Аз съм Ádám Pásztory, на 53 години, баща на 4 деца.

Посъветваха ме да обобщя накратко случая в началото, защото тук долу историята е много подробна, но и много дълга. И така, в три изречения: Животът ми беше неочаквано и напълно разбит от болест, вид мозъчен тумор с много лоши перспективи. След най-мрачния момент се появи надежда и в Германия има експериментална клиника, в която се постигат реални и сериозни резултати със средствата на имунотерапията за лечение на Глиобластом. Лечението е много скъпо, управителят на здравната каса не може да го подпомогне, така че сега сме в историята за това как ще се съберат 85 000 евро от дарения? Ако това стане или ако продължите да четете, историята ще стане още по-дълга.

Важно!

Получихме няколко отзива, че системата за плащане може да е заседнала, да се сблъсква с грешки. Моля, не позволявайте това да ви спре, ако дарението ви не е успяло първия път, а е пристигнало втория. В този случай, ако пясъчният часовник не спира или има друг проблем, затворете прозореца, отворете нов и инициирайте ново плащане. Вашето дарение няма да се дублира, но ако това се случи, можем да го върнем.

Заболяването

През август 2024 г. започнах безкрайно цунами от главоболия, които ескалираха до степен на зрителни смущения и припадък, а в края им, на 6 септември 2024 г., компютърната томография, назначена в спешното отделение на болница "Сейнт Джон", показа, че имам мозъчен тумор. На 9 септември 2024 г. лекуващият ми лекар, д-р Левент Илиес, ми направи успешна, неусложнена операция. Възстановяването след операцията беше бързо и успешно, но това не беше краят на историята. На 24 септември 2024 г., по време на премахването на шева, бяха представени резултатите от патологията: имам Глиобластом, NOS (СЗО степен 4). Лекарят ме информира, че средната продължителност на преживяемост при това заболяване е 3-4 месеца без онкологично лечение и 10-15 месеца с лечение.

Защо прогнозата е лоша, ако туморът вече е бил отстранен?

Глиобластомът от 4-та степен е най-високата степен на злокачествен мозъчен тумор и за съжаление, дори ако хирурзите успешно отстранят целия видим тумор по време на операцията, той е толкова агресивен, че почти винаги се връща.

1) Поради естеството на тумора: глиобластомите могат да се разпространят изключително бързо в други части на мозъка и често още в момента на поставяне на диагнозата има микроскопични туморни клетки, които не могат да бъдат напълно отстранени по време на операцията, тъй като се разпространяват в цялата мозъчна тъкан. Тези клетки невинаги се виждат при образните изследвания, но по-късно туморът може да порасне и да се върне.

2) Много агресивен растеж: клетките на глиобластома се делят много бързо, така че заболяването често се появява отново, дори ако операцията е била успешна.

3) Ограничени възможности за лечение: въпреки че са налични лъчетерапия и химиотерапия, тези методи на лечение не винаги са достатъчно ефективни, за да унищожат напълно всички останали ракови клетки. Глиобластомните клетки често са резистентни към тези терапии.

Ето защо пациентите продължават да са изложени на висок риск дори и след като туморът е бил отстранен.

Като цяло статистиката показва, че времето за оцеляване на хората, диагностицирани с глиобластом, обикновено е 10-15 месеца, дори след успешна операция и по-нататъшно лечение. Макар че има отделни случаи, в които някой живее по-дълго, те са толкова редки, че са посочени поименно в Google като медицински чудеса.

Имунотерапия - надеждата на живота

След първоначалния шок един приятел ме свърза с мъж на моята възраст, който беше диагностициран със същия стадий на заболяването през ноември 2023 г. Това е Жолт, който ми разказа, че в допълнение към онкологичното лечение е част от програма в германска клиника, която лекува хора с рак с помощта на лечение, наречено имунотерапия. Техниката се развива от метода на канадския имунолог и клетъчен биолог Ралф Стайнман, който е носител на Нобелова награда за физиология и медицина. Методът на лечение, използван от клиниката, и подробно описание на чудесните резултати до момента са публикувани в Nature, водещ източник на научни изследвания. Важността на процедурата се доказва от нейното одобрение от FDA, Американската агенция по храните и лекарствата.

Казано на лаически език, това е така нареченият неоантиген-специфичен Т-клетъчен отговор, предизвикан от ваксина, специално разработена за тумора или генетичните характеристики на пациента, който "събужда" имунната система на пациента, за да се бори с нашествениците. Това означава, че след клиничните изпитвания на пациентите се дава персонализирано лекарство - ваксина, специално пригодена за техния генетичен профил, произведена със същото внимание и при същите производствени условия като обичайно използваното лекарство.

