Давид, който от 19-годишна възраст е прикован към инвалидна количка, се нуждае от помощ, за да се свърже с хирурзи
Давид, който от 19-годишна възраст е прикован към инвалидна количка, се нуждае от помощ, за да се свърже с хирурзи
Оригиналният текст на Английски език е преведен на Български
Оригиналният текст на Английски език е преведен на Български
Описание
Доскоро водех обикновен тийнейджърски живот.
Ходех на фитнес, прекарвах време с приятели, разхождах се, тичах и правех планове за бъдещето си. Днес, на 19 години, съм прикован към инвалидна количка и се боря за всеки един ден.
Как започна всичко
През ноември 2023 г. започнах да изпитвам замайване, силни главоболия, умора, мускулна слабост и изтръпване в крайниците. Лекарите бяха озадачени. След обстойни изследвания ми беше поставена диагнозата „синдром на привързания гръбначен мозък“ – рядко състояние, при което гръбначният мозък е прикрепен по необичаен начин към околната тъкан, което води до прогресиращо неврологично увреждане.

Симптомите продължаваха и продължават да се влошават
Синдромът на привързания гръбначен мозък е прогресиращо заболяване. От самото начало симптомите ми непрекъснато се засилваха, белязани от ескалираща, мъчителна болка в гърба и постоянен упадък. Макар първата операция успешно да спря това прогресиране чрез освобождаване на гръбначния мозък, облекчението беше само временно. След като гръбначният мозък отново се прикрепи, и особено след втората операция, прогресивното влошаване се възобнови – и дори днес симптомите ми продължават да се влошават с всеки изминал ден.
Две операции – и един кошмар
През май 2024 г. претърпях първата си операция в Полша. В продължение на три месеца се чувствах по-добре. След това симптомите се върнаха – гръбначният мозък отново се беше привързал. През февруари 2025 г. беше извършена втора, по-инвазивна операция. Вместо подобрение претърпях катастрофално влошаване: загубих способността си да ходя, развих тежка спастичност и контрактури и в двата крака, а поради пълна уринарна ретенция оттогава се нуждая от постоянен надпубичен катетър. На 19 години съм и от повече от година съм прикован към инвалидна количка.

