Финансиране на скъпоструващо лечение на мускулна дистрофия в чужбина
Финансиране на скъпоструващо лечение на мускулна дистрофия в чужбина
Подкрепете своята страст. Редовно.
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Описание
Аз съм Левент Нимер, на 23 години, живея с мускулна дистрофия на Дюшен/Бекер, в момента съм
понастоящем нелечимо, прогресивно влошаващо се мускулно заболяване. Това състояние прогресивно отслабва
мускулите, включително сърдечните и дихателните мускули. В момента съм напълно прикован към инвалидна количка
и състоянието ми се влошава с всеки изминал ден. Крайният стадий на заболяването е фатален, ако сърцето и
дихателните мускули са напълно мъртви.
Благодарение на напредъка на науката най-накрая се появи надежда: GIVINOSTAT (Duvyzat), експериментална терапия, която инхибира HDAC. Този
Това лекарство насърчава регенерацията на мускулите, намалява възпалението и фиброзата.
Цената на 1 месечна доза от лекарството е 39476 евро, което е много скъпо и бих искала да събера пари за това, което не е възможно да направя сама.
Все още няма описание.
