Julia est une petite guerrière qui se bat courageusement chaque jour pour sa vie et sa santé. Aidons-la dans ce combat ! Depuis sa naissance, Julia doit faire face à d’énormes douleurs, à l’impossibilité de bouger librement et à une très faible immunité. Julia ne peut pas lever la tête, ne s’assoit pas et ne saisit rien. Sa vue et son ouïe ne lui permettent pas de communiquer, car elle ne parvient pas à traiter ce qu’elle voit et entend. Au cours de la rééducation nécessaire pour améliorer le système moteur de Julia, nous sommes confrontés à une faible tension musculaire au niveau du cou, ce qui provoque malheureusement une tension dans le reste des muscles, lui causant beaucoup de douleur et de larmes. Julia souffre d’une maladie génétique très rare. La maladie de CANAVAN. C'est elle qui prive notre fille de sa santé et de sa vie jour après jour. Elle entraîne une tétraplégie, une dégénérescence cérébrale, une perte de la vue et de l'ouïe, une spasticité musculaire, des crises d'épilepsie, l'incapacité de manger et de boire de manière autonome, et aboutit finalement à la mort à un rythme très rapide. Malgré tout, notre fille se bat courageusement et son sourire est tout pour nous. La seule chance de lutter contre cette maladie réside dans un traitement de thérapie génique aux États-Unis et une rééducation quotidienne intensive. Des soins réguliers dispensés par un pédiatre, un ophtalmologue, un neurologue et un orthophoniste. Nous faisons tout notre possible pour que l'état de santé de Julcia soit suffisamment bon pour qu'elle puisse bénéficier d'un traitement à l'étranger. Chaque jour vaut son pesant d'or, car la thérapie aux États-Unis n'est indiquée que jusqu'à l'âge de 30 mois. Nous profitons de chaque jour que nous pouvons passer ensemble. Les fonds que nous collectons sont nécessaires pour le traitement actuel en Pologne et aux États-Unis : consultations chez des spécialistes, matériel de rééducation, déplacements, examens spécialisés et rééducation. Les sommes requises sont très importantes, mais nous sommes convaincus que c’est possible. Nous n’abandonnerons pas et nous nous battrons pour la vie de Julia !