Помогнете на Сими да се изправи на крака

Сими е невероятен деветгодишен младеж със смел и борбен дух, но се нуждае от вашата помощ, за да му бъде направена коригираща операция, която да му помогне да ходи. Събираме средства, за да го изпратим в Европейския институт "Палей" във Варшава за десетчасова операция, последвана от 16-седмична рехабилитация там, която ще промени живота на това прекрасно дете.

Знаем, че има много истории, но това е нашата, ние сме унгарско-английско семейство с три деца. Средното ни дете, Симон, има рядко заболяване, наречено псевдоахондроплазия.

Винаги сме удивени от силата и духа на сина ни. Всички го помнят. Въпреки всичко той е изпълнен с радост. Името му означава "да бъдеш чут", затова ви благодарим, че сега чухте нашата история.

Сими ("Шими"), както обича да го наричат, беше дългоочакваното второ момче, което се присъедини към нашето семейство. Изглеждаше, че се е родил здрав, но само няколко месеца след раждането му забелязахме, че способността му да се движи не се развива в съответствие с възрастта му. Дълго време никой не разбираше защо той е едно уморено, малко бебе, което не обича да се движи, особено да ходи.

Към 3-годишна възраст темповете му на растеж се бяха забавили, гръбнакът му изглеждаше деформиран, ръцете му бяха като морски звезди и отказваше да ходи. Напразно го водехме по лекари, всички казваха, че е мързелив и че прекаляваме. Купихме му колело за балансиране, което се превърна в най-добрия му приятел и с което се придвижва оттогава.

Беше на 3 години, почти на ден, когато получихме първата от няколкото диагнози, всички различни. Започнахме да проучваме тези диагнози, но те не отговаряха напълно на симптомите му. Пътят пред нас беше плашещ.

Костите и хрущялите в ставите му се развиват необичайно. Костите се огъват, а не се удължават, което уврежда ставите му. Когато Сими беше на пет години, получихме първата си точна диагноза, потвърдена от генетичен тест. Той има псевдоахондроплазия.

Може би той е първият, който е диагностициран с това много рядко заболяване в Унгария, така че е трудно да се получи лечение.

През последните години костите на Сими растат много бавно, ако изобщо растат. Те се деформират. Високият само 97 см, той всъщност може да стане по-нисък, защото краката му постоянно се изкривяват. Заболяването е свързано с болки в ставите през целия живот и много ранен артрит, който просто ще унищожи ставите му. Костите в тазобедрените, коленните и глезенните му стави се допират под неправилен ъгъл и ще се износят много преждевременно.

В момента Сими може да върви само няколко метра и често изпитва болка сутрин, когато казва: "Днес краката ми отново се разклащат". Освен това той може да изминава само кратки разстояния с колелото си за балансиране.

Очаква го смяна на коляното и тазобедрената става, може би още на 20 години, и живот в инвалидна количка, но това не е задължително - операцията в Полша е най-голямата му надежда.

Известно време не знаехме за никакво възможно лечение на неговото заболяване. Изпитахме голямо облекчение, когато попаднахме на група във Facebook, където можехме да разговаряме с възрастни и други деца, живеещи с това заболяване. Там за първи път чухме за коригиращата и удължаваща крайниците операция, която предлага Институтът "Палей".

Ставите на Сими могат да бъдат запазени, ако костите му бъдат коригирани, т.е. изправени. В същото време краката му могат да бъдат удължени, което ще направи живота на Сими много по-лесен.

Сими е на 9 години и скоро ще навлезе в юношеска възраст, но в момента се нуждае от практическа помощ за много прости задачи извън нашия дом, които той намира за разочароващи.

Операцията би му позволила не само да ходи, но и да прави "нормални" неща, като да седи на тоалетна или стол без кабинка, да си мие ръцете, да се качва в кола, да се включва в игрите на детската площадка, да ходи на излети и като цяло да бъде по-подвижен.

Ето защо молим за помощ всеки, който може да дари средства и да сподели нашата история. Нуждаем се от експертни знания, които се намират само в Европейския институт "Палей" във Варшава (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

По време на 10-часова операция екип от лекари ще постави устройство на бедрените и пищялните кости на Сими, което постепенно ще ги изправя и удължава. Това изправяне и удължаване ще се извърши в същия институт в рамките на 16-17-седмичен период на рехабилитация след операцията, извършвана от екип от специализирани физиотерапевти.

Рехабилитацията е от решаващо значение, тъй като мускулите, сухожилията и връзките трябва да се адаптират към изправянето и удължаването на краката. Единственото нещо, което е помогнало на състоянието на Сими, е ежеседмичната физиотерапия, която е забавила темповете на влошаване на състоянието му. Курсът на физиотерапия, осигурен от Европейския институт "Пейли", ще бъде от съществено значение за преобразяване на живота на нашия син.

След операцията и рехабилитацията, която ще продължи около пет месеца във Варшава, Сими ще бъде с 10 см по-висок.

За съжаление приблизителната стойност на операцията и рехабилитацията е 220 000 щатски долара (приблизително 175 000 британски лири). Това е просто огромна сума и не знаем как ще бъде събрана, но се обръщаме към вас с молба да ни помогнете да му помогнем.

Искаме Сими - нашето интелигентно, добро дете, изпълнено със стремежи и планове - да може да си стъпи на краката и да живее самостоятелен живот още дълги години.

Моля, станете част от бъдещето на Сими и дарете каквото можете за него. Ако всеки дари по малко, това ще е много. Ако не можете да дарите, моля, споделяйте, споделяйте, споделяйте! Ще е необходима силата на хората, за да се съберат средства за него!

Създаваме страница, за да можете да следите напредъка му, и ще поддържаме връзка през цялото време, за да ви информираме за кампанията и (надяваме се) за хода на операцията.

Много ви благодаря, че ни изслушахте, и на всички, които дариха и споделиха.

Мат и Дети Чен (родители на Сими)