So sammeln Sie Spenden für die Behandlung seltener Krankheiten

Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann jahrelange Rehabilitation, spezielle Therapien und tägliche Pflege bedeuten. Für viele Patienten und ihre Familien sind diese Maßnahmen zudem mit erheblichen Kosten verbunden. Spendenaktionen können helfen, diese Kosten zu decken. In diesem Leitfaden finden Sie Beispiele für seltene Krankheiten und Spendenaktionen, die ins Leben gerufen wurden, um Menschen zu unterstützen, die damit leben. Außerdem erfahren Sie, wofür Sie Spenden sammeln können und wie Sie eine Spendenaktion für sich selbst oder einen Ihnen nahestehenden Menschen ins Leben rufen können.

Behandlung seltener Krankheiten – Wichtige Fakten

• In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
• Es gibt schätzungsweise 8.000 verschiedene seltene Krankheiten.
• Rund 36 Millionen Menschen in der EU leben mit einer seltenen Krankheit.
• Für rund 95 % der bekannten seltenen Krankheiten gibt es noch immer keine zugelassene Behandlung.
• Manche Behandlungen seltener Krankheiten können über 1 Million Euro pro Jahr kosten – auf 4fund.com können Menschen Spenden für Behandlungen sammeln, ohne dass dabei obligatorische Fundraising-Gebühren anfallen.

Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit ist eine Erkrankung, von der weniger als 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union betroffen sind. Obwohl jede einzelne Krankheit nur eine relativ kleine Anzahl von Menschen betrifft, sind insgesamt Millionen von Europäern von seltenen Krankheiten betroffen. Dazu zählen genetische, neurologische, autoimmunologische, Stoffwechsel- und onkologische Erkrankungen.

Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, kann der Zugang zu Diagnose, fachärztlicher Versorgung und Behandlung eine Herausforderung darstellen. Medizinische Versorgung, Rehabilitation, Hilfsmittel und Fahrten zu Fachzentren können zudem erhebliche Kosten verursachen – weshalb sich manche Patienten und ihre Familien an Spendenaktionen wenden, um zusätzliche Unterstützung zu erhalten.

Im Folgenden stellen wir eine Liste seltener genetischer Erkrankungenvor, die durch Spendenaktionen unterstützt werden können.

Seltene genetische Erkrankungen

Etwa 80 % der seltenen Krankheiten haben einen genetischen Ursprung. Sie können verschiedene Organe und Organsysteme betreffen, und ihre Symptome sowie der Schweregrad können von Person zu Person stark variieren.

Usher-Syndrom

Das Usher-Syndrom ist eine seltene Erbkrankheit, die zu Hörverlust und fortschreitendem Sehverlust führt. Bei einigen Formen ist auch das Gleichgewicht betroffen, was das Erlernen des Sitzens oder Gehens erschweren kann.

Inspiriert durch Emmas Diagnose starteten ihr Pate William und Lara eine Spendenaktion, um die Forschung zum Usher-Syndrom Typ 1B und die Entwicklung zukünftiger Behandlungsmethoden zu unterstützen. Die Kampagne hat ihr Spendenziel bereits erreicht und über 10.000 € eingebracht.

Andersen-Krankheit

Die Andersen-Krankheit, auch bekannt als Glykogenspeicherkrankheit Typ IV (GSD IV), ist eine seltene, vererbte Stoffwechselstörung, bei der sich abnormal gebildetes Glykogen in den Zellen ansammelt. Sie kann die Leber und die Muskeln schädigen, wobei die Symptome und der Schweregrad je nach Form variieren.

Julias Mutter Szilvia hat eine Spendenaktion für einen Eingriff in Barcelona ins Leben gerufen, mit dem die Gelenkkontrakturen ihrer Tochter behandelt werden sollen, die ihre Bewegungsfreiheit einschränken.

Prader-Willi-Syndrom (PWS)

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Entwicklung, den Muskeltonus, das Wachstum und den Appetit beeinträchtigt. Säuglinge haben oft Schwierigkeiten beim Füttern, während sich im Laufe der Kindheit typischerweise ein anhaltender Hunger entwickelt, der die Nahrungsaufnahme erschweren kann.

