супергерой Олександр
супергерой Олександр
Оригінальний текст Голландська перекладено на Українська
Оригінальний текст Голландська перекладено на Українська
Опис
Привіт, це наш син Олександр... Олександру 15 років, і він народився із синдромом Вайберна-Мейсона. Судини в його мозку надто тонкі, тому іноді вони розриваються, що вже призвело до кількох крововиливів у мозок. На жаль, ліків від цього немає.
Через це захворювання він також страждає на епілепсію, неконтрольовані спазми, а зараз у нього встановлено шлунковий зонд, оскільки ковтання стає дедалі складнішим.
Він також має розумову інвалідність.
Але Олександр — наш супергерой, він ніколи не здається і є центральною фігурою в нашому житті.
Ми вирішили доглядати за Олександром вдома. І робимо це вже довгий час із великим задоволенням.
За останні 3 роки ми переобладнали наш будинок, щоб забезпечити йому всю необхідну допомогу. Усе обладнання ми придбали або орендуємо, щоб він міг комфортно та гідно жити вдома в оточенні своєї родини.
Але, на жаль, витрати надзвичайно високі. Олександр приймає рідкісні ліки, вартість яких відшкодовується лише частково, потребує зондового харчування, а транспортування в лежачому положенні до лікарні та назад також коштує дорого.
Тому будь-яка сума буде дуже доречною. Чесно кажучи, зараз нам потрібна будь-яка допомога.
З повагою
Гюнтер (тато супергероя)