Історія Арії — левове серце в маленькому тілі

Арії два роки. Весела, наполеглива, вперта, незалежна, ніжна, тендітна істота з серцем лева і посмішкою, яка підкорює всіх, з характером, сильнішим за її тіло, і серцем, більшим за світ. Вона народилася з рідкісним генетичним захворюванням, яке називається синдром Прадера-Віллі (PWS) — це захворювання впливає на м'язовий тонус, ріст, мовлення та розвиток мозку. Незважаючи на діагноз, Арія щодня доводить, що обмеження існують лише тоді, коли ми в них віримо. Вона ходить без допомоги, сміється з ранку до вечора і повільно вчиться говорити — кожне нове слово є її маленькою перемогою.

Наша подорож — батьки-борці

Ми — її батьки, борці, які ніколи не здаються. З того дня, як ми отримали діагноз, ми вирішили, що зробимо все можливе, щоб Арія могла жити якомога самостійніше та повноцінніше. Ми керуємося наукою, дослідженнями та відкритістю до нових терапевтичних можливостей, навіть якщо багато хто вважає це «ризикованим». Ми спробували безліч нетрадиційних підходів: скоригували її раціон (без глютену, молочних продуктів, яєць та свинини), запровадили цільові добавки та провели аналіз волосся на вміст мікроелементів і важких металів за кордоном. Результати показали дефіцит ключових мікроелементів та підвищений рівень токсичних металів, які можуть перешкоджати передачі сигналів у мозку. Завдяки ретельному підбору харчування та добавок нам вдалося налагодити здоровий зв’язок між кишечником і мозком — основу всіх функцій та розвитку. Наші зусилля на сьогоднішній день призвели до того, що Аріі зараз потрібні послуги логопеда, сенсорна кімната та періодична терапія за методом Войта.

Дотепер ми фінансували все це самостійно. Але зараз ми дійшли до того моменту, коли нам потрібна допомога спільноти.

Що ми хочемо зробити далі

Нашим наступним кроком є придбання лазерного апарату Avant GrIR, який використовується у фотобіомодуляційній терапії (PBMT) — неінвазивному методі, що використовує низькоенергетичне інфрачервоне світло для впливу на мітохондрії в клітинах мозку.

Цей метод допомагає:

• інтеграції первинних рефлексів
• поліпшення зв'язків у мозку (нейропластичності)
• зменшення нейрозапалення
• підвищенні активності мітохондрій
• поліпшення моторних навичок та координації,
• прискорення процесу розвитку мовлення,
• та підвищення уваги, емоційної стабільності та когнітивних функцій.

Все це означає: швидше навчання, кращий моторний контроль, чіткішу мову та кращу комунікацію між мозком і тілом. Численні дослідження та клінічний досвід показують, що PBMT діє як «енергетичний каталізатор» для мозку, допомагаючи клітинам функціонувати ефективніше та дозволяючи пошкодженим нейронним шляхам легше відновлюватися.

Пристрій коштує 6 900 євро, доступний лише на ринку США та включає обов’язкове навчання з його використання.

Наступним кроком, який ми плануємо, після того як рефлекси будуть інтегровані та стабілізовані, є терапія стовбуровими клітинами у клініці Swiss Medica в Белграді, де досягаються видатні результати у дітей з гіпотонією та неврологічними проблемами. Терапія сприяє регенерації м’язів та покращує когнітивні здібності. Термін дії терапії стовбуровими клітинами обмежений, а це означає, що лікування доведеться повторювати кожні один-півтора роки. Орієнтовна вартість становить близько 15 000 євро, залежно від кількості клітин.

Чому ми звертаємося за допомогою

Сьогодні стандартне лікування синдрому Прадера-Віллі (PWS) базується майже виключно на терапії гормоном росту (GH). Все інше, що може принести прогрес, залежить від залученості батьків, їхньої наполегливості, допитливості та віри у можливість змін; від того, наскільки вони будуть шукати, вивчати та випробовувати нові підходи, які можуть наблизити їхніх дітей до здоровішого та більш самостійного життя. Наша мета — щоб Арія мала якомога нормальніше та незалежне життя. Саме тому ми звертаємося до вас із проханням допомогти нам здійснити наступні кроки. Кожен внесок — це крок назустріч посмішці Арії та життю, на яке вона заслуговує.

Дякуємо, що вірите в нашу левицю.

Дякуємо за те, що допомагаєте її силі сяяти.

— Батьки Арії