Допълнително усложнение – MCAS
В същото време ми беше поставена диагноза тежък синдром на активиране на мастоцитите (MCAS) – имунологично състояние, което предизвиква тежки реакции към лекарства, храна и фактори от околната среда. Мога да понасям само няколко вида храни и много ограничен набор от стерилни лекарствени препарати. Това значително усложнява всеки аспект от моето медицинско обслужване.
Полската медицина е достигнала границите си
След две неуспешни операции в Полша стандартните интрадурални подходи носят неприемливо висок риск от допълнителни усложнения в моя случай. В момента специалисти в чужбина оценяват две съвременни хирургични възможности: интрадурална ревизионна операция с експанзивна дурапластика – процедура за освобождаване на сраствания и реконструкция на дуралния сак – и скъсяване на гръбначния стълб (SCS), вертебрална остеотомия, която трайно намалява напрежението върху гръбначния мозък чрез скъсяване на самия гръбначен стълб, като елиминира необходимостта от достъп до белезите в интрадуралното пространство. По-малко от шепа хирурзи в света извършват SCS при синдрома на привързания гръбначен мозък.
Пробив – потвърждение от водещи специалисти
След месеци на международни контакти – свързване с десетки неврохирургични центрове в САЩ, Германия и Китай – получих потвърждение от двама от най-уважаваните неврохирурзи в света:
- д-р Петра Клинге (Болница „Роуд Айлънд“ / Университет „Браун“, Провидънс, САЩ) – която първа диагностицира моето състояние на привързан гръбначен мозък през 2024 г., сега прегледа актуалните ми МРТ и медицински документи, потвърди повторното привързване и вижда индикации за интрадурална ревизионна операция с експанзивна дурапластика. Тя също така организира колегата си д-р Ниу – специалист по SCS в Браун – да оцени допълнително дали съм подходящ кандидат за съкращаване на гръбначния стълб по време на същото лично посещение. Тази консултация е насрочена за 1 октомври.
- Д-р Питър Чоу (Колумбийски университет / Болница „Ню Йорк-Пресбитериан“, Ню Йорк, САЩ) – един от най-опитните хирурзи по SCS в Съединените щати, потвърди, че приема да проведе лична консултация.
Имаме нужда от вашата помощ, за да успея да отида там
Консултацията с д-р Клинге и д-р Ниу е насрочена за 1 октомври. Времето е ограничено – трябва да съберем средства и да организираме пътуването преди тази дата. Трябва да пътувам до Ню Йорк и Провидънс, Род Айлънд.
Седалката, която се разгъва напълно – налична в бизнес класа по трансатлантическите маршрути – ми позволява да пътувам в хоризонтално положение, същото положение, в което прекарвам по-голямата част от времето си у дома. Тук не става въпрос за комфорт. Това е единствената конфигурация, при която приблизително 10-часовият полет от Полша до САЩ е медицински осъществим за мен.
Освен това не мога да пътувам сама. Поради моето увреждане на подвижността се нуждая от придружител – един от родителите ми – който да ми помага по време на цялото пътуване: при прехвърлянията, с катетъра, с лекарствата и с всичко останало, с което не мога да се справя самостоятелно на летището или в самолета.
Това означава два билета за бизнес класа с напълно разгъваеми седалки, в двете посоки – един за мен и един за родителя, който ще ми помага по време на полета. Другият ми родител ще пътува с нас на същия полет в икономична класа. Имам нужда от пълна помощ с инвалидна количка на всеки етап от пътуването.
Общата стойност на това пътуване (10 дни, 3 души) е приблизително 17 000 евро, като включва самолетни билети, настаняване, наземен транспорт, храна и туристическа застраховка.
Всяко дарение ме приближава към един нормален живот.
На 19 години съм. Имам цял живот пред себе си. Моля, помогнете ми да стана от тази инвалидна количка.
Как ще бъдат използвани средствата:
- Самолетни билети (2 в бизнес класа + 1 в икономична класа, отиване и връщане) – ~7 000 евро
- Настаняване в Ню Йорк и Провидънс (10 нощувки) – ~2 500 евро
- Такси за консултации (д-р Клинге/Ниу + д-р Чоу) – ~1 750 евро
- Транспорт на място (наем на автомобил, пригоден за инвалидна количка) – ~1 500 евро
- Храна (включително специализирана диета поради MCAS) – ~1 500 евро
- Пътна застраховка (покритие на съществуващи заболявания) – ~400 евро
- Административни разходи (ESTA, IDP, eSIM, медицински консумативи) – ~400 евро
- Резерв за непредвидени разходи – ~1 950 евро
Общо: ~17 000 евро
С благодарност, Давид
Документация и проверка
По-долу са представени документи, потвърждаващи основните факти, описани в тази кампания за набиране на средства.

Д-р Петра Клинге (Болница „Роуд Айлънд“ / Университет „Браун“) – след като прегледа моите медицински досиета, образни изследвания и рентгенологични доклади, д-р Клинге стигна до заключението, че мога да бъда кандидат за интрадурална ревизионна операция с дурапластика, и ме покани на лична консултация. Нейният колега д-р Ниу ще оцени допълнително дали съм подходящ кандидат за операция за скъсяване на гръбначния стълб по време на същото посещение.

Д-р Питър Чоу (NewYork-Presbyterian / Колумбийски университет) – д-р Чоу прегледа случая ми и потвърди, че с удоволствие ще ме приеме на преглед. В момента се урежда графикът.
Доклад от ЯМР (април 2026 г., Медицински диагностичен център MULTI-MED, Варшава) – радиологът потвърди, че в положение по корем няма гравитационно изместване на конуса на гръбначния мозък и нервните корени – те остават фиксирани към задната повърхност на дуралния сак, най-вероятно в рамките на сраствания. Това е ключовият обективен белег, потвърждаващ повторно привързване.
Best wishes! 🍀
Thank you!
trzymam kciuki, dawid!
Dziękuję!