Съпругата ми, Кейт, води ежедневна, тиха борба с наследствено заболяване. Тя страда от тежка генетична епилепсия (мутация в гена GABRA1). За онези, които я виждат да преподава, силата ѝ е очевидна; това, което не се вижда, са пристъпите, с които тя се справя насаме, както и фактът, че възможностите за безопасно и ефективно лечение в нейния случай са станали изключително ограничени.

Лекарствата са загубили своята ефективност, а останалите алтернативи носят рискове, които не можем да приемем. Съществува обаче лечение, което би могло да промени живота ѝ, но препятствието не е географско, а регулаторно.

Бихме искали да намерим решение тук, в Европа. Би било по-лесно и по-близо. Но, за съжаление, решението не съществува в нашия регион. Причината не е медицинска, а правна. Органът, който одобрява леченията за целия европейски пазар, е Европейската агенция по лекарствата (EMA).

Устройството NeuroPACE (RNS) няма маркировка CE от EMA. Следователно никоя страна в Европейското икономическо пространство или съседните държави не може да го предлага като стандартно клинично лечение. Това не е мнение; това е факт. Нито една болница не може да предложи това лечение. Това е НЕЗАКОННО.

Системата NeuroPACE RNS, мозъчен пейсмейкър, способен да открива и спира епилептични пристъпи, е стандартно лечение в Съединените щати. Както можете да видите на официалния уебсайт (https://www.neuropace.com), NeuroPACE е одобрен само от FDA (САЩ) и няма маркировка CE (Европа).

Това не е медицинска, а правна пречка. Именно затова трябва да отидем в САЩ.

За да бъдем напълно прозрачни и да гарантираме, че всяка стъпка е постижима, разделихме целта си на фази. Разбираме, че това е значителна сума. Това не е произволна цифра, а резултат от щателно проучване. Ето как я изчислихме:

Проучихме разходите на болниците в САЩ, които могат да извършват този тип процедури, и въз основа на това добавихме трите основни компонента на тази първа фаза:

1. Разширени медицински изследвания (MEG, 7T MRI) за точно локализиране на епилептичния фокус.

2. Консултации с водещи специалисти от цял свят.

3. Пътни разходи и настаняване, за да бъде възможна оценката.

Помогнете ни да си върнем моментите, които епилепсията отне от нашето семейство.

Моля, споделете нашата история. Заедно можем да помогнем на съпругата ми Кейт да си върне живота.

С надежда и благодарност,

Емилер