Vedran und seine Familie haben durch ihre Spendenaktion bereits über 20.000 € für ihre Tochter gesammelt, die sowohl an PWS als auch an einer Calpainopathie leidet.

Angelman-Syndrom

Das Angelman-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die das Nervensystem beeinträchtigt und zu Entwicklungsverzögerungen, erheblichen Sprachschwierigkeiten sowie Problemen mit der Bewegung und dem Gleichgewicht führt. Viele Betroffene leiden zudem unter Krampfanfällen und Schlafstörungen.

Florijan liebt Musik, Bücher und den Umgang mit anderen Menschen. Seine Spendenaktion hilft dabei, die Kosten für regelmäßige Therapien zu decken, die seine Familie größtenteils privat bezahlt, und unterstützt so seine Entwicklung und seine Alltagsfähigkeiten.

Spinale Muskelatrophie (SMA)

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der der Verlust von Nervenzellen, die die Bewegung steuern, zu Muskelschwäche und Muskelschwund führt. Je nach Typ und Schweregrad kann sie auch das Schlucken und Atmen beeinträchtigen.

Ștefan, der an SMA Typ 1 leidet, erhielt als Baby eine Gentherapie, benötigt aber weiterhin regelmäßige Rehabilitation. Seine Familie sammelt Spenden für regelmäßige Physiotherapie und spezialisierte Rehabilitationsmaßnahmen.

YWHAG

YWHAG ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die die Entwicklung und Funktion des Nervensystems beeinträchtigt. Sie kann unter anderem Epilepsie, Entwicklungsverzögerungen sowie Schwierigkeiten beim Sprechen und bei der selbstständigen Fortbewegung verursachen. Nach Angaben der YWHAG Research Foundation wurden weltweit 63 bestätigte Fälle von Menschen mit einer YWHAG-Genmutation offiziell registriert, darunter 25 in Europa.

Heute ist Rafael das einzige Kind in Griechenland, bei dem YWHAG diagnostiziert wurde.

„Der Weg zur Diagnose war sehr lang. In Griechenland war keiner der Ärzte, die wir zuvor konsultiert hatten, wirklich mit YWHAG vertraut. Selbst heute ist die Erkrankung in unserem Land noch äußerst wenig bekannt“, sagt Rafaels Mutter.

Seine Mutter startete eine Spendenaktion, um sowohl die Forschung zu YWHAG als auch die mit der Erkrankung verbundenen alltäglichen Bedürfnisse ihres Sohnes zu unterstützen.

Seltene Autoimmunerkrankungen

Seltene Autoimmunerkrankungen treten auf, wenn das Immunsystem fälschlicherweise das körpereigene Gewebe angreift. Je nach Erkrankung können sie das Nervensystem, die Blutgefäße, die Lunge, die Nieren oder andere Organe befallen.

Granulomatose mit Polyangiitis (GPA)

Die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), früher als Wegener-Granulomatose bekannt, ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die Entzündungen der Blutgefäße verursacht. Sie kann mehrere Organe befallen, insbesondere die Atemwege und die Nieren.

Bei Anastasia wurde als Teenager eine GPA diagnostiziert. Ihre Spendenaktion wurde ins Leben gerufen, um die Behandlung der Granulomatose mit Polyangiitis sowie die Deckung ihres täglichen Bedarfs während ihrer Krankheit zu finanzieren.

Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine seltene autoimmune neurologische Erkrankung, bei der das Immunsystem die peripheren Nerven angreift. Es kann zu einer schnell fortschreitenden Muskelschwäche und in schweren Fällen zu Lähmungen und Atemproblemen führen.

Durch GBS war Fabio nicht mehr in der Lage, sich zu bewegen, zu sprechen oder selbstständig zu atmen. Mit seiner Spendenaktion wurden bereits über 18.000 € gesammelt, womit das ursprüngliche Ziel von 14.000 € übertroffen wurde. Die Mittel dienen zur Unterstützung seiner langen Genesung und zur Deckung der Lebenshaltungskosten, solange er nicht arbeiten kann.

