Стартираме тази кампания за набиране на средства не само за Ендера, но и за всички деца, които тихо водят същата битка – деца, чиито животи висят на косъм, не само заради болестта им, но и заради решенията, взети от системи и хора, които решават дали те ще получат грижите, от които се нуждаят, за да оцелеят.

Наскоро лекарите ни съобщиха, че ще спрат да предоставят на Ендера животоспасяващите лекарства. Защо? Защото смятат, че състоянието ѝ е напреднало твърде много – и че няма смисъл да продължават. С други думи, те са взели решение да не се борят повече за живота ѝ.

Ние вярваме в обратното.

Тази кампания за набиране на средства е нашият начин да кажем, че си заслужава да се борим за живота ѝ – както и за живота на други деца като нея. Искаме да дадем сила на семействата, да им дадем глас и да помогнем да се гарантира, че на никое дете няма да бъде отказана грижа просто защото някой друг е решил, че животът му не си заслужава да бъде спасен.

Ендера се роди преждевременно, едва на 30 седмици, с тегло само 1164 грама. На 1,5 години й беше поставена диагноза болест на Гош тип III – рядко, прогресивно генетично заболяване, което засяга нервната система.

Тя не можеше да ходи сама, ядеше само пюрета поради затруднения при преглъщането и не говореше с думи – само на свой собствен сладък език, който ние разбирахме със сърцата си. Тя нямаше кашлив рефлекс и се бореше с висок мускулен тонус в цялото тяло. Въпреки това, с любов, терапия и неуморна грижа, тя постигна бавен, но прекрасен напредък.

С наближаването на 7-ия й рожден ден тя беше достигнала обнадеждаващи етапи в развитието си, въпреки състоянието си.

Но преди няколко месеца всичко се промени.

Тя започна да има пристъпи на скованост, след като се разболя от грип А, и здравето ѝ се влоши бързо. Започна да трепери неконтролируемо, докато е будна, сякаш обхваната от паника. ЯМР разкри тежка хидроцефалия – натрупване на течност в мозъка. Оттогава състоянието ѝ се влоши драстично. Тя вече не реагира както преди. Сега е под упойка, не може да се храни сама и се храни чрез назогастрална сонда.

Все още се борим – но не можем да го направим сами.

Лекарствата, от които Ендера се нуждае, за да забави развитието на болестта, са изключително скъпи. Досега родителите й, роднините и близките й приятели са направили всичко възможно, за да покрият разходите. Но стигнахме до момент, в който това вече не е достатъчно.

Тази кампания за набиране на средства е за надеждата, достойнството и правото на живот.

На никое дете не трябва да се отказва шансът да продължи да се бори заради цената на лекарствата – или защото някой друг смята, че вече не си струва да се опитва. Молим за вашата подкрепа, за да могат Ендера и деца като нея да получат грижите, от които се нуждаят, за да живеят, а не просто да бъдат изоставени.

Всяко дарение, независимо колко голямо или малко е, е глас, който казва : „Твоят живот има значение“.

Благодарим ви, че сте част от тази борба за живот, любов и надежда. 💛