Мене звуть Люсі, мені 31 рік і я горда мати семирічної дівчинки Емми.

Моя історія почалася шістнадцять років тому, коли я, тринадцятирічна дівчинка, зіткнулася з невідомим ворогом. Після майже року лікування у лікарів від різних хвороб, у тому числі від поліомієліту, у 2008 році мені поставили діагноз "розсіяний склероз". На той час я була прикута до ліжка та однобічно сліпа. Хвороба швидко прогресувала, можливо, через стрес від помилкових діагнозів, і довела мене до того, що мені довелося заново вчитися ходити.

Перші прояви хвороби проявилися в тому, що я несподівано перечепився через палець на нозі, і поступово втратив чутливість у всій лівій половині тіла. Будучи однією з восьми дітей у всій країні з таким діагнозом, я опинилася в ситуації, коли самі лікарі не знали, як нас лікувати. Завдяки мужності лікарів Центру RS на Карловій площі в Празі я стала частиною експериментального лікування, яке на деякий час дало мені стабільність.

2012 рік приніс ще один поворот - алергію на інтерферон бета, що стало ударом не тільки для мене, але й для лікарів, які стояли перед питанням, як діяти далі. Я пройшов низку курсів лікування, жоден з яких не дав очікуваного результату. Так почався шлях, сповнений викликів і перешкод. Близько двадцяти нападів позбавили мене чутливості, зору, здатності ходити, але ніколи - рішучості. Я навчився боротися. Кожна атака забирала щось у мене, але ніколи не ламала мене.

В останні чотири роки розсіяний склероз вразив мене особливо сильно. Я втратив чутливість нижче колін і поступово втратив зір. Сьогодні я бачу лише 5% на ліве око і 20% на праве. Світ, який я знав, загубився в темряві. Я став провідником у незнайомому світі, в якому орієнтуюся за допомогою рук. Але ця втрата не позбавила мене бажання жити і розповідати свою історію.

Я єдиний батько своєї доньки, і хоча мені довелося залишити роботу через болісні мігрені та втрату зору, я вирішив не здаватися. Я вирішила поділитися своєю історією, своїм досвідом і своєю силою з іншими. Я записую подкасти про розсіяний склероз і психічне здоров'я, бо вірю, що саме в історіях криється сила. Коли мені поставили діагноз, я почувалася розгубленою. Сьогодні я знаю, що цей діагноз - не кінець, а початок трансформації.

Розсіяний склероз навчив мене переосмислювати життя, розуміти свої межі та переосмислювати свої цінності. Допомагати іншим людям зі схожим досвідом стало місією мого життя. І хоча життя з розсіяним склерозом нелегке, я тут, щоб показати, що його можна прожити повноцінно - і зробити з нього щось значуще.

У листопаді мене вразив черговий напад розсіяного склерозу, який позбавив мене майже всього зору.

До цього у мене був ідеальний зір на праве око і близько 30% на ліве око.

Сьогодні ситуація зовсім інша - я бачу лише 5% на ліве око і близько 15% на праве око. У мене немає просторового зору, і я повністю сліпий у темряві. Щоб пересуватися, мені доводиться орієнтуватися за допомогою рук.

Я живу один, а це означає, що я залежу від турботи моєї матері, яка повинна доглядати за мною, тому що моє здоров'я не дозволяє мені робити це інакше.

Незважаючи на таку різку зміну в моєму здоров'ї, під час прийняття рішення про призначення пенсії по інвалідності в серпні мені сказали, що мій стан не змінився, що є повним абсурдом. Крім того, держава відмовляється надати мені будь-яку допомогу по догляду, допомогу на пересування або навіть картку інваліда, яка б хоча б допомогла з витратами на поїздки до лікарів - зараз я витрачаю майже 3 000 на місяць тільки на проїзд.

Тиждень тому я подала нову заяву на отримання допомоги зі свіжим медичним висновком, де мій лікар чітко вказав, що в такому стані мені дуже важко, якщо не зовсім неможливо, працювати. На жаль, мені довелося оскаржити відмову в інших виплатах.

Вже майже рік ми живемо лише на пенсію по інвалідності, що є надзвичайно важким для мене та моєї родини.

Будь ласка, допоможіть мені пережити цей складний час і отримати необхідні кошти на базові життєві потреби та лікування.

Будь-яка пожертва, яка допоможе мені з витратами на життя, медичне обслуговування та пересування, буде надзвичайно цінною.

Чому ми хочемо зібрати 460 800 гривень? Ця сума буде використана на

• Орендна плата та комунальні послуги
• Страхування житла, інтернет і телефон
• Поїздки до Праги на прийом до лікарів
• Ліки та терапія, реабілітація
• Їжа, аптека
• Шкільна їдальня для Емми

Дякуємо всім, хто допомагає і стає частиною "Дива з розсіяним склерозом"...