Проценти на преживяемост

Статистиката на клиниката показва, че за всички лекувани има 95% шанс за преживяемост от поне 32 месеца, но на моята възраст и в настоящия стадий на заболяването ми, статистиката до момента показва, че имам голям шанс да бъда един от хората, които са с нас вече 60 месеца и се надявам да са много дълго време! Броят на пациентите, които са починали междувременно, включва тези, които са починали по други причини (ковидоза, други заболявания, възраст и т.н.), и е 54% от общия брой лекувани пациенти.

Разходи

Поради експерименталния характер на клиниката и сложността, индивидуализацията и качеството на процедурата, разходите за лечение с имунотерапия са високи. Основното лечение струва 80 000 евро. Трябва да пътувам до клиниката в Германия за общо 11 процедури, обикновено с придружаващо лице, като приблизителните разходи за пътуване и настаняване са допълнителни 5 000 евро.

Няма ли такава терапия в Унгария?

В научните и медицинските среди може и да се възлагат големи надежди на имунотерапията, но в моята страна този метод и технология са все още в начален стадий на развитие и не се предлага комплексно, ефективно онкологично лечение, сравнимо с германската процедура. Всъщност, въпреки че има няколко клиники в Европа и в чужбина, които използват някаква форма на имунотерапия, ако погледнем методите и резултатите на клиниката, тя е една от най-прогресивните, персонализирани (имунотерапевтични) методи за лечение на рак и глиобластом в света днес, с най-високо медицинско и технологично качество и в най-голяма географска близост.

Добре, не е достъпно в Унгария, но поне унгарската държава субсидира това лечение?

Въпреки факта, че от медицинска гледна точка описаното в статията в Nature е напълно валидно, според процедурите на Националната здравноосигурителна каса за управление (NEAK), тъй като става въпрос за експериментална клиника, това лечение понастоящем не отговаря на условията за финансиране.

График на лечението

Официалната регистрация е извършена на 4 октомври 2024 г.

Какво следва?

1. доставяне на хистологичната проба и прясната кръвна проба в клиниката.

2. клиниката ще провери получените проби и с помощта на ДНК запаса и генетичната база данни, с която разполага институтът, лабораторията ще започне да подготвя т.нар. пептидна верига, която ще бъде в основата на последващата ваксинация, след заплащане на 20 000 евро. Това ще отнеме 3-4 седмици.

3. след получаването на пептидната верига ще започне производството на серума след заплащане на 60 000 евро. Това отнема 2,5-3,5 месеца.

4.

5. Завръщане в Унгария.

6. 10 пътувания до Германия на всеки 6 седмици за клинично лечение с бустерни ваксинации и започване на имуномониторинг, по време на който имунният отговор се изследва и оптимизира от лекарите. Следователно общата продължителност на лечението е 15-16 месеца.

Ще получавам и конвенционално онкологично лечение (химиотерапия + лъчетерапия) преди и успоредно с началото на имунотерапията в Германия. Направих първото си посещение в онкологичния институт на 1 октомври 2024 г., а лечението ми ще започне на 14 октомври.

Всичко това отвътре

В това резюме не са разгледани психическите, емоционалните аспекти на заболяването, въпреки че, четейки тази история, повечето хора вероятно ще си зададат трудния, нежелан въпрос; какво бих си помислил, какво бих направил в тази ситуация? Операцията и хоспитализацията сами по себе си бяха невероятно преживяване, но медицинската диагноза на 24 септември доведе до безпрецедентна агония. Това е много пресен спомен, трудно е да се опише с думи какво се случи с мен, вътре в мен, в тази ситуация. Вярващият, религиозен читател ще разбере, когато кажа Coram Deo, да застана пред Бога. Освен това бих могъл да приведа едно стихотворение на Шандор Веорес, което, съобразено с моята духовна природа, предава много от този момент. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

За да повторя последния ред на стихотворението, не мога да го кажа по друг начин: тази борба ми даде пробуждане, неопровержимо прераждане, което любовта, излъчвана от хората, от моите близки, от приятелите ми и от сътресенията, които се случват, ме укрепва и подхранва ден след ден. Мисля, че тази душевна сила, тази вяра в изцелението, в бъдещето, е ключова в борбата с рака. Особено когато става дума за лабиринтен, многоетапен процес като имунотерапията.