Seltene neurologische Erkrankungen

Seltene neurologische Erkrankungen betreffen das Gehirn, das Rückenmark, die Nerven oder die Muskeln und können zu Problemen bei der Bewegung, der Kommunikation, der Entwicklung oder anderen Alltagsfunktionen führen.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, fortschreitende neurologische Erkrankung, die die für willkürliche Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen schädigt. Im Laufe der Zeit kann sie das Gehen, Sprechen, Schlucken und Atmen beeinträchtigen.

Kasias Spendenaktion wurde ins Leben gerufen, um die Finanzierung eines Treppenlifts, von Wohnungsumbauten, einer Eye-Tracking-Kommunikationshilfe, der laufenden medizinischen Versorgung, Physiotherapie und Rehabilitation zu unterstützen.

West-Syndrom

Das West-Syndrom ist ein seltenes Epilepsiesyndrom, das im Säuglingsalter beginnt und durch epileptische Krämpfe, abnormale EEG-Aktivität sowie eine verlangsamte oder rückläufige Entwicklung gekennzeichnet ist. Es kann verschiedene Ursachen haben, darunter strukturelle Hirnanomalien und genetische Erkrankungen.

Emili lebt mit dem West-Syndrom sowie einer zerebralen Lähmung infolge eines pränatalen Schlaganfalls. Ihre Spendenaktion wurde ins Leben gerufen, um die Kosten für ein geplantes Behandlungsprogramm und eine intensive Rehabilitation zu decken.

Neonatale hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE)

Die neonatale hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die durch eine verminderte Sauerstoff- und Blutversorgung des Gehirns eines Säuglings rund um den Zeitpunkt der Geburt verursacht wird. Sie kann zu Hirnschäden und langfristigen Entwicklungsstörungen führen.

Bei Gloria wurden nach der Geburt HIE und eine schwere Hypotonie diagnostiziert. Die Spendenaktion ihrer Familie hilft dabei, die Kosten für Behandlungen, Therapien und die laufende spezialisierte Betreuung zu decken.

Seltene Krebsarten

Seltene Krebsarten sind bösartige Erkrankungen, die jährlich bei weniger als 6 von 100.000 Menschen diagnostiziert werden. Zusammen machen sie etwa 20–25 % aller neuen Krebsdiagnosen aus.

Klarzelliges Sarkom

Das klarzellige Sarkom ist eine seltene Form von Weichteilkrebs. Es entwickelt sich meist in den Armen oder Beinen, kann aber auch in anderen Körperregionen auftreten, darunter im Magen-Darm-Trakt.

Nachdem sich das klarzellige Sarkom auf seine Leber ausgebreitet hatte, startete Dimitris eine Spendenaktion, um die Kosten für eine dringende fachärztliche Operation in Athen zu decken.

Akute myeloische Leukämie (AML)

Die akute myeloische Leukämie (AML) ist eine seltene Krebserkrankung des Blutes und des Knochenmarks, bei der sich abnormale myeloische Zellen rasch vermehren und die normale Blutbildung beeinträchtigen.

Bei Ágoston wurde im Alter von nur 3,5 Monaten eine AML diagnostiziert. Seine Familie startete eine Spendenaktion, um die Kosten für die Krankenhausbehandlung in den Vereinigten Staaten zu decken.

So erhalten Sie finanzielle Unterstützung für die Behandlung seltener Krankheiten

Die oben genannten Erkrankungen und Geschichten sind nur einige Beispiele für die Tausenden von seltenen Krankheiten, mit denen Menschen leben. Zu den weiteren seltenen Krankheiten zählen die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), das Rett-Syndrom, das Cauda-Equina-Syndrom (CES), das zervikothorakale Neuroblastom, die systemische Sklerose, die Calpainopathie, die idiopathische Lungenfibrose, die Myasthenia gravis und die aplastische Anämie.

