🚨 Assurerà Levi un logement sûr et des soins médicaux pendant l'année de ses opérations / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

En tant que mère célibataire, je m'occupe de mon fils de 13 ans, Levi, 24 heures sur 24, sans aucune aide extérieure. Le troisième jour après sa naissance, Levi a subi un grave accident vasculaire cérébral bilatéral et une hypoxie. Il souffre par conséquent d’un retard somato-mental global, d’épilepsie et d’une grave paralysie touchant tout son corps (tétraparésie spastique). Levi ne peut pas s'asseoir, se tenir debout ou parler de manière autonome ; ses bras et ses jambes sont en contracture fixe (raides) et sa vision est minimale. Il a besoin d'une prise en charge complète.

Quelle est notre situation médicale actuelle ?

En raison de spasmes musculaires constants et douloureux, le corps de Levi a développé unedéformationextrêmement gravede la colonne vertébrale (scoliose) de 110 degrés, qui comprime déjà ses organes internes. Il aurait besoin d'une opération de la colonne vertébrale immédiate, mais les chirurgiens refusent actuellement de pratiquer cette intervention en raison des risques considérables qu'elle comporte. En effet, le rein gauche de Levi est gravement dilaté (hydronéphrose de stade IV), l'écoulement de l'urine est entravé et sa fonction rénale est déjà réduite à 30 %. C'est pourquoi une intervention urologique s'impose. Les myorelaxants par voie orale s'étant révélés inefficaces, nous avons commencéun traitement au Gabapentinsur recommandation neurologique pour soulager les douleurs de position insupportables, et nous nous battons pour obtenir de toute urgence un traitement clinique au Botox.

Pourquoi devons-nous vivre à Budapest alors que nous avons une maison à Békéscsaba ?

Beaucoup nous demandent pourquoi nous collectons des fonds pour un logement. Nous avons notre propre maison à Békéscsaba, maisil estphysiquement et médicalement impossible d’y assurer les soins de Levi. Tous ses médecins traitants – le chirurgien de la colonne vertébrale, l'équipe d'urologues-néphrologues, son épileptologue –, ainsi que les centres de rééducation indispensables (Sher, Fellegvár) nous obligent à rester à Budapest. Avec un enfant dans un état instable nécessitant des soins 24 heures sur 24, un trajet hebdomadaire de plusieurs centaines de kilomètres mettrait sa vie en danger.

Pourquoi sollicitons-nous votre soutien ?

Notre ancien logement à Budapest a pris fin. Nous avons réussi, à grand-peine, à réunir par nos propres moyens la caution nécessaire pour emménager : nous avons trouvé un nouvel appartement à Pest où Levi peut s’installer avec son lit spécial et son appareil de rééducation.

Le loyer fixe de l'appartement est de180 000 Ft/mois + charges + frais courants.

Compte tenu de la surveillance constante dont Levi a besoin, il m'est totalement impossible de travailler. L'aide de l'État couvre à peine les préparations cliniques spéciales sans lactose, les médicaments (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) et les consultations médicales régulières.

Cette collectevise à assurer une prise en charge digne et sûre de Levi pour l'année à venir. Je m'adresse à vous afin que nous puissions assurer les frais mensuels de l'appartement à Budapest et les soins quotidiens pendant la période des opérations chirurgicales lourdes et des traitements hospitaliers qui nous attendent. Quel que soit le montant des dons récoltés, ilsera intégralement consacré à Levi: il permettra de financer son lieu de soins sécurisé et la proximité des cliniques, ce qui lui sauvera la vie.

Merci pour votre aide généreuse et bienveillante, ainsi que pour vos partages.

[VERSION ANGLAISE POUR LES DONATEURS INTERNATIONAUX]

En tant que mère célibataire sans aucune aide extérieure, je prodigue des soins médicaux 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à mon fils de 13 ans, Levi. Au troisième jour de sa vie, Levi a subi une grave hémorragie cérébrale bilatérale et une hypoxie. En conséquence, il souffre d'un retard somatomental global sévère, d'épilepsie et d'une tétraparésie spastique sévère affectant l'ensemble de son corps. Levi ne peut ni s'asseoir, ni se tenir debout, ni parler ; ses membres sont en contractures fixes et sa vision est minimale. Il dépend entièrement de moi pour survivre.

Quelle est notre réalité médicale actuelle ?

En raison d'une spasticité musculaire chronique et douloureuse, la colonne vertébrale de Levi a développé unecourburerigidede 110° (scoliose)qui menace ses organes internes. Il a besoin d'une reconstruction urgente de la colonne vertébrale, mais les chirurgiens ne peuvent pas opérer en raison des risques périopératoires extrêmes. Le rein gauche de Levi est gravement dilaté (hydronéphrose de grade IV) avec une obstruction de l'écoulement, et sa fonction a chuté à 30 %. Nous devons donc d'abord faire face à une intervention urologique urgente. Les myorelaxants par voie orale s'étant révélés inefficaces, nous venons de commencer un traitementà la gabapentinesous surveillance neurologique et nous nous battons pour obtenir de toute urgence un traitement clinique à la toxine botulique (Botox) afin de soulager ses douleurs insupportables liées à la position.

Pourquoi devons-nous vivre à Budapest alors que nous possédons une maison à Békéscsaba ?

Beaucoup nous demandent pourquoi nous collectons des fonds pour un logement. Nous possédons une maison à Békéscsaba, maisil est médicalement impossible de prendre soin de Levi là-bas. Tous ses spécialistes traitants (chirurgien de la colonne vertébrale, équipe d'urologie-néphrologie, épileptologue) et ses centres de rééducation indispensables (Sher, Fellegvár) se trouvent exclusivement à Budapest. Parcourir des centaines de kilomètres chaque semaine avec un enfant dans son état de santé fragile mettrait sa vie en danger.

Pourquoi nous avons besoin de votre aimable soutien :

Notre ancien appartement à Budapest n'est plus disponible. Nous avons réussi à réunir la caution grâce à nos propres fonds et avons trouvé un nouvel appartement à Budapest où Levi peut s'installer avec son lit spécialisé et son cadre de verticalisation.

Le loyer fixe de l'appartement est de180 000 HUF (environ 460 €) par mois, auxquels s'ajoutent les charges de copropriété et les factures d'électricité, de gaz et d'eau.

En raison des soins médicaux dont Levi a besoin 24 heures sur 24, il m'est totalement impossible de travailler. Notre allocation de base de l'État couvre à peine son alimentation clinique spécialisée, ses médicaments (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) et ses consultations médicales régulières.

Cette campagne vise à garantirà Levi un logement et des soins dignes et stables pendant un an. Nous devons nous assurer que nos frais de logement et nos dépenses quotidiennes sont couverts pendant cette année critique marquée par des opérations chirurgicales majeures et des hospitalisations. Chaque centime récolté iciest directement consacré au bien-être de Levi: il finance son refuge médical et lui permet de rester à proximité des soins d'urgence qui lui sauvent la vie.

Merci pour votre soutien généreux et bienveillant, et pour partager notre parcours.