Организира се благотворителна акция за набиране на средства за по-нататъшно лечение.

Добро утро,

Казвам се Рафал и се нуждая от вашата помощ.

През последните 4 години страдам от рядко, дори ултрарядко, животозастрашаващо заболяване, което унищожава важна част от кръвта. Заболяването се характеризира с унищожаване на червените кръвни клетки, образуване на кръвни съсиреци и дисфункция на костния мозък (недостатъчност на тези три кръвни компонента).

Средната продължителност на живота след поставяне на диагнозата без необходимото лечение е 10 години;

От 2012 г. насам нивото на хемоглобина ми спада последователно с 1 г на година до ниво от 8 г, а показателите на чернодробните ми изследвания са се повишили рязко, като са 4 пъти над нормата. От няколко години посещавам много специалисти, но никой не успя да постави точна диагноза. Консултирах се за състоянието си и в Германия – имаше подозрения за цироза на черния дроб и рак на панкреаса – LDH (вътреклетъчен ензим, който се освобождава в кръвта, когато поради болестни процеси настъпи увреждане и смърт на клетките) е нормален до 480 U/L, при рак на панкреаса е около 650 U/L, а аз имах 2067 U/L.

Върнах се в страната и, изнервена, продължих да търся отговори.

Реалността – борбата с болестта продължава

Бях диагностициран едва в Института по хематология във Варшава през май 2017 г. – диагноза нощна пароксизмална хемоглобинурия (PNH), хронично заболяване, прогнозата е неблагоприятна и към момента няма достъп до лекарството – цената е 2 милиона злоти годишно и тук няма грешка.

Оттогава започнах, заедно с други пациенти (оцененият брой пациенти с диагноза PNH в Полша, както е определен от клинични експерти, е между 53 и 100 пациенти), да търся рефинансиране на лекарството от държавата. По някакво чудо това се случи.

През август 2018 г. бях одобрен за лекарствената програма, а през септември 2018 г. започна лечението.

През октомври 2021 г. имах най-високата аномалия – гранулоцитен клон – 91,58 %, а това означава, че в резултат на непреполагането на лекарството ми остават нормални червени кръвни клетки 8 %, което може да има по-нататъшни последствия под формата на съсиреци в черния дроб или мозъка.

В момента съм в процес на лечение или може би поддържане на параметрите на морфологията на „подходящо ниво“, което ми позволява да функционирам сравнително нормално.

Прогнозата на лекарите за състоянието ми е неясна, а прогнозата за възстановяване – неблагоприятна.

Поради най-високия III стадий на заболяването изпитвам различни степени на умора, което ми пречи да извършвам дори най-основни жизнени дейности. Предвид продължаващото унищожаване на червените кръвни клетки, страдам от хронична умора, а хроничната анемия, резултат от хемолизата, засилва тази умора.

За да мога да функционирам сравнително нормално към днешна дата, трябва да приемам лекарство на всеки 14 дни до края на живота си в болнична среда.

Болестта намалява имунитета ми (ниски нива на червени и бели кръвни клетки), често получавам животозастрашаващи инфекции (най-скоро ковид – 3 пъти ваксинирана, тук добавям леко преминаване на болестта и пневмония).

Поради състоянието ми имам удостоверение за инвалидност и не мога да упражнявам професионална дейност,

За което събирам средства.

Събирам средства за продължаване на лечението.

В момента получавам пенсия по болест в размер на 1240 PLN.

Наемът за апартамент в Краков е 800 PLN.

Болницата, Институтът по хематология и трансфузиология във Варшава, където получавам специализирана грижа и ми се прилагат лекарства два пъти месечно, се намира на 300 километра от дома ми, а разходите за пътуване и настаняване възлизат на още 900 PLN месечно, което вече не ми е достатъчно.

Закупуването на добавки започва да надхвърля финансовите ми възможности, а най-необходимото често ми е недостъпно.

Всяко дарение, дори и най-малкото, има значение.