Маленькій Нефелі потрібні додаткові процедури!

24-місячна Нефелі — це дівчинка, яка стикається зі складними буденними проблемами, оскільки у неї діагностували рідкісну генетичну мутацію. Як тільки наша малеча з'явилася на світ, лікарі помітили, що розмір її голови був меншим, ніж передбачалося, тому нас направили до університетської лікарні в Афінах для проведення додаткових обстежень. Візуалізаційні обстеження виявили гіпоплазію мозку, а згідно з генетичним аналізом, проведеним через кілька днів, дитина страждає від рідкісної генетичної мутації, яка викликає серйозну психомоторну затримку та мікроцефалію.

Сьогодні Нефелі 24 місяці, проте вона ще не навчилася повзати чи говорити. Вона отримує протиепілептичні ліки, оскільки у неї часто трапляються судоми, а також вона ще не може їсти тверду їжу, оскільки не розвинула функцію жування, і водночас її годують через шлунок за допомогою трубки, введеної через ніс, оскільки у неї спостерігаються аспірації, що постійно спричиняють інфекції та проблеми з легенями. За словами дитячого невролога, який її спостерігає, дитина повинна негайно пройти курс фізіотерапії, логотерапії та ерготерапії, що дозволить малечі розвинути мовлення та дрібну моторику, а також зробити свої перші кроки.

Страхова компанія дитини покриє частину витрат на лікування, проте наша сім'я не в змозі покрити решту витрат на медичні та фармацевтичні потреби дитини. Я, її мати, не працюю, оскільки дитина потребує цілодобового догляду, і наша сім'я з трьома дітьми опинилася в скрутному фінансовому становищі.

Маленька Нефелі страждає з першої хвилини свого народження. Однак її лікування зможе поліпшити якість її життя.