Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Kære fællesskab,
Jeg skriver til jer i dag med åbent hjerte som forælder, drevet af ønsket om at give min søn, Ștefan, en reel chance for et bedre, selvstændigt og aktivt liv.
Ștefan er nu tre et halvt år gammel og har allerede kæmpet en enorm kamp. Han blev i en meget ung alder diagnosticeret med spinal muskelatrofi (SMA) type 1, en ekstremt alvorlig neuromuskulær lidelse, og han modtog den livreddende behandling Zolgensma, da han kun var 3 måneder gammel. Det var et kæmpe første skridt mod livet, men hans rejse slutter ikke her.
Zolgensma bremser sygdommens udvikling, men for at Ștefan kan opbygge muskelstyrke, lære at kontrollere sin krop og gøre reelle fremskridt, har han brug for intensiv og løbende genoptræning (fysioterapi og Medek-terapi).
Hvorfor har vi brug for din hjælp?
For et barn med SMA type 1 betyder afbrydelser i behandlingen stilstand eller endda tilbagegang. For at sikre, at Ștefan får sine daglige behandlinger og de langsigtede specialiserede genoptræningsforløb, har vi brug for økonomisk støtte.
. Det er en enorm økonomisk byrde, som vi som familie ikke kan bære alene.
.
