Cette collecte de fonds concerne notre fille Markéta, âgée de 8 ans, chez qui une mutation génétique rare et sporadique du gène de la laminine, responsable d'une dystrophie musculaire, a été diagnostiquée à l'âge de 7 mois. À l'âge de 2 ans, à la suite d'un incident d'étouffement, elle a subi une trachéotomie et une gastrostomie, et un respirateur lui a été implanté.

Elle est en fauteuil roulant ! Elle est très vive d'esprit, pleine de joie de vivre et dotée d'un moral d'acier !

Après 9 voyages dans une clinique à l'étranger pour des évaluations et un suivi, nous lui avons fabriqué un support orthopédique (comme vous pouvez le voir sur la photo), grâce auquel elle va à l'école quand elle se sent bien et joue du piano, qu'elle adore ! Sa fabrication nécessite 3 voyages par an et un autre pour son ajustement.

Parallèlement à ces voyages, nous avons réussi à lui procurer un fauteuil roulant électrique qu’elle peut conduire elle-même, ce qui nécessite des aménagements dans la maison, comme un ascenseur et une voiture adaptée.

Chaque jour, elle suit chez elle des thérapies telles que la kinésithérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie et a besoin de nombreux consommables, comme vous le verrez sur les photos, en raison de sa trachéotomie et de son appareil.

Nous avons quatre voyages à effectuer et toutes les activités mentionnées ci-dessus doivent être réalisées avant la fin du mois de mars.

En outre, un autre voyage aux Pays-Bas nous attend pour une évaluation, dans l'espoir d'un traitement.

Nous espérons que vous nous aiderez afin que notre fille puisse mener une vie aussi normale que possible et ait une chance de bénéficier d'un traitement et d'une rééducation !

Nous vous remercions d'avance de tout cœur !