J'ai 38 ans, je vis à Vác, je suis papa de deux petites filles (âgées de 4 ans et 5 mois) et je suis responsable de l'analyse des données de la chaîne d'approvisionnement dans une entreprise internationale.

Au cours des six derniers mois, des changements importants ont eu lieu dans ma vie et celle de ma famille. Tout a commencé par une crise d'épilepsie – à l'époque, nous pensions encore qu'il s'agissait peut-être d'une séquelle d'un AVC antérieur. Mais il s'est avéré par la suite que la crise était due à une tumeur cérébrale.

Après une opération réussie en janvier, nous avons reçu en février les résultats de l'analyse histologique, qui ont révélé qu'il s'agissait d'un glioblastome (grade 4 selon l'OMS) – l'une des tumeurs cérébrales les plus agressives, avec des taux de survie généralement très faibles.

Outre les traitements traditionnels (radiothérapie et chimiothérapie), il existe également un traitement complémentaire dit « immunothérapeutique », qui a donné des résultats encourageants dans plusieurs cas de glioblastome. Cette méthode est encore en phase expérimentale et n'est disponible que dans quelques cliniques à l'étranger, notamment en Allemagne et en Lituanie. Le traitement est extrêmement coûteux et n'est pas pris en charge par l'assurance maladie : avec les frais de déplacement et autres frais annexes, il s'élève à près de 90 000 euros, et c'est pour cela que je souhaite solliciter votre aide*.

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Mon histoire en détail

Épilepsie et AVC

Le 18 août 2025, nous étions en route pour Budapest pour une consultation prénatale lorsque j'ai soudainement ressenti une perte de sensibilité et un engourdissement dans ma main gauche. Nous avons immédiatement appelé une ambulance et j'ai été transportée à l'hôpital Honvéd, où j'ai subi une crise d'épilepsie accompagnée d'une perte de conscience pendant l'examen.

Je suis ensuite retournée à Vác, où une série d’examens approfondis a commencé. D’après l’IRM, on a soupçonné un AVC en plus de l’épilepsie. J’ai subi plusieurs examens cardiovasculaires, mais tous ont donné des résultats négatifs, tandis que les crises d’épilepsie se poursuivaient. Il a fallu du temps avant de parvenir à ajuster le traitement médicamenteux contre l’épilepsie.

Entre-temps, ma deuxième petite fille est née, mais je n'ai pas osé la prendre dans mes bras pendant longtemps à cause des crises.

Le diagnostic : glioblastome

Début décembre 2025, j'ai passé une IRM de contrôle qui ne montrait plus aucun signe d'un précédent AVC, mais qui a révélé une lésion indiquant clairement la présence d'une tumeur. C'est là que mon parcours m'a conduit au service de neurochirurgie de l'Amerikai út, où un gliome a été diagnostiqué, puis la tumeur a été retirée avec succès le 16 janvier 2026.

Ma convalescence après l'opération a été rapide et sans complication, et je n'ai plus eu de crise d'épilepsie depuis. Après une attente angoissante, les résultats histologiques sont toutefois arrivés le 10 février 2026 : gliome diffus de haut grade, NOS (grade 4 selon l'OMS), avec amplification de l'EGFR, ce qui, d'après des examens ultérieurs, correspond à un glioblastome.

Que s'est-il passé depuis?

· J'ai discuté avec plusieurs survivants qui luttent contre cette maladie depuis longtemps. Ces conversations m'ont aidé à trouver un véritable espoir pour continuer à me battre. (Un grand merci à Ádám !)

· Avec l'aide d'un spécialiste, je m'occupe également de l'aspect psychologique de la maladie, car je crois que cela contribue également à la guérison.

· Grâce à l'aide d'un professeur très aimable, j'ai entamé le processus d'inscription au programme d'immunothérapie en Allemagne/Lituanie. Compte tenu de mon âge et de mon état physique actuel, ma candidature a été acceptée.

· La consultation avec mon oncologue a eu lieu, le traitement standard par radiothérapie et chimiothérapie débutera en mars 2026.

· Je suis passé(e) entièrement au régime alimentaire adapté.

Pourquoi l'immunothérapie est-elle si importante pour moi ?

Le glioblastome (GBM) est une tumeur cérébrale maligne extrêmement agressive et à croissance rapide, qui prend naissance dans les cellules de soutien du cerveau, appelées cellules gliales. Il s'agit de la tumeur cérébrale primitive la plus fréquente et la plus dangereuse chez l'adulte, classée au niveau 4 de malignité, le plus élevé selon la classification de l'OMS.

Les cellules tumorales envahissent le tissu cérébral

Le glioblastome n'est pas une masse clairement délimitée, mais dissémine de minuscules cellules tumorales dans le tissu cérébral.

Lors de l'intervention chirurgicale, seules les parties visibles et physiquement accessibles peuvent être retirées, mais des cellules microscopiques peuvent subsister dans les zones environnantes.

Il se développe très rapidement

Le glioblastome est l'un des types de tumeurs qui se divisent le plus rapidement.

