Здравейте на всички!

Аз съм [почти] 32-годишна самотна жена, живея в Латвия, сама. Работя като учителка по английски език за латвийски и украински войници (самата аз не съм войник, работя за латвийската армия), а също така съм постоянният преводач на НАФ на Латвия. Обичам работата си до полуда! Също така бих искал да се извиня, че историята ми е толкова дълга. Иска ми се да е фалшива, но наистина съм се борил през по-голямата част от живота си.

Но. скоро, ако здравето ми продължи да се влошава, може да не съм в състояние да работя изобщо.

През целия си живот съм била преуспяваща - научих 8 езика, правех косплей, шиех, занимавах се с всякакви занаяти или изкуство, бях отличничка през целия си живот в университета (имам диплома по превод и лингвистика). Яздех коне, карах сноуборд, пътувах със семейството си, ходех на походи, бях полупрофесионален пианист и китарист...

Когато бях на 22 години (което е преди около 10 години), случайно получих болки в долната част на гърба и ишиас в левия крак. След като бях отхвърлен от много невролози, се оказа, че имам дискова херния, на 22-годишна възраст. Оттогава целият ми живот се върти около това какво мога и какво не мога да правя и как ще ми се отрази това. Да седя повече от час? Не. Това означава, че няма да има дълги полети със самолет или пътуване с автобус. Никакви истински спортове, нищо. Животът ми е продиктуван от страха от болката. Която така или иначе изпитвам 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата (хроничната болка съсипва живота). В резултат на това загубих 99% от приятелите си, защото "не можеш да правиш нищо забавно". Семейството ми не вярва на болката ми. Не мога да пътувам, защото гърбът ми се нуждае от специфичен матрак и възглавница, каквито в хотелите обикновено няма (специфичен означава твърдост и опора за гърба). Ако не мога да имам това, ще ме боли и няма да мога да ходя седмици наред, и то само заради една нощ на мек матрак. Оттогава съм развил още 2 дискови хернии, последната беше през май 2023 г., тази беше достатъчно лоша, за да се обадя на бърза помощ (което никога не съм правил преди). Това обаче означава също така, че съм изложена на риск никога да не мога да имам собствени деца поради натиска, който ще окаже върху гърба ми. Представете си да ви го кажат на 30-годишна възраст.

Иска ми се историята да свърши дотук, но не това е причината, поради която моля за помощ. През 2021 г. претърпях инцидент (аз карах бавно по велоалея, една кола излезе пред мен, можете да си представите останалото). Шофьорът се изсмя и си тръгна. Но това произшествие съсипа живота ми. Получих сътресение на мозъка. Но няколко невролози за пореден път ми казаха, че "не може да имаш мозъчно сътресение, ако не си загубил съзнание", и не ми разрешиха да си взема болничен от работа. Тогава изгубих по-голямата част от координацията на ръцете си (което означава, че никога повече няма да мога да свиря на пиано или китара), а равновесието ми беше толкова лошо, че не можех да ходя прав.

Посещавах страхотен физиотерапевт за болките в кръста. Той ме извади от критичното състояние след мозъчното сътресение с упражнения за координация и равновесие, за да мога да функционирам до известна степен и да се върна нормално на работа. Поне можех да живея... До лятото на 2024 г.

Около май започнах да чувствам, че проблемите ми след сътресението се връщат. Бавно проблемите с равновесието и координацията ставаха все повече и повече, до степен, в която трябваше активно да мисля, докато пиша на клавиатурата. Представете си, че трябва да изреждате думи в ума си и след това да намирате буквите на клавиатурата, като стара дама, която пише с един пръст. Това съм аз, на 31 години, лингвист, който е изучавал 8 езика и владее свободно 4. С всеки изминал ден паметта ми също се влошаваше - от това да забравям думи за основни предмети до това да спирам, докато вървя, защото съм забравил къде отивам. После накрая припаднах, когато температурата навън беше над +25С (никога преди това не бях припадал през живота си, само миналото лято ми се случи 4 пъти). Освен това по отношение на равновесието. Първоначално се замаях, когато се изправях, след като няколко пъти бях приклекнал до по-нисък рафт. Не си помислих нищо за това, "кръвно налягане". Кръвното ми налягане е перфектно. След това започнах да получавам тези пристъпи, когато се изправям, след като съм седнал на стол или на леглото, когато слагам нещо в пералнята, обувам обувки... почти през 100 % от времето. Не мога да пътувам в градския транспорт, без да имам чувството, че ще припадна (нямаме представа колко натоварващо е за мозъка ни да ни държи във вертикално положение).

Физиотерапевтът ми предложи да си направя ядрено-магнитен резонанс, защото това, което се случваше, определено не беше нормално. Отне ми трима невролози, за да ми дадат най-накрая направление (в моята страна не можеш да си направиш ядрено-магнитен резонанс без него). За мой късмет застраховката ми покри всичко.

