Julia est une petite guerrière qui se bat courageusement chaque jour pour sa vie et sa santé. Aidons-la dans ce combat ! Depuis sa naissance, Julia doit lutter contre d'énormes douleurs, l'incapacité de bouger librement et une immunité très faible. Julia ne peut pas lever la tête, ne s'assoit pas, ne saisit rien. Sa vue et son ouïe ne lui permettent pas de communiquer car elle ne traite pas ce qu'elle voit et entend. Pendant la rééducation nécessaire pour améliorer le système moteur de Julia, nous luttons contre une mauvaise tension des muscles du cou, qui entraîne malheureusement une tension dans le reste des muscles, ce qui lui cause beaucoup de douleurs et de larmes. Julia souffre d'une maladie génétique très rare, la maladie de CANAVAN. La maladie de CANAVAN. C'est elle qui prive chaque jour notre fille de sa santé et de sa vie. Elle entraîne la quadriplégie, la dégradation du cerveau, la perte de la vue et de l'ouïe, la spasticité musculaire, des crises d'épilepsie, l'incapacité de manger et de boire de manière autonome, et finalement l'arrêt de la vie à un rythme très rapide. Malgré cela, notre fille se bat courageusement et son sourire est tout pour nous. La seule chance de combattre la maladie est un traitement de thérapie génique aux États-Unis et une rééducation quotidienne exigeante. Nous faisons tout pour que l'état de Julcia soit suffisamment bon pour qu'elle puisse bénéficier d'un traitement à l'étranger. Chaque jour vaut son pesant d'or, car aux États-Unis, la thérapie n'est utilisée que jusqu'à 30 mois. Nous apprécions chaque jour que nous pouvons passer ensemble. Les fonds que nous collectons sont nécessaires pour les traitements en cours en Pologne et aux États-Unis. Les visites aux spécialistes, l'équipement de rééducation, les voyages, les tests des spécialistes et la rééducation. Des fonds très importants sont nécessaires, mais nous croyons que cela sera possible. Nous n'abandonnerons pas et nous nous battrons pour la vie de Julia !