Помогнете на Сими да се изправи на краката си

Сими е невероятно деветгодишно момче с дръзък и смел дух, но се нуждае от вашата помощ, за да му бъде направена корективна операция, която да му помогне да ходи. Събираме средства, за да го изпратим в Европейския институт „Пейли“ във Варшава за десетчасова операция, последвана от 16-седмична рехабилитация там, която ще промени живота на това прекрасно дете.

Знаем, че има много истории, но това е нашата – ние сме унгарско-английско семейство с три деца. Средното ни дете, Симон, страда от рядко заболяване, наречено псевдоахондроплазия.

Винаги сме удивени от силата и духа на нашия син. Всички го помнят. Въпреки всичко, той е пълен с радост. Името му означава „да бъдеш чут“, затова ви благодарим, че сега чувате нашата история.

Сими („Шими“), както обича да го наричат, беше дългоочакваното второ момче, което се присъедини към семейството ни. Изглеждаше, че е роден здрав, но само няколко месеца след раждането му забелязахме, че способността му да се движи не се развиваше в съответствие с възрастта му. Дълго време никой не разбираше защо е уморено, малко бебе, което не обича да се движи, особено да ходи.

На 3-годишна възраст растежът му се забави, гръбнакът му изглеждаше деформиран, ръцете му бяха като морски звезди и той отказваше да ходи. Заведохме го при лекари, но без резултат – всички казваха, че е мързелив и че ние преувеличаваме. Купихме му „велосипед без педали“, който стана най-добрият му приятел и с който се придвижва оттогава.

Беше на 3 години, почти на ден, когато получихме първата от няколко диагнози, всички различни. Започнахме да правим проучвания за тези диагнози, но те не съвпадаха напълно със симптомите му. Пътят пред нас беше плашещ.

Костите и хрущялите в ставите му се развиват анормално. Костите се изкривяват, вместо да се удължават, което уврежда ставите му. Когато Сими беше на пет години, получихме първата си точна диагноза, потвърдена от генетичен тест. Той има псевдоахондроплазия.

Вероятно той е първият, диагностициран с това много рядко заболяване в Унгария, затова е трудно да се получи лечение.

През последните години костите на Сими растат много бавно, ако изобщо растат. Те се деформират. Висок е само 97 см и всъщност може би става по-нисък, защото краката му постоянно се изкривяват. Заболяването е свързано с болки в ставите през целия живот и много ранен артрит, който просто ще унищожи ставите му. Костите му се допират една до друга под неправилни ъгли в тазобедрените, коленните и глезените стави и ще се износват много преждевременно.

В момента Сими може да върви само няколко метра и често изпитва болка сутрин, когато казва: „Краката ми пак ме болят днес.“ Той може да изминава само къси разстояния с велосипеда си без педали.

Това, което го очаква, са операции за смяна на коленните и тазобедрените стави, може би още в 20-те му години, и живот в инвалидна количка, но не е задължително да бъде така – операцията в Полша е най-голямата му надежда.

Дълго време не знаехме за възможно лечение на заболяването му. Беше голямо облекчение, когато се натъкнахме на група във Facebook, където можехме да говорим с възрастни и други деца, живеещи с тази болест. Там за първи път чухме за корективната операция и операцията за удължаване на крайниците, които предлага Институтът „Пейли“.

Ставите на Сими могат да бъдат запазени, ако костите му бъдат коригирани, т.е. изправини. Същевременно краката му могат да бъдат удължени, което би направило живота на Сими много по-лесен.

Сими е на 9 години и скоро ще навлезе в пубертета, но в момента се нуждае от практическа помощ при много прости задачи извън дома, което го разочарова.

Операцията не само ще му позволи да ходи, но и да прави „нормални“ неща като да седи на тоалетна или стол без преграда, да си мие ръцете, да влиза в кола, да се включва в игри на детската площадка, да ходи на излети и като цяло да бъде по-подвижен.

Ето защо молим за помощ всеки, който може да дари средства и да сподели нашата история. Нуждаем се от експертизата, която се намира само в Европейския институт „Пейли“ във Варшава (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

По време на 10-часова операция екип от лекари ще постави устройство на бедрените и пищялните кости на Сими, което постепенно ще ги изправи и удължи. Това изправяне и удължаване ще се осъществи в същия институт в рамките на 16-17-седмичен период на рехабилитация след операцията, проведена от екип от специализирани физиотерапевти.

Рехабилитацията е от решаващо значение, тъй като мускулите, сухожилията и връзките му трябва да се приспособят към изправянето и удължаването на краката му. Единственото нещо, което е помогнало на състоянието на Сими, е седмичната физиотерапия, която е забавила темпото, с което състоянието му се влошава. Курсът на физиотерапия, предоставен от Европейския институт „Пейли“, ще бъде от съществено значение за промяната в живота на нашия син.

След операцията и рехабилитацията, които ще продължат около пет месеца във Варшава, Сими ще бъде с 10 см по-висок.

За съжаление, очакваните разходи за операцията и рехабилитацията възлизат на 220 000 щатски долара (около 175 000 британски лири). Това е просто огромна сума пари и не знаем как ще я съберем, но се обръщаме към вас с молба да ни помогнете да му помогнем.

Искаме Сими – нашето интелигентно, мило дете, пълно с амбиции и планове – да може да стои на собствените си крака и да води независим живот в бъдеще.

Моля, станете част от бъдещето на Сими и дарете каквото можете за него. Ако всеки дари малко, това ще се превърне в много. Ако не можете да дарите, моля, споделяйте, споделяйте, споделяйте! Ще е нужна силата на хората, за да съберем средствата за него!

Създаваме страница, за да можете да следите напредъка му, и ще поддържаме връзка с вас през цялото време, за да ви информираме за кампанията и (надяваме се) как протича операцията.

Много ви благодарим, че ни изслушахте, както и на всички, които дариха и споделиха.

Мат и Дети Чен (родителите на Сими)