В онази нощ от вторник срещу сряда, след пълното опустошение, получих силата да се боря и да живея пълноценно, колкото и да ми остава от живота. Вярвам, че фактът, че на следващия ден разговарях с Жолт и че до събота разбрах, че ме приемат в немската клиника, е бил обратна връзка с моята агония. Взаимовръзката на описаните по-горе събития ме накара да се почувствам силен и решителен. Чувствам, че макар болестта да ме е поставила на принудителен път, сега аз съм на своя път, открил съм лекарство, начин да живея живота си, който ме изпълва с истинска надежда и бъдеще. Смятам, че това е най-важното, тъй като от него зависи успехът ми в събирането на необходимите ми средства.

Резюме

- Както възрастта ми, така и настоящото ми физическо и психическо състояние ме правят истински боец.

- Туморът беше отстранен рано и много ефективно по неврохирургичен път.

- С рано започнато онкологично лечение и строга диета може да се забави размножаването на раковите клетки.

- Клиниката ме включи в програмата, която ще ми позволи, ако имам късмет или ако желая, да получа първите си ваксинации до януари 2025 г. и с лечението да продължа да живея този нов живот, изпълнявайки ценностите, които това заболяване ме накара да осъзная.

Като имам предвид всичко това, съм убеден, че този проект е животоспасяващ. Отворен съм за всяко решение, което да ми помогне да намеря пари, за да платя лечението в Германия, и предварително ви благодаря, ако можете да ме подкрепите финансово в борбата ми и да ми дадете път напред.

Ако имате някакви въпроси относно заболяването или лечението, аз лично съм на ваше разположение!

Имейл: [email protected]

Мобилен телефон: 06 30 577 4019

Съобщение за услугата:

Как можете да направите дарение?

Процесът на даряване е много прост, 1 минута, но можете да прочетете подробно ръководство тук:

1) Потърсете червения бутон "Дари", на настолен компютър, лаптоп в горната част на описанието в дясната странична лента, на мобилен телефон прикрепен в долната част на екрана. След като кликнете, първо трябва да изберете сумата, която искате да дарите, до най-популярните можете да въведете колко искате да дарите под друга сума. Даренията могат да се изпращат в евро, избрахме тази платформа, защото нито банката ви, нито Revolut ще ви начислят високи разходи за това, а и лечението се заплаща на клиниката в евро, така че не губим ценни форинти при конвертирането.

2) След като въведете сумата, можете да изберете начина на плащане, ако имате Revolut или подобно приложение, това вероятно е най-добрият вариант, но ние тествахме и плащането с обикновена дебитна карта и за 5 евро Erste bank начисли 5 евро към 2014 форинта в сравнение със средния курс 2007 форинта, така че разходите за конвертиране са само 7 фунта за 5 евро (по обменния курс от 03.10.2024 г.).

3) След това, в раздела "Подкрепете екипа на 4fund.com ", можете да изберете да подкрепите самата платформа за набиране на средства. По подразбиране можете да зададете размера на подкрепата, като плъзнете плъзгача надясно или наляво (не е задължително да подкрепяте платформата), така че дарявате тази сума на разработчика, а не на моята администрация.

4) След това превъртете надолу, въведете имейл адреса си и ако искате, името си

5) След това най-накрая кликнете върху бутона за дарение, за да стартирате процеса на плащане с известна карта.

Защо да превеждате в евро, това не струва много?

Накратко: изобщо не. Кампанията е в евро, защото сумата за лечението трябва да се плати на клиниката в евро, а когато плащате с кредитна или дебитна карта, дори банката изчислява справедлив курс, много близък до средния пазарен курс, така че така запазвате по-голямата част от дарението си. Проверихме обменния курс с Erste Bank на 3 октомври 2024 г. и при плащане на 5 евро с кредитна карта Erste начисли 5 евро за 2014 HUF в сравнение със средния курс от 2007 г. (401,48 HUF), така че разходите за превалутиране са само 7 фунта за 5 евро (по обменния курс от 03.10.2024 г.).

А ако превеждате чрез Revolut или някой от другите предлагани инструменти, сумата на обмяната може да бъде още по-евтина. А и можем да преведем цялата сума на клиниката в евро, така че няма да има загуба от обменния курс, която да намали стойността на даренията ви, което е много важно при сегашния курс от над 400 евро, защото до края на събирането форинтът може да се обезцени с 3-4% спрямо еврото, така че обезценяването на форинта няма да намали по никакъв начин стойността на даренията ви.