Неизвестно дегенеративно заболяване на мускулите и нервите
Неизвестно дегенеративно заболяване на мускулите и нервите
Оригиналният текст на Холандски е преведен на Български
Оригиналният текст на Холандски е преведен на Български
Описание
Здравейте, страдам от неизвестно мускулно заболяване. Всеки ден се събуждам с много силни болки. Болестта води до деградация на мускулите и нервите ми, което е причинило парализа на лявата ми китка, както и на дясното ми крак. Лекуват ме само с морфин. И вече нямат лек за това. Имам и нестабилен диабет. Мога да ям само едно хранене на ден. Жена ми има дефибрилатор в сърдечните камери. И заради това има ежедневни сърдечни пристъпи. Тя има дефибрилатор и система за наблюдение у дома, която е свързана с болницата. Сърдечното й отклонение е вследствие на ДНК аномалия. Трите ми деца имат същото отклонение, поради което най-големият ми син на 17 години вече е претърпял сърдечен пристъп, а 14-годишният ми син вече е имал срив на кръвното налягане, поради което го намерихме на пода. 9-годишната ми дъщеря припадна в училище преди 4 години. И при нея е установена същата аномалия. Това означава, че на всеки 6 месеца трябва да ходят на преглед в УЗА Едегем. При кардиолога д-р Санне. Това ни струва много пари и трябва да се погрижим да сме готови, ако и тя се нуждае от дефибрилатор. Ето защо трябва да направя това. Хората, които ни познават, знаят колко ни е тежко. И живеем всеки ден в страх от това, което предстои. Благодаря ви, че прочетохте историята ми.