Привіт! Я — Чілла, мама Неллі🙂

Моя донечка народилася з синдромом Моуат-Вілсона, що є дуже рідкісним генетичним захворюванням (близько 500 діагностованих випадків у світі), яке не піддається лікуванню, але за допомогою відповідних методів терапії можна поліпшити якість життя Неллі.

Основні супутні захворювання у випадку Неллі:

• Хвороба Гіршпрунга (захворювання кишечника)
• Відсутність кори
• Вроджена недостатність селезінки
• Серцева недостатність
• Затримка моторного розвитку
• Затримка мовного розвитку

У віці 2 тижнів їй вже зробили операцію, під час якої видалили ділянку кишечника без іннервації, а у вересні їй робитимуть операцію на серці.

Зараз ми відвідуємо з нею 3 заклади для різних занять (нейрогідротерапія, щомісячна 1-тижнева інтенсивна терапія з кондуктором, 1 раз на тиждень лікувальна гімнастика), вартість яких становить близько 150 тисяч форинтів на місяць.

Зараз ми ще можемо забезпечити їй усе необхідне, але незабаром я отримуватиму лише допомогу по догляду за дитиною, і тоді наше становище погіршиться.

Дякую, якщо ти зможеш хоч трохи допомогти у розвитку Неллі! ❤️