Sådan samler man penge ind til behandling af sjældne sygdomme

At leve med en sjælden sygdom kan betyde mange års genoptræning, specialiserede behandlinger og daglig pleje. For mange patienter og deres familier medfører disse behov også betydelige udgifter. Indsamling af midler kan være med til at dække disse udgifter. I denne vejledning finder du eksempler på sjældne sygdomme og indsamlingskampagner, der er oprettet for at støtte mennesker, der lever med disse sygdomme. Du vil også lære, hvad du kan indsamle penge til, og hvordan du starter en indsamling for dig selv eller en, der står dig nær.

Behandling af sjældne sygdomme – Nøglefakta

• I Den Europæiske Union betragtes en sygdom som sjælden, når den rammer færre end 5 ud af 10.000 mennesker.
• Der anslås at være 8.000 forskellige sjældne sygdomme.
• Omkring 36 millioner mennesker i EU lever med en sjælden sygdom.
• Omkring 95 % af de kendte sjældne sygdomme har stadig ingen godkendt behandling.
• Nogle behandlinger af sjældne sygdomme kan koste over 1 million euro om året – på 4fund.com kan man indsamle midler til behandling uden obligatoriske indsamlingsgebyrer.

Hvad er en sjælden sygdom

En sjælden sygdom er en tilstand, der rammer færre end 5 ud af 10.000 mennesker i Den Europæiske Union. Selvom hver enkelt sygdom rammer et relativt lille antal mennesker, rammer sjældne sygdomme samlet set millioner af europæere og omfatter genetiske, neurologiske, autoimmune, metaboliske og onkologiske tilstande.

For mennesker, der lever med en sjælden sygdom, kan adgangen til diagnose, specialiseret pleje og behandling være en udfordring. Medicinsk behandling, genoptræning, udstyr og rejser til specialiserede centre kan også medføre betydelige udgifter – og det er derfor, at nogle patienter og deres familier søger støtte gennem indsamlinger for at få yderligere hjælp.

Nedenfor præsenterer vi en liste over sjældne genetiske sygdomme, som kan støttes gennem indsamlinger.

Sjældne genetiske sygdomme

Omkring 80 % af de sjældne sygdomme har en genetisk årsag. De kan påvirke forskellige organer og systemer, og deres symptomer og sværhedsgrad kan variere meget fra person til person.

Usher-syndrom

Usher-syndromet er en sjælden arvelig lidelse, der forårsager høretab og gradvist synstab. Nogle typer påvirker også balancen, hvilket kan gøre det sværere at lære at sidde eller gå.

Inspireret af Emmas diagnose iværksatte hendes gudfar William og Lara en indsamling til støtte for forskning i Usher-syndrom type 1B og udviklingen af fremtidige behandlinger. Kampagnen har allerede nået sit indsamlingsmål og har indsamlet over 10.000 euro.

Andersens sygdom

Andersens sygdom, også kendt som glykogenlagringssygdom type IV (GSD IV), er en sjælden arvelig stofskiftesygdom, hvor unormalt dannet glykogen ophobes i cellerne. Det kan skade leveren og musklerne, selvom symptomer og sværhedsgrad varierer mellem de forskellige former.

Julias mor, Szilvia, iværksatte en indsamling til en behandling i Barcelona, der skal afhjælpe hendes datters ledkontrakturer, som begrænser hendes bevægelighed.

Prader–Willi-syndrom (PWS)

Prader-Willi-syndromet (PWS) er en sjælden genetisk lidelse, der påvirker udvikling, muskeltonus, vækst og appetit. Spædbørn har ofte problemer med at spise, mens der typisk udvikles vedvarende sult i barndommen, hvilket kan gøre det svært at styre madindtaget.

Vedran og hans familie har allerede indsamlet over 20.000 euro gennem deres indsamling til deres datter, der både har PWS og calpainopati.

Angelman-syndrom

Angelman-syndromet er en sjælden genetisk lidelse, der påvirker nervesystemet og forårsager udviklingsforsinkelser, betydelige talevanskeligheder samt problemer med bevægelse og balance. Mange mennesker med lidelsen oplever også anfald og søvnproblemer.

Florijan elsker musik, bøger og at være sammen med andre. Hans indsamling hjælper med at dække de regelmæssige behandlinger, som hans familie i vid udstrækning betaler privat, og som understøtter hans udvikling og daglige funktionsevne.

Spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjælden genetisk lidelse, hvor tabet af nerveceller, der styrer bevægelsen, fører til muskelsvaghed og muskelsvind. Afhængigt af typen og sværhedsgraden kan det også påvirke evnen til at synke og trække vejret.

Ștefan, der har SMA type 1, modtog genterapi som spædbarn, men har stadig brug for løbende genoptræning. Hans familie indsamler penge til regelmæssig fysioterapi og specialiserede genoptræningsforløb.

