Здравейте на всички! Казвам се Ирина.

Преди около две години и половина лявата ми ръка започна да се чувства тежка и уморена, без сили. Започнах изследвания в кардиологията, ЯМР, различни тестове, но всички те не дадоха отговор.

Отидох при първия невролог, който ми препоръча ЕМГ, след което последва ужасна диагноза... Моторно-невронна болест или АЛС. След многобройни ЕМГ-та, токсикологични изследвания за тежки метали, анализ на косата, ЯМР, посещения при няколко лекари в страната, „приех“ диагнозата и реших да се боря с тази болест.

За АЛС... това е агресивно, фатално заболяване, което засяга нервната система, причинява мускулна слабост и нарушава физическите функции. Точните причини за заболяването не са известни – дали е наследствено или се дължи на работа в токсична среда... изследванията все още са в начален етап, но изглежда, че сме близо до първото лечение.

В момента животът ми се промени напълно, в процес съм на пенсиониране поради болест, имам нужда от непрекъсната лична помощ. Вече не мога да слизам по стълбите, изключително ми е трудно да се обличам и да се храня сама. С всеки изминал ден ми става все по-трудно да запазя „независимостта“ си.

Моята история...

Започнах с физиотерапия и електротерапия, които не ми помогнаха (по това време все още нямах диагноза).

През май 2024 г., около година след появата на първите симптоми, бях в Китай, в клиниката „Wu Medical Center“, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. В продължение на 6 месеца състоянието ми изглеждаше под контрол, но в края на лечението болестта стана агресивна.

Бях приет в болница „Свети Сава“ за възстановяване, за да запазя мускулната маса и подвижността си.

Наскоро открих експериментално лечение във Флорида, което изглежда да дава добри резултати и се основава на трансплантация на стволови клетки, взети от моя гръбначен мозък, обработени и след това инжектирани.

Това лечение може да ми спечели време до есента, когато ще започне фаза III на лечението с PrimeC – това е революционно лечение с обещаващи резултати. То се прилагаше само в Америка през първите две фази и ще бъде въведено в Европа през тази година.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

В Европа/Румъния единственото одобрено лечение е Rilutek, което удължава продължителността на живота с 6 месеца. Колкото по-малко са проучванията тук, толкова по-трудно е лечението да бъде одобрено, тъй като повечето центрове приемат само пациенти от собствената си страна или нямат резултати, а в Румъния няма проучвания.

Цената на лечението във Флорида е 30 000 евро – сума, с която за съжаление не разполагаме, тъй като всички изследвания и лечение в Китай, както и програмите за възстановяване през тези две години, изчерпаха всички спестявания на семейството ни, като разходите възлизат на около 40 000 евро.

Имам нужда от подкрепа, за да получа достъп до това лечение. Всяко дарение и споделяне има значение.

Благодаря на всички!!