Животът със синдрома на Търнър: моят път

Живея със синдром на Търнър и споделям историята си, за да помогна на другите да разберат какво наистина означава тази диагноза за 1 от 2000 момичета, засегнати от нея по целия свят.

Реалността на живота със синдрома на Търнър

Синдромът на Търнър не е просто едно предизвикателство – той е съвкупност от медицински нужди, които изискват грижи, бдителност и адаптация през целия живот.

Прогресивна загуба на слуха

До 90% от нас с синдром на Търнър страдаме от загуба на слуха и аз съм една от тях. В момента разчитам на слухови апарати, за да общувам, да работя и да поддържам връзка с хората, които обичам. Но слухът ми продължава да се влошава. В крайна сметка ще се наложи да се подложа на операция за кохлеарен имплант – процедура, която ще промени живота ми и ще струва между 50 000 и 100 000 британски лири. Слухът не е само за звука; той е за връзката, независимостта и възможността да участваме пълноценно в живота.

Сърдечно-съдови усложнения

Имам разширена артерия, което е едно от сериозните сърдечно-съдовите проблеми, които могат да се развият при синдрома на Търнър. Това означава редовно наблюдение със специализирана образна диагностика и постоянна кардиологична грижа. Поддържането на сърцето ми в добро здраве не е по избор – то е от съществено значение за моето оцеляване и качеството ми на живот.

Здраве на бъбреците

Както при около една трета от хората със синдром на Търнър, имам бъбречни аномалии, които изискват непрекъснато наблюдение и грижи от специалист.

Хормонално лечение

Синдромът на Търнър нарушава производството на хормони, което засяга всичко – от растежа и развитието до ежедневното благосъстояние. Приемам лекарства всеки ден и редовно посещавам ендокринолога си, за да се справя с тези предизвикателства.

Бъдеща плодовитост

Както повечето жени със синдром на Търнър, аз се сблъсквам с проблеми с плодовитостта, които ще изискват специализирано лечение, когато съм готова да създам семейство.

Пожизнено наблюдение

Освен тези основни проблеми, се нуждая от непрекъснато наблюдение на състоянието на костите и управление на други усложнения, които възникват през целия живот с синдрома на Търнър.

Финансовата реалност

Това не са само медицински предизвикателства – те представляват значителна финансова тежест. Годишните разходи за лечение на синдрома на Търнър лесно могат да достигнат 20 000 паунда или повече, като много от нас понасят разходи, надвишаващи 50 000 паунда годишно, тъй като преминаваме в зряла възраст и се нуждаем от по-интензивни грижи.

Създадох медицински фонд, за да подпомогна бъдещите си нужди от здравни грижи. Този фонд представлява моята ангажираност да управлявам здравето си независимо и да поддържам качеството на живот, за което съм работила усилено. Той ще покрие:

Операция за кохлеарен имплант (50 000 – 100 000 лири)

Постоянен кардиологичен мониторинг и грижи

Консултации и наблюдение при нефролог

Редовни посещения при ендокринолог

Ежедневни лекарства

Бъдещи лечения за плодовитост

Други медицински нужди, когато възникнат

Защо моля за подкрепа

Никога не съм била човек, който лесно моли за помощ, но синдромът на Търнър ме научи, че заедно сме по-силни. Всяка дарение, независимо от размера му, ми помага да запазя независимостта си и да имам достъп до здравните грижи, от които се нуждая – не само за да оцелея, а за да процъфтя.

Вашата подкрепа означава, че мога да се съсредоточа върху това да живея пълноценно, докато се справям с това състояние с увереност и надежда.

Отвъд моята история: TSandMe

Докато събирам средства за медицински разходи, изграждам и нещо по-голямо. Чрез платформата си TSandMe създавам съдържание, пиша блогове, изграждам общност и подкрепям директно други борци със синдрома на Търнър. Тази работа е важна за мен, защото знам колко изолиращо може да се почувства тази диагноза и искам другите да знаят, че не са сами.

Ако искате да научите повече за синдрома на Търнър или да се свържете с нашата общност, посетете https://tsandme.com/

Напред

Да живееш със синдрома на Търнър означава да се сблъскваш с несигурност, но също така означава и издръжливост, сила и намиране на радост въпреки предизвикателствата. Аз не просто се справям с това състояние – аз изграждам живот, с който се гордея.

Благодаря ви, че отделихте време да прочетете историята ми, и благодаря ви за всякаква подкрепа, която можете да предложите.

Заедно ние не просто оцеляваме – ние процъфтяваме.

Тейша