Капка, създадена с цел набиране на средства за по-нататъшно лечение.

Добро утро,

Казвам се Рафал и имам нужда от вашата помощ.

През последните 4 години страдам от рядко или свръхрядко животозастрашаващо заболяване, което унищожава важна част от кръвта. Заболяването се характеризира с унищожаване на червените кръвни клетки, образуване на кръвни съсиреци и дисфункция на костния мозък (недостатъчно количество от тези три компонента на кръвта).

Средната преживяемост след поставяне на диагнозата без необходимото лечение е 10 години;

От 2012 г. насам нивото на хемоглобина ми спадаше последователно с по 1 г на година до ниво от 8 г, а чернодробните ми тестове се изстреляха рязко нагоре, 4 пъти над нормата. В продължение на няколко години бях при много специалисти, но никой не успя да постави правилна диагноза. Консултирах се и със състоянието в Германия - имаше съмнения за цироза на черния дроб и рак на панкреаса - LDH ( вътреклетъчен ензим, който се отделя в кръвта, когато вследствие на болестни процеси настъпва увреждане и смърт на клетките ) нормално до 480 U/L , ракът на панкреаса е около 650 U/L , аз имах 2067 U/L единици.

Върнах се в страната и цялата в нерви се поинтересувах допълнително.

Реалност -Борбата с болестта продължава

Диагнозата ми беше поставена едва в Института по хематология във Варшава през май 2017 г. - диагноза нощна пароксизмална хемоглобинурия (PNH), хронично заболяване, прогнозата е неблагоприятна и към момента няма достъп до лекарството - цена 2 млн. злоти на година и тук няма грешка.

Оттогава започнах, заедно с други пациенти (приблизителният брой на пациентите с диагноза PNH в Полша, определен от клинични експерти, е от 53 до 100 пациенти), да търся рефинансиране на лекарството от държавата . По някакво чудо това се случи.

През август 2018 г. бях класиран за лекарствената програма, а през септември 2018 г. започна лечението.

През октомври 2021 г. имах най-висок дефект - гранулоцитен клон- 91,58 %, а това означава, че в резултат на неприемането на лекарството съм останал с нормални червени кръвни клетки 8 %, което може да има по-нататъшни последици под формата на съсиреци в черния дроб или мозъка.

В момента съм в процес на лечение или може би поддържане на параметрите на морфологията на "подходящо ниво", което ми позволява да функционирам сравнително нормално.

Прогнозата на лекарите за състоянието ми - далечна несигурна, а прогнозата за възстановяване - неблагоприятна.

Поради най-високия III стадий на заболяването изпитвам различни нива на умора, което ми пречи да извършвам съвсем елементарна жизнена дейност. Предвид продължаващото разрушаване на червените кръвни клетки съм хронично уморен, а хроничната анемия в резултат на хемолизата задълбочава тази умора.

За да мога да функционирам сравнително нормално към днешна дата, трябва да приемам лекарство на всеки 14 дни до края на живота си в болнични условия.

Заболяването намалява имунитета ми (ниски нива на червени и бели кръвни клетки), често получавам животозастрашаващи инфекции (последно ковидоза - 3 пъти ваксиниран, тук добавям леко протичане на заболяването и пневмония).

Поради заболяванията си имам свидетелство за инвалидност и не мога да се занимавам с професионална дейност,

За какво събирам пари.

Събирам средства за продължаване на лечението.

В момента получавам пенсия за болест в размер на 1240 злоти.

Наемът на апартамент в Краков е разход от 800 PLN.

Болницата, Институтът по хематология и трансфузиология във Варшава, където получавам специализирани грижи и ми се прилагат лекарства два пъти месечно, се намира на 300 км от дома ми, а разходите за пътуване и настаняване са още един разход от 900 PLN месечно, който вече не ми е достатъчен.

Закупуването на хранителни добавки започва да надхвърля финансовите ми възможности, а стоките от първа необходимост много често са недостъпни за мен.

Всяко, дори и най-малкото дарение е от значение.