YWHAG

YWHAG er en yderst sjælden genetisk lidelse, der påvirker nervesystemets udvikling og funktion. Den kan blandt andet forårsage epilepsi, udviklingsforsinkelser samt vanskeligheder med tale og selvstændig bevægelse. Ifølge YWHAG Research Foundation er der officielt registreret 63 bekræftede tilfælde af personer med en YWHAG-genmutation på verdensplan, heraf 25 i Europa.

I dag er Rafael det eneste barn i Grækenland, der er diagnosticeret med YWHAG.

»Vejen til diagnosen var meget lang. I Grækenland var ingen af de læger, vi tidligere havde konsulteret, rigtig bekendt med YWHAG. Selv i dag er sygdommen stadig ekstremt lidt kendt i vores land,« siger Rafaels mor.

Hans mor startede en indsamling for at støtte både forskningen i YWHAG og sin søns daglige behov i forbindelse med sygdommen.

Sjældne autoimmune sygdomme

Sjældne autoimmune sygdomme opstår, når immunsystemet fejlagtigt angriber kroppens egne væv. Afhængigt af sygdommen kan de påvirke nervesystemet, blodkarrene, lungerne, nyrerne eller andre organer.

Granulomatose med polyangiitis (GPA)

Granulomatose med polyangiitis (GPA), tidligere kendt som Wegeners granulomatose, er en sjælden autoimmun sygdom, der forårsager betændelse i blodkarrene. Den kan påvirke flere organer, især luftvejene og nyrerne.

Anastasia fik diagnosen GPA som teenager. Hendes indsamling blev oprettet til behandling af granulomatose med polyangiitis og til at dække hendes daglige behov under sygdommen.

Guillain–Barré-syndrom (GBS)

Guillain–Barré-syndrom (GBS) er en sjælden autoimmun neurologisk lidelse, hvor immunsystemet angriber de perifere nerver. Det kan forårsage hurtigt fremadskridende muskelsvaghed og, i alvorlige tilfælde, lammelse og åndedrætsbesvær.

GBS gjorde Fabio ude af stand til at bevæge sig, tale eller trække vejret selvstændigt. Hans indsamling har allerede indbragt over 18.000 €, hvilket overstiger det oprindelige mål på 14.000 €. Midlerne går til at dække hans lange genoptræning og daglige leveomkostninger, mens han er ude af stand til at arbejde.

Sjældne neurologiske sygdomme

Sjældne neurologiske sygdomme påvirker hjernen, rygmarven, nerverne eller musklerne og kan føre til problemer med bevægelse, kommunikation, udvikling eller andre daglige funktioner.

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjælden, progressiv neurologisk sygdom, der beskadiger de nerveceller, der er ansvarlige for vilkårlige muskelbevægelser. Over tid kan sygdommen påvirke evnen til at gå, tale, synke og trække vejret.

Kasias indsamling blev oprettet for at hjælpe med at finansiere en trappelift, boligtilpasninger, øjenstyringsudstyr til kommunikation, løbende sundhedspleje, fysioterapi og genoptræning.

West-syndrom

West-syndromet er et sjældent epilepsisyndrom, der begynder i spædbarnsalderen og er kendetegnet ved epileptiske spasmer, unormal EEG-aktivitet samt forsinket eller tilbagegående udvikling. Det kan have forskellige underliggende årsager, herunder strukturelle hjerneafvigelser og genetiske tilstande.

Emili lever med West-syndrom samt cerebral parese som følge af et prænatal slagtilfælde. Hendes indsamling blev oprettet for at hjælpe med at dække et planlagt behandlingsprogram og intensiv genoptræning.

Neonatal hypoxisk-iskæmisk encefalopati (HIE)

Neonatal hypoxisk-iskæmisk encefalopati (HIE) er en alvorlig tilstand forårsaget af nedsat ilt- og blodtilførsel til et spædbarns hjerne omkring fødslen. Det kan medføre hjerneskade og langvarige udviklingsvanskeligheder.

Gloria blev efter fødslen diagnosticeret med HIE og svær hypotoni. Hendes families indsamling hjælper med at dække udgifterne til behandling, terapi og løbende specialiseret pleje.

Sjældne kræftformer

Sjældne kræftformer er ondartede sygdomme, der diagnosticeres hos færre end 6 personer pr. 100.000 hvert år. Samlet udgør de omkring 20-25 % af alle nye kræftdiagnoser.

Klarcellesarkom

Klarcellesarkom er en sjælden form for bløddelskræft. Den udvikler sig oftest i arme eller ben, men kan også forekomme i andre dele af kroppen, herunder mave-tarmkanalen.

