Мене звати Люсі, мені 31 рік, і я — щаслива мама семирічної дівчинки Емми.

Моя історія почалася шістнадцять років тому, коли я, тринадцятирічна дівчинка, зіткнулася з невідомим ворогом. Після майже року, протягом якого лікарі лікували мене від усього можливого, включаючи дитячий параліч, у 2008 році мені поставили діагноз розсіяний склероз. На той час я вже була прикута до ліжка і однобічно сліпа. Хвороба прогресувала швидко, можливо, навіть через стрес від помилкових діагнозів, і довела мене до того, що я мусила знову вчитися ходити.

Перші прояви хвороби з’явилися у вигляді несподіваного спотикання носком, поступово я втрачала чутливість у всій лівій частині тіла. Як одна з усього лише восьми дітей у всій Чеській Республіці з цим діагнозом, я опинилася в ситуації, коли лікарі самі не знали, як з нами поводитися. Завдяки сміливості лікарів у центрі розсіяного склерозу на Карловому майдані в Празі я стала учасницею експериментального лікування, яке на деякий час забезпечило мені стабільність.

 2012 рік приніс черговий поворот – алергію на інтерферон бета, що стало ударом не лише для мене, а й для лікарів, які стояли перед питанням, як далі. Я пройшла низку курсів лікування, жоден з яких не спрацював так, як очікувалося. І так почалася моя дорога, сповнена викликів та перешкод. Близько двадцяти нападів позбавили мене чутливості, зору, здатності ходити, але ніколи — рішучості. Я навчилася боротися. Кожен напад щось у мене забирав, але ніколи не ламав мене.

За останні чотири роки розсіяний склероз вразив мене особливо сильно. Я втратила чутливість від колін вниз і поступово — зір. Сьогодні я бачу лише 5 % на лівому і 20 % на правому оці. Світ, який я знала, зник у темряві. Я стала провідницею у невідомому світі, де орієнтуюся руками. Але ця втрата не позбавила мене бажання жити і передавати свою історію далі.

 Я є єдиною мамою своєї донечки, і хоча мені довелося залишити роботу через болісні мігрені та втрату зору, я вирішила не здаватися. Я вирішила ділитися своєю історією, своїм досвідом та своєю силою з іншими. Я записую подкасти про розсіяний склероз та психічне здоров’я, бо вірю, що саме в історіях є сила. Коли я отримала свій діагноз, я почувалася загубленою. Сьогодні я знаю, що цей діагноз — це не кінець, а початок перетворення.

Розсіяний склероз навчив мене переоцінити життя, зрозуміти свої межі та переосмислити цінності. Допомагати іншим людям із подібним досвідом стало моїм життєвим покликанням. І хоча життя з розсіяним склерозом нелегке, я тут для того, щоб показати, що його можна прожити на повну — і що з нього можна зробити щось значуще.

У листопаді мене вразив черговий напад розсіяного склерозу, який позбавив мене майже всього зору.

До цього у мене на правому оці зір був абсолютно нормальний, а на лівому я бачила приблизно на 30 %.

Сьогодні ситуація зовсім інша – на ліве око я бачу лише на 5 %, а на праве – приблизно на 15 %. У мене немає просторового зору, і в сутінках я повністю сліпа. Щоб взагалі мати змогу пересуватися, я мушу на дотик шукати дорогу руками.

Я живу сама, а це означає, що я залежна від допомоги моєї мами, яка мусить про мене піклуватися, бо мій стан здоров’я не дозволяє мені робити це самостійно.

Незважаючи на цю кардинальну зміну стану здоров’я, під час серпневого рішення щодо інвалідної пенсії мені повідомили, що мій стан не змінився, що є абсолютно абсурдним. Крім того, держава відмовляється надати мені будь-яку допомогу на догляд, мобільність і навіть посвідчення інваліда, яке хоча б допомогло мені з витратами на поїздки до лікарів – зараз я витрачаю майже 3 тисячі на місяць лише на проїзд.

Тиждень тому я подала нову заяву на допомогу з новою медичною довідкою, де мій лікар чітко зазначає, що в такому стані робота для мене дуже важка, якщо не зовсім неможлива. На жаль, проти відмови в інших виплатах я мусила подати апеляцію.

Уже майже рік ми живемо лише на допомогу по непрацездатності, що є надзвичайно важким для мене та моєї родини.

Будь ласка, допоможіть мені пережити цей складний період і отримати необхідні кошти на основні життєві потреби та догляд.

Будь-який внесок, який допоможе мені покрити витрати на проживання, медичне обслуговування та мобільність, буде надзвичайно цінним.

Чому ми хочемо зібрати саме 460 800? Сума буде використана на:

• Оренду та комунальні послуги
• Страхування житла, інтернет та телефон
• Поїздки до Праги до лікарів 
• Ліки та терапію, реабілітацію
• Харчування, аптечні товари
• Шкільна їдальня для Емми

Дякуємо всім, хто допоможе та стане частиною «Розсіяного дива»…