Pro léčbu života našeho dítěte
Pro léčbu života našeho dítěte
Popis
Tato sbírka se týká naší dcery Markéta 8 let, u které byla v 7 měsících diagnostikována vzácná náhodná mutace v genu lamininu, která způsobuje svalovou dystrofii. Ve věku 2 let, po incidentu s udušením, podstoupila tracheotomii a gastrostomii a byl jí implantován ventilátor.
Je upoutána na invalidní vozík! Má velmi dobré vnímání, chuť do života a silnou duši!
Po 9 cestách do zahraniční kliniky za účelem vyhodnocení a sledování jsme jí vyrobili ortopedickou oporu (jak vidíte na fotografii), díky které chodí do školy, když je jí dobře, a hraje na klavír, který velmi miluje! Na jeho výrobu jsou potřeba 3 cesty ročně a jedna na jeho úpravu.
Současně s cestami se nám podařilo pořídit jí elektrický vozík, který může řídit sama, což vyžaduje úpravy v domě, jako je výtah a speciální auto.
Každý den má doma terapie, jako je fyzioterapie, ergoterapie, logopedie a mnoho spotřebního materiálu, jak uvidíte na fotografiích, kvůli tracheotomii a přístroji.
Máme před sebou 4 cesty a všechny výše uvedené činnosti musí být provedeny do konce března.
Kromě toho nás čeká ještě jedna cesta do Nizozemska za účelem vyhodnocení s nadějí na léčbu.
Doufáme, že nám pomůžete, aby naše dcera mohla vést co nejnormálnější život a měla šanci na léčbu a rehabilitaci!
Předem vám z celého srdce děkujeme!