine viendra en aide à cet homme qui se consacre à notre cause depuis plus de deux décennies. Les résultats histologiques nécessaires au traitement sont disponibles et peuvent être transmis à l’hôpital chargé du traitement.

Comment faire un don ?

La collecte se fait en euros, car le coût du traitement est également fixé en euros. Nous sommes reconnaissants pour chaque don que nous pourrons consacrer au traitement de Márti !

Si le système de paiement rencontre des difficultés, ne vous découragez pas, cela fonctionnera la deuxième fois. Si le petit sablier ne s'arrête pas ou si un autre problème survient, il est conseillé de fermer puis de rouvrir la fenêtre. Le don ne sera pas comptabilisé deux fois. Si cela devait tout de même arriver, nous pourrons bien sûr vous le rembourser.

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