Здравейте на всички! Името ми е Ирина.

Преди около 2 години и половина лявата ми ръка се почувства тежка и уморена, без сила. Започнах изследвания в кардиологията, ядрено-магнитен резонанс, различни тестове - всичко това без отговор.

Отидох при първия невролог, той ми препоръча ЕМГ, след което постави ужасна диагноза... Моторно-невронна болест или АЛС. След много ЕМГ, токсикологични изследвания за тежки метали, анализ на косата, ЯМР, посещения при няколко лекари в страната, "приех" диагнозата и реших да се боря с тази болест.

За АЛС... това е агресивно, фатално заболяване, което засяга нервната система и причинява мускулна слабост и пречи на физическите функции. Точните причини за заболяването не са известни, наследствени или работа в токсична среда... изследванията все още не са в началото, но изглежда, че са близо до първото лечение.

В момента животът ми се промени напълно, в процес съм на пенсиониране поради заболяването, имам нужда от лична помощ нонстоп. Вече не мога да слизам по стълбите, изключително трудно ми е да се обличам сама, да се храня сама. С всеки изминал ден ми е още по-трудно да запазя "независимостта" си.

Моята история..

Започнах с физиотерапия и терапия с ток, които не ми помогнаха (по това време нямах поставена диагноза).

През май 2024 г., около година след първите симптоми, бях в Китай, в клиниката Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 месеца изглеждаше, че е под контрол, в края на лечението заболяването стана агресивно.

Бях приет в болница "Свети Сава" за възстановяване, за да се запази мускулната маса и подвижността.

Наскоро открих експериментално лечение, което изглежда има добри резултати, във Флорида, което се основава на трансплантация на стволови клетки с мои собствени клетки, събрани от гръбначния мозък, обработени и след това инжектирани.

Това лечение може да ми даде време до есента, когато ще се открие фаза III на лечението PrimeC, това е революционно лечение с обещаващи резултати. Това лечение се разпространяваше само в Америка в първите 2 фази и ще се разпространява в Европа тази година.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

В Европа/Румъния единственото одобрено лечение е Rilutek, което увеличава продължителността на живота с 6 месеца. Колкото по-малко изследвания има тук, толкова по-трудно е да бъде прието, тъй като повечето приемат само национални пациенти или нямат резултати, а в Румъния няма проучвания.

Цената на лечението във Флорида е 30 000 евро, сума, с която за съжаление не разполагаме, защото всички изследвания и лечение в Китай, възстановителните програми за тези 2 години изчерпаха всички спестявания на семейството ни, като разходите възлизат на около 40 000 евро.

Имам нужда от подкрепа, за да получа достъп до това лечение. Всяко дарение и споделяне е от значение.

Благодаря на всички!!