Капка, създадена с цел набиране на средства за по-нататъшно лечение.

Добро утро,

Казвам се Рафал и имам нужда от вашата помощ.

През последните 4 години страдам от рядко или свръхрядко животозастрашаващо заболяване, което унищожава важна част от кръвта. Заболяването се характеризира с унищожаване на червените кръвни клетки, образуване на кръвни съсиреци и дисфункция на костния мозък (недостатъчно количество от тези три компонента на кръвта).

Средната преживяемост след поставяне на диагнозата без необходимото лечение е 10 години;

От 2012 г. насам нивото на хемоглобина ми спадаше последователно с по 1 г на година до ниво от 8 г, а чернодробните ми тестове се изстреляха рязко нагоре, 4 пъти над нормата. В продължение на няколко години бях при много специалисти, но никой не успя да постави правилна диагноза. Консултирах се и със състоянието в Германия - имаше съмнения за цироза на черния дроб и рак на панкреаса - LDH ( вътреклетъчен ензим, който се отделя в кръвта, когато вследствие на болестни процеси настъпва увреждане и смърт на клетките ) нормално до 480 U/L , ракът на панкреаса е около 650 U/L , аз имах 2067 U/L единици.

Върнах се в страната и цялата в нерви се поинтересувах допълнително.

Реалност -Борбата с болестта продължава

Диагнозата ми беше поставена едва в Института по хематология във Варшава през май 2017 г. - диагноза нощна пароксизмална хемоглобинурия (PNH), хронично заболяване, прогнозата е неблагоприятна и към момента няма достъп до лекарството - цена 2 млн. злоти на година и тук няма грешка.

Оттогава започнах, заедно с други пациенти (приблизителният брой на пациентите с диагноза PNH в Полша, определен от клинични експерти, е от 53 до 100 пациенти), да търся рефинансиране на лекарството от държавата . По някакво чудо това се случи.

През август 2018 г. бях класиран за лекарствената програма, а през септември 2018 г. започна лечението.

През октомври 2021 г. имах най-висок дефект - гранулоцитен клон- 91,58 %, а това означава, че в резултат на неприемането на лекарството съм останал с нормални червени кръвни клетки 8 %, което може да има по-нататъшни последици под формата на съсиреци в черния дроб или мозъка.

В момента съм в процес на лечение или може би поддържане на параметрите на морфологията на "подходящо ниво", което ми позволява да функционирам сравнително нормално.

Прогнозата на лекарите за състоянието ми - далечна несигурна, а прогнозата за възстановяване - неблагоприятна.

Поради най-високия III стадий на заболяването изпитвам различни нива на умора, което ми пречи да извършвам съвсем основно ниво на жизнена дейност. Предвид продължаващото разрушаване на червените кръвни клетки, съм хронично уморен, а хроничната анемия в резултат на хемолизата засилва тази умора.

За да мога да функционирам сравнително нормално към днешна дата, трябва да приемам лекарство на всеки 14 дни до края на живота си в болнични условия.

Заболяването намалява имунитета ми (ниски нива на червени и бели кръвни клетки), често получавам животозастрашаващи инфекции (последно ковидоза - 3 x ваксиниран, тук добавям леко протичане на заболяването и пневмония).

Поради заболяванията си имам свидетелство за инвалидност и не мога да се занимавам с професионална дейност,

За какво събирам пари.

Събирам средства за продължаване на лечението.

В момента получавам пенсия за болест в размер на 1240 злоти.

Наемът на апартамент в Краков е разход от 800 PLN.

Болницата, Институтът по хематология и трансфузиология във Варшава, където получавам специализирани грижи и ми се прилагат лекарства два пъти месечно, се намира на 300 км от дома ми, а разходите за пътуване и настаняване са още един разход от 900 PLN месечно, който вече не ми е достатъчен.

Закупуването на хранителни добавки започва да надхвърля финансовите ми възможности, а стоките от първа необходимост много често са недостъпни за мен.

Всяко, дори и най-малкото дарение е от значение.