Привіт! Я Цилла, мама Неллі🙂.

Моя дівчинка народилася з синдромом Мовата-Вілсона, дуже рідкісним генетичним захворюванням (близько 500 діагностованих випадків у світі), яке не виліковне, але за допомогою правильного лікування якість життя Неллі можна покращити.

Основними ознаками захворювання у Неллі є

• Хвороба Гіршпрунга (кишкове захворювання)
• Целіакія
• Вроджена недостатність селезінки
• Вроджені вади серця
• Затримка моторного розвитку
• Затримка мовленнєвого розвитку

У віці 2 тижнів йому вже зробили операцію з видалення ділянки кишківника без кишкової зв'язки, а у вересні буде операція на серці.

Наразі ми возимо його в 3 місця на різні сеанси (нейрогідротерапія, інтенсивна терапія з провідником 1 тиждень на місяць, фізіотерапія 1 раз на тиждень), які коштують майже 150 тисяч фунтів на місяць.

Зараз ми можемо забезпечити його всім необхідним, але незабаром я зможу отримати тільки GYES, і тоді наша ситуація буде ще складнішою.

Спасибі вам, якщо ви хоч трохи, але можете зробити свій внесок у поліпшення стану Неллі! ❤️