Аз съм Адам Пастори, 53-годишен семеен мъж, баща на четири деца.

Получих съвет да обобщя накратко случая в началото, защото това, което следва по-долу, е много подробна история, но и много дълга. Същността ѝ може да се обобщи в три изречения: Болестта неочаквано и напълно разруши рамката на живота ми до този момент – това е вид мозъчен тумор, който заплашва с много лоши перспективи. След най-тъмния момент се появи лъч надежда – в Германия има експериментална клиника, където се постигат реални и сериозни резултати с имунотерапевтични средства при лечението на глиобластома. Лечението е много скъпо, здравната каса не може да го покрие, така че сега се озовахме в ситуация, в която трябва да съберем 85 000 евро от дарения. Ако това се случи, или ако продължиш да четеш, историята ще стане още по-дълга.

Важно!

Получихме няколко обратни връзки, че системата за плащане може да забави или да даде грешка. Моля, нека това не ви спира – на някои, които не успяха от първия път, дарението пристигна при втория опит. В такъв случай, ако пясъчният часовник не спре или възникне друг проблем, затворете прозореца, отворете нов и започнете ново плащане. Дарението ви няма да бъде присвоено два пъти, но ако все пак това се случи, можем да ви го върнем.

Болестта

През август 2024 г. започна тази нестихваща вълна от главоболия, която се усилваше до нарушения на зрението и припадъци, в края на която, на 6 септември 2024 г., CT изследването, назначено в дежурната служба на болница „Янош“, показа, че имам мозъчен тумор. На 9 септември 2024 г. лекуващият ми лекар, д-р Левенте Илиес, извърши успешна операция без усложнения. Възстановяването след операцията беше бързо и успешно, но за съжаление историята не свърши с това. На 24 септември 2024 г., по време на премахването на шевовете, ми съобщиха резултата от хистологичното изследване: страдам от глиобластома, NOS (WHO степен 4). Лекарят ме информира, че средната продължителност на преживяемостта при това заболяване без онкологично лечение е 3-4 месеца, а при лечение – 10-15 месеца.

Защо прогнозата е лоша, след като туморът вече е отстранен?

Глиобластома степен 4 е най-високостепенният злокачествен мозъчен тумор и за съжаление е опасен дори когато хирурзите успешно отстранят целия видим тумор по време на операцията, тъй като е толкова агресивен, че почти винаги се връща.  

1) Поради естеството на тумора: Глиобластома може да се разпространи изключително бързо в други части на мозъка и често още в момента на диагностицирането имамикроскопични туморни клетки, които не могат да бъдат напълно отстранени по време на операцията, тъй като те се разпространяват в мозъчната тъкан. Тези клетки не винаги са видими при образни изследвания, но туморът може по-късно отново да нарасне и да се появи отново.

2) Много агресивен растеж: Клетките на глиобластома се делят изключително бързо, поради което заболяването често се появява отново, дори и операцията да е била успешна.

3) Ограничени възможности за лечение: Въпреки че съществуват лъчелечение и химиотерапия, тези лечения не винаги са достатъчно ефективни, за да унищожат напълно всички останали ракови клетки. Клетките на глиобластома често са резистентни към тези терапии.

Ето защо пациентът е изложен на голям риск дори след отстраняването на тумора.

Като цяло, според статистиката, продължителността на преживяемостта при хората, диагностицирани с глиобластома, обикновено е 10-15 месеца, дори и след успешна операция и последващо лечение. Има, разбира се, единични случаи, в които някой живее по-дълго, но това е толкова рядко, че Google ги изброява по име като медицински чудеса.

Имунотерапия – надеждата, която означава живот

След първоначалния шок един мой приятел ме свърза с мъж на моята възраст, при когото през ноември 2023 г. е диагностицирано същото заболяване в същия стадий. Това е Жолт, който ми разказа, че освен онкологичното лечение участва в програма на немска клиника, където лекуват хора с рак чрез така наречената имунотерапия. Процедурата е разработена въз основа на метода на канадския имунолог и клетъчен биолог Ралф Стайнман, лауреат на Нобелова награда за физиология и медицина. Подробно представяне на прилагания от клиниката метод на лечение, както и на отличните резултати до момента, е публикувано и в списание „Nature“ – водещ източник за най-значимите научни изследвания. Значението на процедурата се потвърждава от факта, че FDA, Агенцията по храните и лекарствата на САЩ, я е одобрила.

На прост език става дума за това, че чрез така наречения неоантиген-специфичен Т-клетъчен отговор, предизвикан от специална ваксина, изготвена изрично въз основа на тумора и генетичните характеристики на пациента, имунната система на пациента се „събужда“, за да започне борба срещу натрапниците. Това означава, че след клиничните изпитвания за пациентите се произвеждат персонализирани лекарства и ваксини, специално съобразени с техния генетичен профил, при същата прецизност и производствени условия, както при широко използваните лекарства. 

