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Jenny, affetta da una malattia rara ( encefalopatia necrotizzante ) ha bisogno di cure e riabilitazione

Jenny, affetta da una malattia rara ( encefalopatia necrotizzante ) ha bisogno di cure e riabilitazione

Описание

Nostra figlia Jenny, è una bambina di 3 anni colpita nel dicembre 2022 da una malattia rara chiamata encefalopatia acuta necrotizzante da influenza. Ha colpito il cervello segnando in modo grave varie parti dello stesso! Dopo un coma indotto durato un mese appesa ad un filo e 4 passati in ospedale, ha risposto molto bene alle cure mediche. La sua voglia di vivere a la grande forza la ha fatta rialzare lasciando esterefatti medici e primiari. Ora ha bisogno di molta riabilitazione e visite mediche ma, siamo costretti ad andare nel privato poichè, il nostro paese, non ha strutture e personale che la possono seguire in modo costante...

Jenny non deambula, ha difficoltà nel parlare, ha perso molta vista ma, nonostante ciò, è sempre allegra!

Gli ausili di cui ha bisogno non ce li passano e dobbiamo arrangiarci nell'acquisto. Ora le serve un girello che ovviamente non ci passano, ha bisogno di molta fisioterapia, logopedia, un insegnante di sostegno, andare a scuola per interagire con gli altri bambini.

Jenny va in una scuola di infanzia privata, nel pubblico non viene accolta perchè, pur essendo vaccinata, non lo risulta più dopo le cure in ospedale ( le è stato fatto il lavaggio del sangue ) . I medici hanno sconsigliato i vaccini fino al compimento dei 6 anni.


Percepiamo solo accompagnamento, e la 104. Lavoro solo io (papà) mentre la mamma accudisce Jenny.


Non vengono riconosciuti molti aiuti poiché malattia rara non ancora riconosciuta.



Speriamo tanto in qualche aiuto, e non solo per noi, ma anche per le molte famiglie che si trovano nella nostra situazione!

Grazie di cuore a tutti ❤️

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