Jeg hedder Georgia og er mor til Rafael, en 8½-årig dreng fra Grækenland.

Rafael lider af en yderst sjælden genetisk sygdom (YWHAG), der forårsager udviklings- og epileptisk encefalopati, hvilket har alvorlig indflydelse på hans dagligdag og udvikling.

Denne sygdom påvirker hans udvikling og dagligdag alvorligt, men vi fortsætter med at håbe og kæmpe for hans fremtid.

Indtil videre findes der ingen behandling, men i udlandet er der indledt forskning, og vi håber, at der en dag vil blive fundet en behandling for disse børn samt for de alvorlige neurologiske vanskeligheder, der påvirker hans dagligdag.

Indtil videre findes der ingen behandling for hans lidelse.

Men der er håb.

I de seneste år er der blevet iværksat forskning af videnskabsfolk i udlandet med det formål at finde en behandling og en måde at tackle årsagen til problemet på og give børn som Rafael en bedre fremtid.

👉 Se Rafaels historie her:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 Og den igangværende forskning her:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Samtidig kæmper Rafael hver dag sin egen kamp.

For at han kan udvikle sig og få en god livskvalitet, har han brug for løbende støtte gennem behandlinger, lægeovervågning og specialpleje.

De indsamlede midler vil blive brugt til:

• at støtte forskningen i sygdommen YWHAG

• at fortsætte Rafaels behandlinger

• transport til lægeundersøgelser og dækning af basale plejebehov

Rafael er et barn fuld af kærlighed, smil og styrke.

Hvert lille skridt er for ham en stor sejr.

Med jeres hjælp kan vi give ham flere muligheder... og måske en dag en reel behandling.

Hvis du ikke kan hjælpe økonomisk, kan en deling gøre en forskel ❤️

Jeg takker jer fra hjertet.