Шансове за преживяемост

Според статистиката на клиниката за всички лекувани пациенти шансът за преживяемост от поне 32 месеца е 95%, в същото време на моята възраст и при настоящия стадий на заболяването ми, въз основа на досегашните статистики , имам добри шансове да се наредя сред лекуваните, които са с нас от 60 месеца и, надявам се, ще останат с нас още много дълго! Техният брой е 54% от всички лекувани, като сред починалите междувременно пациенти са и тези, които са загубили живота си по други причини (ковид, други заболявания, възраст и т.н.).

Разходи

Поради експерименталния характер на клиниката, както и поради сложността, индивидуалния характер и качеството на процедурата, цената на имунотерапевтичното лечение е висока. Основното лечение струва 80 000 евро. Трябва да пътувам до клиниката в Германия за общо 11 процедури, обикновено с придружител, като приблизителните разходи за пътуване и настаняване възлизат на още 5 000 евро.

В Унгария няма ли такава терапия?

Възможно е в научните и медицинските среди да се възлагат големи надежди на имунотерапевтичното лечение, но в моята страна този метод и технология засега са в зародишна фаза, а комплексно и ефективно онкологично лечение, подобно на процедурата в Германия, не е достъпно. Освен това, макар че в Европа и отвъд океана няколко клиники прилагат някаква имунотерапевтична процедура, като се имат предвид методите и резултатите на клиниката, може да се каже, че в момента едно от най-прогресивните, персонализирани (имунотерапевтични) лечения на онкологични заболявания, както и на глиобластома, с най-високо качество на медицинската наука и технологиите, както и най-близо от географска гледна точка, се намира тук.

Добре, не е достъпно в Унгария, но поне унгарската държава подкрепя ли това лечение?

Въпреки че от медицинска гледна точка описаното в статията в Nature е напълно валидно, съгласно процедурния ред на Националния фонд за здравно осигуряване (NEAK), тъй като става въпрос за експериментална клиника, понастоящем това лечение не подлежи на финансиране.

График на лечението

Официалната регистрация се състоя на 4 октомври 2024 г. 

Какво следва след това?

1. Изпращане на пробата, взета от биопсията, и на пробата от прясна кръв до клиниката.

2. Клиниката проверява получените проби и, използвайки ДНК-масива им, както и генетичната база данни, с която разполага институцията, след заплащане на 20 000 евро лабораторията започва подготовката на така наречената пептидна верига, която служи за основа на последващата ваксинация. Това отнема 3-4 седмици.

3. След получаване на пептидната верига и след заплащане на 60 000 евро започва производството на серума. Продължителността на този процес е 2,5-3,5 месеца.

4. След готовността на серума – пътуване до Германия, 4-5-дневно клинично лечение с ваксина.

5. Завръщане в Унгария.

6. На всеки 6 седмици, общо 10 пъти, пътуване до Германия, където по време на клиничното лечение се правят поддържащи ваксинации, както и започва имунният мониторинг, по време на който лекарите изследват и оптимизират имунния отговор. Продължителността на цялото лечение съответно е 15–16 месеца.

Преди и успоредно с имунотерапията в Германия ще получа и традиционно онкологично лечение (химиотерапия + лъчетерапия). На 1 октомври 2024 г. за първи път посетих онкологичния институт, а лечението ми започва на 14 октомври.

Всичко това отвътре

В този обзор не се споменаваха психическите и емоционалните аспекти на заболяването, а вероятно при повечето хора, четящи тази история, възниква този труден, нежелан въпрос: какво бих си помислил, какво бих направил аз в тази ситуация? Самата операция и болничното лечение бяха невероятни преживявания, но медицинската диагноза от 24 септември доведе до борба, каквато никога не бях изпитвал. Споменът е много свеж, трудно ми е да опиша с думи какво се случи с мен, в мен, в тази ситуация. Вярващият, религиозен читател ще ме разбере, ако кажа: Coram Deo, да стоиш пред Божието лице. Освен това бих могъл да цитирам тук едно стихотворение на Сандор Веорес, което, съобразено с моята душевна нагласа, предава много от този момент. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Повтаряйки последния ред от стихотворението, не мога да го формулирам по друг начин: това борба ми даде пробуждане, неоспоримо прераждане, което любовта, излъчвана към мен от хората, от близките ми, от приятелите ми и от бурните събития, ден след ден укрепва и подхранва в мен. Мисля, че тази психическа сила, вярата в излекуването и в бъдещето са от ключово значение в борбата с онкологичните заболявания. Особено когато става дума за такъв лабиринтен, многоетапен процес, какъвто е имунотерапевтичното лечение.

