Bonjour,

Je m'appelle Kacper Kreft. Je suis né le 9 mars 2003. Je souffre depuis ma naissance de la cécité congénitale de Leber. À cause de cette maladie, je suis complètement aveugle et je ne peux percevoir que la lumière. Concrètement, cela signifie que je peux distinguer le jour de la nuit, mais rien de plus.

Pendant mon temps libre, quand je ne suis pas à l'hôpital, je développe des logiciels qui aident les personnes aveugles à utiliser des applications qui ne sont pas officiellement accessibles ou qui ne fonctionnent pas correctement avec les lecteurs d'écran. Par exemple, si un service comme Facebook devenait inaccessible aux utilisateurs de lecteurs d'écran et que les personnes aveugles ne pouvaient plus l'utiliser, je ferais tout ce qui est en mon pouvoir et dans la mesure de mes connaissances pour créer une interface alternative permettant d'accéder à ses fonctionnalités avec moins de difficultés. Si j'en ai la force après ma dialyse — que je subis depuis plusieurs mois —, je gère également ma propre radio en ligne.

Il y a quelques années, j’ai commencé à avoir des problèmes cardiaques. Mon rythme cardiaque pouvait soudainement dépasser 140 battements par minute, même lorsque j’étais allongé dans mon lit, et lors d’un effort physique, il dépassait souvent les 170, ce qui était très dangereux. La situation s’est un peu améliorée lorsque j’ai pris du poids. Actuellement, au repos, mon rythme cardiaque reste généralement en dessous de 100, ce qui me permet de fonctionner relativement normalement.

Des problèmes de santé plus graves ont commencé il y a environ un an et demi, lorsque j'ai perdu connaissance au travail. Après cet incident, j'ai été admis à l'hôpital, où les médecins ont détecté des anomalies dans mes analyses sanguines et ont décidé qu'un diagnostic plus approfondi était nécessaire. En novembre, j'ai subi une biopsie du rein gauche, car les résultats précédents n'apportaient pas de réponse claire.

En janvier, j’ai appris que je souffrais d’une maladie rénale génétique qui endommageait mes reins depuis ma naissance et les avait conduits à un état critique. Entre la biopsie et le diagnostic, fin décembre, j’ai de nouveau été hospitalisé. J’ai quitté l’hôpital début janvier avec des résultats qui me permettaient à peine de fonctionner. En mars, j’ai de nouveau été hospitalisé, et la situation a atteint un point critique en mai 2025. C'est alors qu'a commencé mon long et très difficile séjour à l'hôpital, qui a duré plus de huit semaines. J'ai été admis en soins intensifs dans un état critique, avec des taux sanguins de substances essentielles à l'organisme à des niveaux dangereusement bas. En juillet, j’ai subi une opération pour la pose d’un cathéter permettant la dialyse péritonéale. J’ai commencé les premières dialyses à la mi-août.

Tout le monde me disait que la dialyse m'aiderait et que je me sentirais beaucoup mieux. Malheureusement, personne ne m’a dit à quel point c’était épuisant. La dialyse prive l’organisme d’énormes quantités d’énergie. Il y a des moments où, après la séance, je ne suis pas capable de me lever tout seul et j’ai besoin de l’aide de mon frère.

La dialyse est également douloureuse — très douloureuse. Lorsque l'appareil tente d'évacuer le liquide de la cavité abdominale, même lorsqu'il n'y a plus rien à évacuer, la douleur est parfois si forte que je perds presque connaissance. Peut-être que d'autres vivent cela sans douleur, mais malheureusement, je n'en fais pas partie.

Voici un bref résumé, bien que difficile, de mon histoire. Je voudrais maintenant vous expliquer pourquoi je suis ici.

Je sollicite votre soutien pour ma passion, qui est ce qui compte le plus pour moi. C'est la seule chose dans la vie qui m'apporte une véritable joie. Quand je termine un programme qui fonctionne bien et que j’entends les gens dire que j’ai créé quelque chose d’utile ou de valeur, je me sens apprécié d’une manière que je ressens rarement.

C'est pourquoi je sollicite votre aide pour l'achat d'un nouvel ordinateur et d'autres équipements, tels qu'un nouveau téléphone, des écouteurs de bonne qualité, un clavier robuste et d'autres outils similaires. Je possède un ordinateur, mais il est déjà très ancien et ne répond plus aux exigences actuelles. J'aimerais aussi beaucoup me lancer dans des expériences avec l'intelligence artificielle. Si tout se passe comme prévu, mon objectif est de créer mon propre système d'IA pour les personnes aveugles.

Cette collecte de fonds n'oblige personne à m'aider et je ne veux exercer aucune pression sur qui que ce soit. J'ai simplement décidé de partager mon histoire, dans l'espoir de trouver des personnes bienveillantes qui voudront me soutenir.

Je remercie de tout cœur tous ceux qui décideront de m'aider à réaliser cet objectif de vie que je me suis fixé pour l'avenir proche — d'autant plus qu'avec mon état de santé, il est difficile de prédire ce que demain nous réserve.