Efter at klarcellesarkomet havde spredt sig til hans lever, startede Dimitris en indsamling for at hjælpe med at dække udgifterne til en akut specialistoperation i Athen.

Akut myeloid leukæmi (AML)

Akut myeloid leukæmi (AML) er en sjælden form for kræft i blodet og knoglemarven, hvor unormale myeloide celler formerer sig hurtigt og forstyrrer den normale produktion af blodceller.

Ágoston fik diagnosen AML, da han kun var 3,5 måneder gammel. Hans familie iværksatte en indsamling for at hjælpe med at dække udgifterne til hospitalsbehandlingen i USA.

Sådan får du finansiering til behandling af sjældne sygdomme

Ovenstående sygdomme og historier er blot nogle få eksempler på de tusindvis af sjældne sygdomme, som mennesker lever med. Andre sjældne sygdomme omfatter Duchennes muskeldystrofi (DMD), Rett-syndrom, cauda equina-syndrom (CES), cervikothorakalt neuroblastom, systemisk sklerose, calpainopati, idiopatisk lungefibrose, myasthenia gravis og aplastisk anæmi.

Du behøver ikke at finde din præcise diagnose på denne liste for at starte en indsamling. Du kan indsamle penge til formål som f.eks.:

• Behandling og diagnose – medicin, konsultationer hos specialister, undersøgelser og medicinske indgreb,
• Rehabilitering og terapier – regelmæssig fysioterapi, kommunikationsterapi og andre former for støtte,
• Medicinsk udstyr og boligtilpasninger – kørestole, kommunikationshjælpemidler og ændringer, der gør hverdagen derhjemme lettere,
• Rejser og indkvartering – transport til specialiserede centre, indkvartering og udgifter i forbindelse med en plejerens ophold,
• Pleje og daglige udgifter – støtte i hjemmet og leveomkostninger under sygdommen,
• Medicinsk forskning – støtte til organisationer og forskningsprojekter med fokus på en bestemt sjælden sygdom.

Hvis du eller en af dine nærmeste har brug for økonomisk støtte, kan du starte en indsamling og bede dit netværk om hjælp. Giv andre mulighed for at støtte dig – eller hjælp en, du holder af, med at få den støtte, vedkommende har brug for.

Finansiering af behandling af en sjælden sygdom – Ofte stillede spørgsmål

Find svar på almindelige spørgsmål om indsamling af midler til medicinsk behandling og daglig støtte.

Kan jeg indsamle midler til behandling af sjældne sygdomme på 4fund.com?

Ja. Du kan oprette en indsamling til behandling, genoptræning, medicinsk udstyr og andre udgifter i forbindelse med en sjælden sygdom. Der er ingen obligatoriske gebyrer for at oprette eller drive en indsamling, modtage donationer eller foretage udbetalinger.

Kan jeg oprette en indsamling for en anden person med en sjælden sygdom?

Ja. Du kan organisere en indsamling for at støtte et familiemedlem eller en person, der står dig nær, forudsat at du opfylder platformens krav og indhenter det nødvendige samtykke fra modtageren.

Kan jeg indsamle midler til en sjælden sygdom, der ikke er nævnt i denne artikel?

Ja. De sygdomme, der beskrives i denne artikel, er kun eksempler. Du kan oprette en indsamling til andre sjældne sygdomme og forklare, hvilken økonomisk støtte der er brug for til behandling, genoptræning eller daglig pleje.

Er det sikkert at bruge 4fund.com?

Ja. Hos 4fund.com tager vi skridt til at gøre indsamlingen sikker og gennemsigtig for alle. Som en godkendt udbyder af betalingstjenester verificerer vi arrangørernes identitet og gennemgår indsamlinger, der vedrører medicinsk behandling. For at verificere en indsamling kræver vi dokumentation, der bekræfter formålet med den. Vi kan også kontrollere, om de indsamlede midler anvendes efter hensigten. Disse foranstaltninger er med til at beskytte donorer og opbygge tillid til indsamlingen.

Hvilke dokumenter skal jeg fremlægge for at få min indsamling verificeret?

Ved indsamlinger til medicinske formål kan vi anmode om dokumenter, der bekræfter diagnosen, behandlingsbehovet eller relaterede udgifter, såsom journaler, behandlingsplaner eller regninger. De krævede dokumenter afhænger af indsamlingens formål og behovet for verifikation.

Denne artikel er udelukkende til orientering og udgør ikke lægelig rådgivning. 4fund.com er en crowdfunding-platform – vi leverer ikke lægelige ydelser og anbefaler ikke specifikke behandlinger, klinikker eller terapier. Oplysninger om indsamlinger stammer fra deres arrangører, som er ansvarlige for deres nøjagtighed. Konsulter altid en kvalificeret sundhedsperson om diagnose og behandling.