Стартираме тази кампания за набиране на средства не само за Ендера, но и за всички деца, които тихо водят същата битка - деца, чийто живот виси на косъм не само заради заболяването им, но и заради решенията на системи и хора, които решават дали да получат грижите, от които се нуждаят, за да оцелеят.

Неотдавна лекарите ни казаха, че ще спрат да предоставят на Ендера животоспасяващи лекарства. Защо? Защото смятат, че състоянието ѝ е напреднало твърде много - и че няма смисъл да се продължава. С други думи, те са взели решение да не се борят повече за живота ѝ.

Ние смятаме друго.

Тази кампания за набиране на средства е нашият начин да кажем, че животът ѝ си заслужава да се бори - както и животът на други деца като нея. Искаме да овластим семействата, да им дадем гласност и да помогнем да се гарантира, че нито едно дете няма да бъде лишено от грижи само защото някой друг е решил, че животът му не си струва да бъде спасен.

Ендера е родена преждевременно едва на 30-ата седмица с тегло едва 1164 грама. На 1,5-годишна възраст тя е диагностицирана с болест на Гоше тип III - рядко, прогресивно генетично заболяване, което засяга нервната система.

Тя не можеше да ходи самостоятелно, ядеше само пюрета поради затруднения в преглъщането и не говореше с думи - само на своя сладък език, който разбирахме със сърцата си. Тя нямаше кашличен рефлекс и се справяше с високия мускулен тонус по цялото си тяло. Въпреки това, с любов, терапия и неуморни грижи, тя отбеляза бавен, но красив напредък.

С наближаването на седмия ѝ рожден ден тя достигна обнадеждаващи етапи в развитието си въпреки състоянието си.

Но преди няколко месеца всичко се промени.

Започна да има епизоди на скованост, след като се зарази с грип А, и здравето ѝ бързо се влоши. Започна да се гърчи неконтролируемо, докато е будна, сякаш обхваната от паника. Ядрено-магнитният резонанс разкрива тежка хидроцефалия - натрупване на течност в мозъка. Оттогава състоянието ѝ драстично се влошава. Тя вече не реагира така, както някога. Сега е под седативна упойка, не може да се храни сама и се храни през назогастрална сонда.

Все още се борим, но не можем да се справим сами.

Лекарствата, от които Ендера се нуждае, за да забави болестта, са изключително скъпи. Досега родителите, роднините и близките ѝ приятели са правили всичко възможно, за да покрият разходите. Но стигнахме до момент, в който това вече не е достатъчно.

Тази кампания за набиране на средства е за надеждата, достойнството и правото на живот.

Никое дете не трябва да бъде лишено от възможността да продължи да се бори заради това колко струват лекарствата му - или защото някой друг смята, че не си струва да се опитва повече. Молим за вашата подкрепа, за да може Ендера и децата като нея да получат грижите, от които се нуждаят, за да живеят, а не просто да бъдат изоставени.

Всеки принос, независимо колко голям или малък е, е глас, който казва "животът ти е важен".

Благодарим ви, че сте част от тази борба за живот, любов и надежда. 💛