❤️Помогнете на малката Миа да се пребори с лисенцефалията ❤️

Робърт и Йернея са любящи родители на красивата си дъщеричка Миа, която сега е на 5,5 месеца и е уникална във всяко едно отношение.

Когато беше само на 3 месеца, на Миа беше поставена диагнозата изключително рядко и нелечимо мозъчно заболяване, наречено лисенцефалия, известно още като „гладък мозък“. Това състояние означава, че мозъкът на Миа няма нормалните гънки и структура на здравата кора, което засяга всеки аспект от нейното развитие.

Поради това състояние:

Миа никога няма да може да говори или да ходи

Нейните когнитивни способности ще бъдат сериозно ограничени през целия й живот

Тя страда от епилептични пристъпи, които допълнително увреждат мозъка ѝ и трябва спешно да бъдат овладени.

Въпреки унищожителната диагноза, родителите на Миа правят всичко възможно, за да й осигурят най-доброто качество на живот. Те работят в тясно сътрудничество с екип от специалисти и са започнали терапии за ранна интервенция, знаейки, че времето е от решаващо значение.

Терапии, които Миа посещава в момента:

Физиотерапия

Ерготерапия

Визуална терапия (тъй като мозъкът ѝ се затруднява да интерпретира правилно визуалните сигнали)

Тези терапии се провеждат 2 пъти седмично и се заплащат изцяло от родителите. Всяка сесия струва между 45 и 85 евро, което създава тежка финансова тежест.

Финансова реалност

Общият месечен доход на Роберт и Йернея е 1820 евро. Те живеят в наемен апартамент, като месечният наем и сметките възлизат на общо 720 евро.

Въпреки ограничените си доходи, те продължават да поставят грижите за Миа над всичко останало.

Необходими средства за:

Специализирано медицинско оборудване за дома

Текущи медицински разходи и чести прегледи

Индивидуални терапии (физиотерапия, зрителна терапия, трудотерапия)

Терапевтично плуване

Пътуване и настаняване за медицински прегледи.

Надежда за контрол на пристъпите

Пристъпите на Миа са най-неотложната грижа. Родителите й се консултират с водещи специалисти в цяла Европа и са намерили потенциална възможност:

Хирургично лечение на епилепсията в Отделението по неврохирургия за възрастни и деца в Хановер, Германия, чрез лазерна аблация на епилептичните огнища под контрол на ЯМР – процедура, която вече се прилага при бебета с подобни неврологични състояния.

Само разходите за тази операция възлизат на 75 943 евро.

Нужди от транспорт

В момента семейството притежава малък автомобил, който е изключително труден за използване при честите посещения в болницата и терапевтичните срещи. Миниван би подобрил значително комфорта и безопасността на Миа по време на пътуване.

Всяко дарение – независимо от сумата – означава много за родителите на Миа. Ако не можете да дарите, споделянето на историята на Миа може да помогне също толкова много.

Благодарим Ви, че отделихте време да прочетете, да подкрепите и да бъдете до това семейство по време на най-трудния път в живота им.

С любов,❤️ Миа