Живот със синдрома на Търнър: Моето пътешествие

Живея със синдрома на Търнър и споделям историята си, за да помогна на другите да разберат какво наистина означава тази диагноза за 1 на 2000 засегнати момичета по света.

Реалността на живота със синдрома на Търнър

Синдромът на Търнър не е само едно предизвикателство - това е съзвездие от медицински нужди, които изискват грижи, бдителност и адаптация през целия живот.

Прогресивна загуба на слуха

До 90% от нас със Синдром на Търнър имат загуба на слуха и аз съм една от тях. В момента разчитам на слухови апарати, за да общувам, работя и да се свързвам с хората, които обичам. Но слухът ми продължава да се влошава. В крайна сметка ще се нуждая от операция за поставяне на кохлеарен имплант - процедура, която ще промени живота ми и ще струва между 50 000 и 100 000 паунда. Слухът не е само звук; той е свързан с връзката, независимостта и възможността да участваш пълноценно в живота.

Сърдечно-съдови усложнения

Имам разширена артерия - един от сериозните сърдечносъдови проблеми, които могат да се развият при синдрома на Търнър. Това означава редовно наблюдение със специализирани образни изследвания и постоянни грижи за сърцето. Поддържането на сърцето ми здраво не е по избор - то е от съществено значение за оцеляването и качеството ми на живот.

Здраве на бъбреците

Подобно на около една трета от хората със Синдром на Търнър, аз имам бъбречни аномалии, които изискват непрекъснато специализирано наблюдение и грижи.

Хормонално управление

Синдромът на Търнър нарушава производството на хормони, което се отразява на всичко - от растежа и развитието до ежедневното благополучие. Приемам лекарства всеки ден и редовно посещавам ендокринолога си, за да се справя с тези предизвикателства.

Бъдеща плодовитост

Подобно на повечето жени със Синдром на Търнър, аз съм изправена пред предизвикателства, свързани с плодовитостта, които ще изискват специализирано лечение, когато съм готова да създам семейство.

Наблюдение през целия живот

Освен тези основни проблеми, имам нужда от непрекъснато наблюдение на костното здраве и от управление на други усложнения, които се появяват през целия живот с ТС.

Финансовата реалност

Това не са само медицински предизвикателства - те представляват значителна финансова тежест. Годишните разходи за лечение на синдрома на Търнър лесно могат да достигнат 20 000 лири стерлинги или повече, като при много от нас разходите надхвърлят 50 000 лири стерлинги годишно, когато навлезем в зряла възраст и се нуждаем от по-интензивни грижи.

Създадох медицински фонд за подпомагане на бъдещите ми здравни нужди. Този фонд представлява моят ангажимент да управлявам здравето си самостоятелно и да поддържам качеството на живот, което съм постигнал с много труд. Той ще покрива:

Операция за поставяне на кохлеарен имплант (50 000 - 100 000 GBP)

Продължаващо сърдечно наблюдение и грижи

Посещения при специалист по бъбреците и наблюдение

Редовни посещения при ендокринолог

Ежедневни медикаменти

Бъдещо лечение на безплодието

Други медицински нужди, когато възникнат

Защо моля за подкрепа

Никога не съм била човек, който лесно моли за помощ, но синдромът на Търнър ме научи, че заедно сме по-силни. Всеки принос, без значение от размера, ми помага да запазя независимостта си и да имам достъп до здравните грижи, от които се нуждая - не само за да оцелея, но и за да се развивам.

Вашата подкрепа означава, че мога да се съсредоточа върху това да живея пълноценно, докато се справям с това състояние с увереност и надежда.

Отвъд моята история: TSandMe

Докато изграждам медицинския си фонд, аз изграждам и нещо по-голямо. Чрез моята платформа TSandMe създавам съдържание, пиша блогове, изграждам общност и директно подкрепям други воини с TS. Тази работа е важна за мен, защото знам колко изолирана може да се чувства тази диагноза и искам другите да знаят, че не са сами.

Ако искате да научите повече за синдрома на Търнър или да се свържете с нашата общност, посетете https://tsandme.com/.

Продължаваме напред

Да живееш със синдрома на Търнър означава да се сблъскаш с несигурността, но също така означава да си устойчив, силен и да намираш радост въпреки предизвикателствата. Аз не просто се справям с това състояние - аз изграждам живот, с който се гордея.

Благодаря ви, че отделихте време да прочетете историята ми, и ви благодаря за всяка подкрепа, която можете да предложите.

Заедно ние не просто оцеляваме - ние процъфтяваме.

Тейша