Здравейте, аз съм Изабел (официално Лара). На 20 години съм и в момента се боря с рядко генетично заболяване на костите, наречено краниофациална полиостотична фиброзна дисплазия.

Родена съм с нея, но през по-голямата част от живота ми никой не знаеше за съществуването ѝ. В продължение на години страдах от постоянни главоболия и многократно ми поставяха диагноза „мигрена“. Едва когато един лекар най-накрая реши да назначи компютърна томография, всичко се промени. Тогава открихме дисплазията.

Дисплазията продължава да се разраства, причинявайки постоянни главоболия, силна болка зад очите, замъглено зрение, проблеми с паметта и безсънни нощи, през които дори силните обезболяващи едва помагат. Поради мястото, на което се намира, всеки изминал ден без лечение увеличава риска от трайна загуба на зрението и слуха.

От всичко, с което се сблъсквам, това, което ме плаши най-много, не е операцията, а възможността да загубя зрението си.

Страхувам се, че няма да мога да виждам лицата на родителите си, да се смея с приятелите си, да се видя един ден как вървя по пътеката в сватбена рокля – мечта, която имам, откакто се помня, и съм сигурна, че много момичета ще разберат защо това означава толкова много. Повече от всичко се страхувам, че няма да мога да видя какво ме очаква и бъдещето, което винаги съм си представяла.

Като че ли това не беше достатъчно, дисплазията засегна и щитовидната ми жлеза и предизвика хипотиреоидизъм. Само за няколко месеца теглото ми се увеличи от 55 кг на 90 кг. Винаги съм обичала да тичам, да ходя на разходки и да правя упражнения, но изведнъж дори и най-малкото движение ме изтощаваше. Тялото ми се промени толкова бързо, че едва се познавах, а това се отрази изключително тежко както на физическото, така и на психическото ми здраве.

Постепенно спрях да излизам, изолирах се, отблъсквах хората и в крайна сметка се наложи да започна терапия, за да се справя с всичко това. Все още се опитвам да правя упражнения, когато мога, защото активният начин на живот винаги е бил толкова важна част от това, което съм, но в много дни само това, че успявам да преживея болката, ми се струва като постижение.

Лекарите откриха и кисти на щитовидната ми жлеза и в момента ги наблюдаваме, за да се уверим, че не са ракови. Тъй като баба ми е имала рак на щитовидната жлеза и е трябвало да ѝ я отстранят, това се превърна в още един постоянен страх.

Опитах се да разчитам на системата на общественото здравеопазване, но назначението при невролога, за което подадох заявка през август 2025 г., все още дори не е насрочено, докато състоянието ми продължава да се влошава. Поради това нямах друг избор, освен да се обърна към частното здравеопазване, за да мога най-накрая да пристъпя към операцията. Поради сложността на състоянието ми и множеството области, засегнати от дисплазията, разходите за операцията и лечението далеч надхвърлят това, което аз и семейството ми можем да си позволим.

На 20 години си мислех, че ще се концентрирам върху университета, ще създавам спомени с приятелите си и ще гледам с надежда към бъдещето си. Вместо това животът ми се върти около болници, лекарства, изследвания, болка и страха, че всеки ден, в който чакам, може да означава да загубя още малко от зрението си.

Ако имате възможност да дарите, колкото и малка да е сумата, ще ми помогнете да се приближа с една стъпка към операцията, която може да спаси зрението ми и да ми даде шанс да продължа да живея живота, за който винаги съм мечтала. А ако дарението не е възможно, простото споделяне на кампанията ми за набиране на средства може да помогне тя да достигне до някой, който може да помогне.

Много ви благодаря, че отделихте време да прочетете историята ми. Всяко дарение, всяко споделяне и всяко мило съобщение ми дава надежда. От дъното на сърцето си ви благодаря. ୨ৎ