Même après une opération réussie, il arrive que les cellules restantes forment une nouvelle tumeur en peu de temps.

Le système de défense du cerveau limite les possibilités de traitement

La barrière hémato-encéphalique empêche de nombreux médicaments d'atteindre les cellules tumorales.

C'est pourquoi l'immunothérapie, qui vise à mobiliser le système immunitaire de l'organisme là où les traitements traditionnels sont moins efficaces, suscite un intérêt croissant.

Les taux de survie sont globalement défavorables

Selon les statistiques internationales, la survie moyenne (médiane) du glioblastome est de 12 à 18 mois.

Cela tient à la nature même de la maladie, et non au fait que l'opération n'ait pas été réussie ou n'ait pas été pratiquée à temps.

Comment fonctionne l'immunothérapie ?

En termes simples, l'immunothérapie vise à permettre au système immunitaire du patient de reconnaître et de détruire les cellules tumorales – y compris les cellules cachées qui subsistent après l'opération – grâce à la réponse des lymphocytes T spécifiques des néoantigènes induite par le vaccin préparé.

Les résultats de la clinique – qui figurent également dans une publication scientifique parue sur Nature.com– sont très encourageants. La survie médiane des patients traités était de 32 mois, soit plus du double de la norme. À la fin de l'étude, 54 % des patients étaient encore en vie. Quant à ceux qui ont reçu le traitement avant la récidive de la tumeur, la survie médiane n'était pas encore disponible, car plus de la moitié des patients étaient toujours en vie. C'est pourquoi il est essentiel que le traitement puisse commencer le plus tôt possible.

Je suis conscient que ce traitement ne garantit pas la guérison, mais à 38 ans, en tant que père de deux petites filles, je souhaite saisir toutes les chances qui s'offrent à moi pour rester avec elles le plus longtemps possible. C'est pourquoi je sollicite aujourd'hui votre aide.

Et maintenant ?

1. Ils vont déterminer ce qui rend cette tumeur unique

Chaque glioblastome est différent. L'analyse génétique des échantillons prélevés sur la tumeur et dans le sang permettra d'identifier les mutations spécifiques à ma tumeur. Certaines de ces mutations produisent des protéines « défectueuses » que le système immunitaire pourrait être capable de reconnaître et d’attaquer. À l’aide de programmes informatiques, les chercheurs sélectionnent les mutations qui offrent les meilleures chances de produire un vaccin efficace. Cette étape dure entre 4 et 6 semaines.

2. Préparation du vaccin peptidique personnalisé

Les peptides sont fabriqués en laboratoire à partir des 15 à 20 mutations les plus prometteuses : ce sont eux qui constitueront les « composants » du vaccin. Ils sont mélangés en un ou deux « cocktails peptidiques », entièrement personnalisés. Le processus de fabrication est complexe et dure environ 14 semaines.

3. Administration du vaccin

Le traitement comprend une phase initiale rapide et intensive : 4 injections en quelques jours, puis 10 injections supplémentaires à plus long terme, généralement tous les 1 à 2 mois, en fonction de la réponse immunitaire.

4. Suivi continu

Après les injections, des analyses sanguines permettent de vérifier si le système immunitaire réagit bien au vaccin et d'évaluer l'intensité de la réponse des lymphocytes T.

Pourquoi à l'étranger ?

En Hongrie, il n'existe actuellement aucun programme d'immunothérapie aussi complexe et personnalisé pour le traitement du glioblastome.

Bien que l'immunothérapie existe en tant qu'approche thérapeutique, une procédure complète basée sur un vaccin unique, similaire au programme germano-lituanien, n'est pas disponible dans notre pays.

Pourquoi le NEAK ne le prend-il pas en charge ?

Comme le programme fonctionne dans un cadre clinique expérimental, la Caisse nationale d'assurance maladie ne finance pas actuellement ce traitement.

Il faudrait donc couvrir l'intégralité des coûts sur des fonds propres.

Coûts

Frais de base du traitement par immunothérapie :80 000 EUR

Frais de déplacement et d'hébergement, 11 voyages avec accompagnateur et autres frais estimés :environ 10 000 EUR

Total :90 000 EUR

Merci de m'offrir une chance de guérir

Je n’aurais jamais pensé me retrouver un jour dans une telle situation et devoir demander de l’aide. Ceux qui me connaissent savent que cela ne me ressemble pas du tout, mais je mets aujourd’hui toute mon énergie à rester le plus longtemps possible auprès de ma famille, de mes petites filles, pour lesquelles je souhaite encore être un soutien dans tant de domaines. L’immunothérapie peut m’en donner la chance.

J'ai été très émue par tout l'amour et le soutien que j'ai reçus pendant cette période difficile. Dans ces moments-là, toutes les émotions sont amplifiées, et on ressent beaucoup plus intensément l'attention, la bienveillance et les encouragements. Tout cela compte énormément.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire. Chaque marque de soutien, chaque partage et chaque message d'encouragement me rapprochent un peu plus de mon objectif : aller jusqu'au bout de ce parcours.

Salutations,

Pali