Sie müssen Ihre genaue Diagnose nicht in dieser Liste finden, um eine Spendenaktion zu starten. Sie können Geld für folgende Zwecke sammeln:

• Behandlung und Diagnose – Medikamente, Facharzttermine, Untersuchungen und medizinische Eingriffe,
• Rehabilitation und Therapien – regelmäßige Physiotherapie, Kommunikationstherapie und andere Formen der Unterstützung,
• Medizinische Hilfsmittel und Wohnungsanpassungen – Rollstühle, Kommunikationsgeräte und Umbauten, die den Alltag zu Hause erleichtern,
• Reise- und Unterbringungskosten – Transport zu Fachzentren, Unterkunft und Kosten im Zusammenhang mit dem Aufenthalt einer Pflegeperson,
• Pflege und Lebenshaltungskosten – Unterstützung zu Hause und Lebenshaltungskosten während der Krankheit,
• Medizinische Forschung – Unterstützung von Organisationen und Forschungsprojekten, die sich auf eine bestimmte seltene Krankheit konzentrieren.

Wenn Sie oder jemand aus Ihrem Umfeld finanzielle Unterstützung benötigt, können Sie eine Spendenaktion starten und Ihre Community um Hilfe bitten. Geben Sie anderen die Möglichkeit, Sie zu unterstützen – oder helfen Sie jemandem, der Ihnen am Herzen liegt, die benötigte Unterstützung zu erhalten.

Finanzierung einer Behandlung für eine seltene Krankheit – FAQ

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen zur Spendensammlung für medizinische Versorgung und Unterstützung im Alltag.

Kann ich auf 4fund.com Spenden für die Behandlung einer seltenen Krankheit sammeln?

Ja. Sie können eine Spendenaktion für Behandlungen, Rehabilitation, medizinische Geräte und andere Ausgaben im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit starten. Es fallen keine obligatorischen Gebühren für die Einrichtung oder Durchführung einer Spendenaktion, den Erhalt von Spenden oder Auszahlungen an.

Kann ich eine Spendenaktion für eine andere Person mit einer seltenen Krankheit starten?

Ja. Sie können eine Spendenaktion organisieren, um ein Familienmitglied oder eine Ihnen nahestehende Person zu unterstützen, sofern Sie die Anforderungen der Plattform erfüllen und die erforderliche Einwilligung des Begünstigten einholen.

Kann ich Spenden für eine seltene Krankheit sammeln, die in diesem Artikel nicht erwähnt wird?

Ja. Die in diesem Artikel beschriebenen Krankheiten sind nur Beispiele. Sie können eine Spendenaktion für andere seltene Erkrankungen starten und erläutern, welche finanzielle Unterstützung für die Behandlung, Rehabilitation oder die tägliche Pflege benötigt wird.

Ist die Nutzung von 4fund.com sicher?

Ja. Bei 4fund.com ergreifen wir Maßnahmen, um Spendenaktionen für alle sicher und transparent zu gestalten. Als lizenzierter Zahlungsdienstleister überprüfen wir die Identität der Organisatoren und prüfen Spendenaktionen im Zusammenhang mit medizinischen Behandlungen. Zur Überprüfung einer Spendenaktion benötigen wir Belege, die den Zweck der Aktion bestätigen. Möglicherweise prüfen wir auch, ob die gesammelten Gelder wie vorgesehen verwendet werden. Diese Maßnahmen tragen dazu bei, Spender zu schützen und Vertrauen in Spendenaktionen aufzubauen.

Welche Unterlagen werden zur Überprüfung meiner Spendenaktion benötigt?

Bei medizinischen Spendenaktionen können wir Unterlagen anfordern, die die Diagnose, den Behandlungsbedarf oder die damit verbundenen Kosten bestätigen, wie z. B. Krankenakten, Behandlungspläne oder Rechnungen. Welche Unterlagen erforderlich sind, hängt vom Zweck der Spendenaktion und den Überprüfungsanforderungen ab.

Dieser Artikel dient ausschließlich zu Informationszwecken und stellt keine medizinische Beratung dar. 4fund.com ist eine Crowdfunding-Plattform – wir bieten keine medizinischen Dienstleistungen an und empfehlen keine bestimmten Behandlungen, Kliniken oder Therapien. Informationen zu Spendenaktionen stammen von deren Organisatoren, die für deren Richtigkeit verantwortlich sind. Konsultieren Sie bezüglich Diagnose und Behandlung stets eine qualifizierte medizinische Fachkraft.