Финансиране на скъпо лечение в чужбина при мускулна дистрофия
Финансиране на скъпо лечение в чужбина при мускулна дистрофия
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Описание
Казвам се Левенте Нимер, на 23 години съм и страдам от мускулна дистрофия тип Дюшен/Бекер – заболяване, което към момента
нелечимо, постоянно влошаващо се мускулно заболяване. Това състояние постепенно отслабва
мускулатурата, включително сърдечните и дихателните мускули. Към днешна дата съм напълно прикован към инвалидна количка
, а състоянието ми се влошава с всеки изминал ден. Крайният стадий на заболяването е фатален, ако сърцето и
дихателните мускули напълно отмрат.
Благодарение на развитието на науката най-накрая се появи лъч надежда: GIVINOSTAT (Duvyzat), който е експериментална терапия с HDAC-инхибиторно действие. Това
лекарство спомага за регенерацията на мускулите, намалява възпаленията и фиброзата.
Цената на едномесечната доза от лекарството е 39 476 евро, което е много скъпо, затова бих искал да събера тази сума, което не е възможно с лични средства.