Avec tout mon respect,

Kacper Kreft

Bonjour,

Je m'appelle Kacper Kreft. Je suis né le 9 mars 2003. Je souffre de cécité congénitale de Leber depuis ma naissance. En raison de cette maladie, je suis complètement aveugle et ne perçois que la lumière. Concrètement, cela signifie que je peux distinguer le jour de la nuit, mais rien de plus.

Pendant mon temps libre, lorsque je ne suis pas à l'hôpital, je travaille à la création de logiciels qui aident les personnes aveugles à utiliser des applications qui ne sont officiellement pas accessibles ou qui ne fonctionnent pas bien avec les lecteurs d'écran. Par exemple, si un service comme Facebook venait à ne plus être accessible aux utilisateurs de lecteurs d'écran et que les personnes aveugles ne pouvaient plus l'utiliser, je ferais tout ce qui est en mon pouvoir et dans la mesure de mes connaissances pour créer une interface alternative permettant aux utilisateurs aveugles d'accéder à ses fonctionnalités avec moins de difficultés. Si mes forces me le permettent après la dialyse, que je subis depuis plusieurs mois maintenant, je gère également ma propre station de radio sur Internet.

Il y a quelques années, j'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques. Mon rythme cardiaque grimpait soudainement au-dessus de 140 battements par minute alors que j'étais au repos dans mon lit, et lors d'un effort physique, il dépassait souvent les 170, ce qui était très dangereux. La situation s'est quelque peu améliorée depuis que j'ai pris un peu de poids. Au repos, mon rythme cardiaque reste désormais généralement en dessous de 100, ce qui me permet de vaquer à mes occupations quotidiennes.

Mes problèmes de santé les plus graves ont commencé il y a environ un an et demi, lorsque j’ai perdu connaissance au travail. Après cet incident, je me suis rendu à l’hôpital, où les médecins ont découvert des anomalies dans mon sang et ont décidé que des examens complémentaires étaient nécessaires. En novembre, j’ai subi une biopsie du rein gauche afin d’en déterminer la cause, car les résultats des tests n’étaient pas concluants.

En janvier, j’ai appris que je souffrais d’une maladie rénale génétique qui endommageait mes reins depuis ma naissance et que ceux-ci étaient dans un état critique. Entre la biopsie et le diagnostic, fin décembre, j’ai été hospitalisé à nouveau. J’ai quitté l’hôpital début janvier avec des résultats qui me permettaient à peine de fonctionner. J'ai été hospitalisée à nouveau en mars, et la situation a atteint un point critique en mai 2025. C'est alors qu'a commencé mon long et difficile séjour à l'hôpital, qui a duré plus de huit semaines. J'ai été admise en soins intensifs dans un état critique, avec des taux de substances vitales dans mon sang à des niveaux dangereusement bas. En juillet, j’ai subi une intervention chirurgicale pour la pose d’un cathéter me permettant de suivre une dialyse péritonéale. J’ai commencé mes premières séances de dialyse à la mi-août.

Tout le monde m’a dit que la dialyse m’aiderait et que je me sentirais beaucoup mieux. Malheureusement, personne ne m’a dit à quel point cela pouvait être épuisant. La dialyse draine une quantité énorme d’énergie du corps. Il y a des moments, après une séance, où je suis incapable de sortir du lit toute seule et où j’ai besoin de l’aide de mon frère.

La dialyse est également douloureuse, très douloureuse. Lorsque la machine tente de drainer le liquide de l'abdomen, même lorsqu'il n'y en a plus, la douleur peut être si intense que je perds presque connaissance. Peut-être que d'autres la subissent sans douleur, mais malheureusement, je ne fais pas partie de ceux-là.

Voilà un résumé bref et, je l'admets, difficile de mon histoire. Je voudrais maintenant vous expliquer pourquoi je suis ici.

Je sollicite votre soutien pour ma passion, à laquelle j’accorde plus d’importance qu’à toute autre chose. C’est la seule chose dans la vie qui m’apporte véritablement de la joie. Lorsque je termine un programme qui fonctionne bien et que les gens me disent que j’ai créé quelque chose d’utile ou de significatif, je me sens valorisée d’une manière que je ressens rarement autrement.

C'est pourquoi je sollicite votre aide pour l'achat d'un nouvel ordinateur et d'autres équipements, tels qu'un nouveau téléphone, un casque audio de bonne qualité, un clavier robuste et d'autres outils similaires. Je possède bien un ordinateur, mais il est ancien et ne répond plus aux exigences actuelles. J'aimerais également beaucoup commencer à m'essayer à l'intelligence artificielle. Si tout se passe comme prévu, mon objectif est de créer mon propre système d'IA pour aider à gérer la maison de mes parents.

Cette collecte de fonds n'oblige personne à m'aider, et je ne souhaite mettre la pression sur qui que ce soit. J'ai simplement décidé de partager mon histoire, dans l'espoir que des personnes bienveillantes soient disposées à me soutenir.

Je remercie sincèrement toutes les personnes qui choisissent de me soutenir dans cet objectif de vie que je me suis fixé pour l'avenir proche, d'autant plus qu'il est difficile de savoir ce que l'avenir me réserve compte tenu de mon état de santé.

Cordialement,

Kacper Kreft