Original Englisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Liebe Gemeinschaft,
ich schreibe euch heute ganz offen als Elternteil, getrieben von dem Wunsch, meinem Sohn Ștefan eine echte Chance auf ein besseres, unabhängiges und aktives Leben zu geben.
Ștefan ist jetzt dreieinhalb Jahre alt und hat bereits einen enormen Kampf hinter sich. Bei ihm wurde bereits in sehr jungem Alter Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert, eine extrem schwere neuromuskuläre Erkrankung, und er erhielt die lebensrettende Behandlung mit Zolgensma, als er gerade einmal drei Monate alt war. Das war ein riesiger erster Schritt ins Leben, aber sein Weg endet hier noch nicht.
Zolgensma stoppt zwar das Fortschreiten der Krankheit, doch damit Ștefan Muskelkraft aufbauen, lernen kann, seinen Körper zu kontrollieren, und echte Fortschritte macht, benötigt er eine intensive und kontinuierliche Rehabilitationstherapie (Physiotherapie und Medek-Therapie).
Warum brauchen wir Ihre Hilfe?
Für ein Kind mit SMA Typ 1 bedeuten Therapieunterbrechungen Stillstand oder sogar Rückschritte. Um sicherzustellen, dass Ștefan seine täglichen Therapien und langfristigen spezialisierten Rehabilitationsmaßnahmen erhält, benötigen wir finanzielle Unterstützung.
. Es handelt sich um eine enorme finanzielle Belastung, die wir als Familie nicht alleine tragen können.
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