В онази нощ от вторник към сряда, след пълното съкрушение, получих силата да се боря и да живея пълноценно, колкото и да ми остава от живота. Вярвам, че фактът, че още на следващия ден разговарях със Жолт, а в събота се разбра, че ме приемат в немската клиника, е отзвук на моята борба. Връзката между събитията, описани по-горе, ме изпълни със сила и решителност. Чувствам, че макар болестта да ме е тласнала по наложена от нея траектория, сега вървя по собствения си път, намерих начин за излекуване, път към живота си, който ме изпълва с истинска надежда и бъдеще. Мисля, че това е най-важното, тъй като именно то определя успеха в набавянето на необходимите средства.

Обобщение

· Както възрастта ми, така и настоящото ми физическо и психическо състояние ме правят истински боец.

· Туморът беше отстранен рано и по много ефективен неврохирургичен начин.

· Благодарение на навременното започване на онкологичното лечение и строгата диета разпространението на раковите клетки може да бъде забавено.

· Клиниката ме включи в програмата, благодарение на което, ако имам късмет или ако се наложи, още през януари 2025 г. мога да получа първите ваксини и чрез лечението да продължа да живея този мой нов живот, да реализирам онези ценности, към които ме насочи тази болест.

Въз основа на всичко това съм убеден, че този проект спасява животи. По отношение на набавянето на средства за лечението в Германия съм отворен за всякакви решения и предварително ти благодаря много, ако подкрепиш финансово моята борба и ми дадеш път към бъдещето.

Ако имате някакви въпроси относно заболяването или лечението, с удоволствие ще ви отговоря лично!

Имейл: [email protected]

Мобилен телефон: 06 30 577 4019

Служебно съобщение:

Как можеш да дариш?

Процесът на даряване е изключително лесен и отнема само 1 минута, но тук можете да прочетете и подробно ръководство:

1) Намерете червения бутон „Дарете“, който на настолен компютър или лаптоп се намира в горната част на описанието в дясната лента, а на мобилен телефон е закрепен в долната част на екрана. След като кликнете върху него, първо трябва да изберете сумата – освен най-популярните суми, в полето „Друга сума“ можете да въведете колко искате да дарите. Даренията могат да се изпращат в евро, затова избрахме тази платформа, защото нито банката ви, нито Revolut ви начисляват високи такси за това, а плащането към клиниката също трябва да се извърши в евро, така че не губим ценни форинти при обмяната. 

2) След като въведете сумата, можете да изберете начина на плащане. Ако имате Revolut или подобно приложение, това вероятно е най-добрият вариант, но ние тествахме и обикновеното плащане с банкова карта и при сума от 5 евро Erste Bank начисли 2014 форинта спрямо средния обменен курс от 2007 форинта, така че за всеки 5 евро разходите за обмен са само 7 форинта (по курса от 03.10.2024 г.). 

3) След това в раздела „Подкрепа за екипана 4fund.com“ можеш да решиш дали искаш да подкрепиш самата страница, платформата за събиране на дарения. По подразбиране плъзгачът е настроен на 20% и като го плъзгате наляво-надясно, можете да настроите размера на подкрепата (не е задължително да подкрепяте платформата), така че тази сума не се дарява на мен, а на компанията разработчик.

4) След това превъртете надолу, въведете имейла си и, ако желаете, името си

5) Накрая, като кликнете върху бутона за дарение, можете да стартирате познатия процес на плащане с карта.

Защо трябва да се превежда в евро, не струва ли много?

Накратко: изобщо не. Кампанията се провежда в евро, защото сумата за лечението трябва да се уреди в евро към клиниката, а при плащане с кредитна или дебитна карта дори банката изчислява по коректна стойност, много близка до средния обменен курс, затова по този начин остава най-много от дарението ви. На 3 октомври 2024 г. проверихме обменния курс в Erste Bank и при плащане с кредитна карта на стойност 5 евро Erste начисли 2014 (401,48 Ft), т.е. за всеки 5 евро разходите за обмен са само 7 Ft (по курса от 03.10.2024 г.).

А ако преведете чрез Revolut или някое от другите предлагани средства, сумата за обмен може да бъде дори по-изгодна. А ние можем да преведем цялата сума към клиниката в евро, така че не възниква никаква загуба от обменния курс, която би намалила стойността на даренията, което е много важен аспект при сегашния курс, вече над 400 евро, защото до края на кампанията форинтът може да се понижи дори с 3-4% спрямо еврото, така обаче обезценяването на форинта няма да намали по никакъв начин стойността на вашите дарения.