След това през юли дойдоха резултатите. В резултатите се казва, че имам "лека атрофия в малкия мозък (GCA скала 1) и възможен малък аневризъм" (мога да предоставя документ, в който се казва това, но е на латвийски, поради което не го добавям). Представете си да чуете "атрофия на мозъка" на 31 години. Церебелумът е частта от мозъка, която отговаря за равновесието, координацията и паметта, така че има смисъл.

Върнах се при невроложката и тя, разбирайки, че няма представа как да ми помогне, ме насочи към "център за редки болести". В моята страна е изключително трудно да попаднеш в тази система като възрастен, защото трябва да ти бъде даден код ORPHA, което може да бъде направено само от няколко избрани специалисти.

Аз получих кода, така че стъпих на вратата. Да си в системата за редки болести означава да получиш финансиран от държавата достъп до най-добрите специалисти в страната. Не плащате нищо и можете да прескочите опашката. Освен това се нуждаете от невролог за редки болести, за да можете да получите финансиран от държавата генетичен тест, за който чакам на опашка. Осъзнавам, че съм изключителен късметлия.

В търсене на отговори съм посещавала невроофталмолог, невроентезист, невролог с редки заболявания, неврокардиолог... Нямах представа, че тези лекари изобщо съществуват. Направих всички изследвания, които ми назначиха (ехокардиограма, тест с наклонена маса, стрес тест на сърцето, дуплекс сканиране, безброй ЯМР и ангиографии, кръвни изследвания, загубих бройката). Имайте предвид, че се справям с това напълно сам, без приятели, без подкрепа от семейството, докато работя на 8 часа като учител в армията, където проявата на каквато и да е слабост е забранена. Но всички тези умни хора и всички тези тестове доведоха до... Нищо. На хартия няма нищо нередно с мен, напълно здрав съм. Можете да разберете разочарованието ми.

През цялото това време бях и малтретирана от двама различни партньори (почти всичко в книгата, от изнудване, прегазване и промиване на мозъка до физическо насилие и изнасилване). Единият беше нарцисист, а другият - тежък пренебрежителен избягващ партньор. Някои хора се молят на по-слабите от тях. От 6 години посещавам терапевт, специализиран в психосоматика, работя върху това, но и това струва много пари. Имам високофункционираща депресия (предполага се, че тя е най-трудната за диагностициране и лечение). Така че в допълнение към хроничната болка и повлияните ежедневни функции работя активно и върху психичното си здраве, работя върху травмите, изграждам по-добри навици и се опитвам да се държа здраво, за да не може никой никога повече да се възползва от мен.

И въпреки всички тези мозъчни проблеми никой не отменя хроничната ми болка, нито това, че все още се простудявам, че трябва да си оправя зъбите (това е около 1000 евро, защото застраховката ми не го покрива) или други "нормални" проблеми.

Пиша всичко това, за да покажа, че наистина се опитвам да направя всичко по силите си, че посещавам специалисти, че работя за подобряване на себе си и на живота си, но понякога животът ти подхвърля все повече и повече, а аз достигнах точката, в която не мисля, че мога да се справя повече. Изчерпах всички налични медицински специалисти, опитах всяко лечение, някои от тях също съмнителни, и все пак не стигам доникъде. Работя на пълен работен ден, понякога подхващам преводачески проекти отстрани, за да изкарвам допълнителни пари, но с влошаването на мозъка и координацията ми става все по-трудно. Как написах този дълъг текст? Най-вече чрез преобразуване на реч в текст.

Ето защо реших, като последен опит, да потърся помощ чрез акупунктура (иглотерапия). Имах няколко колеги, на които тя помогна, и всички те посещаваха един и същ специалист (професор Николай Николаев, уж най-добрият в страната). Бях на първата консултация (която струваше 75 евро), но тъй като не се смята за "законна медицина", не се покрива от застраховката. Ето защо се обръщам за помощ. Това е последната ми надежда да си върна нормалния живот и евентуално дори да премахна болката, която имам от 10 години. Дори не си спомням какво е да се събудиш и да не те боли. Един сеанс акупунктура струва 30 евро, но той каза, че ще ми трябват над 15 сеанса, като се има предвид колко дълбоко вкоренен е проблемът и че трябва да премахне дългогодишните увреждания и белези.

TL;DR. Посещавал съм всички специалисти, лекарите, които се занимават с редки болести, не знаят какво не е наред, живея с хронично замайване, мозъчна мъгла и съм загубил повечето координация и равновесие, което променя ежедневието ми. Работя на пълен работен ден, за да се издържам (изкарвам 1200 евро след данъци, харча 400 от тях месечно само за лекари, останалото за комунални услуги и сметки (през зимата стигат до 400-500 с отоплението) и храна).

Парите ще отиват за акупунктура, а останалите - за зъболекар.