У 10 років дитина мала б ходити до школи, гратися з друзями, займатися спортом, сміятися, будувати плани та безтурботно насолоджуватися дитинством.

Однак у січні 2026 року в життя Габорки увірвалася хвороба, яка змінила все.

У неї діагностували надзвичайно рідкісну та агресивну злоякісну пухлину — ангіосаркому. Пухлина розташована в грудній клітці та серці, уражаючи праве передсердя, тому її лікування є особливо складним, комплексним і ризикованим.

Відтоді повсякденне життя Габорки визначають обстеження, хіміотерапія, стаціонарне лікування, ультразвукові дослідження серця, МРТ, аналізи крові та важкі медичні рішення.

Хоча вона ще має бути дитиною, їй доводиться переживати такі випробування, які важко було б витримати навіть дорослому.

Що таке ангіосаркома?

Ангіосаркома — це надзвичайно рідкісний вид злоякісної пухлини. Вона виникає з клітин, що вистилають внутрішню стінку судин, тому її також називають судинною пухлиною. Оскільки судини є в усьому тілі, ангіосаркома може розвинутися практично будь-де: у шкірі, м’яких тканинах, внутрішніх органах, а в дуже рідкісних випадках — навіть у серці.

Це захворювання належить до групи сарком. Саркоми не входять до числа найвідоміших видів пухлин: вони не такі, як, наприклад, рак легенів, молочної залози або товстої кишки. Саркоми можуть виникати з сполучної та опорної тканин організму, м’язів, жирової тканини, судин або інших м’яких тканин.

Ангіосаркома — особливо важке захворювання, оскільки вона рідкісна, агресивна і часто її важко виявити на ранніх стадіях. Її лікування зазвичай вимагає співпраці фахівців різних галузей: дитячі онкологи, кардіологи, кардіохірурги, радіологи, радіотерапевти та інші спеціалісти спільно шукають найкращий шлях лікування.

У дитячому віці ангіосаркома зустрічається вкрай рідко навіть порівняно з випадками у дорослих. Через це досвід лікування обмежений, мало випадків для порівняння, і часто немає єдиного, однозначного для всіх підходу до лікування. Кожне рішення слід приймати з урахуванням стану конкретної дитини, місця розташування пухлини, її поширення та реакції на лікування.

У випадку Габорки захворювання є ще більш особливим і складним, оскільки пухлина розташована в грудній клітці та серці, зачіпаючи праве передсердя. Тому її лікування полягає не лише в протипухлинній терапії, а й вимагає постійного кардіологічного та кардіохірургічного спостереження.

Тут йдеться не просто про те, що пухлину потрібно видалити. Лікарям необхідно з’ясувати, чи можна лікувати пухлину так, щоб при цьому серце, великі судини та кровообіг залишалися безпечно функціональними. Саме це робить ситуацію Габорки особливо складною, і тому необхідна вся можлива професійна та людська підтримка.

Згідно з оглядом випадків дитячої серцевої ангіосаркоми за 2021 рік, до цього часу в фаховій літературі було описано менше ніж 10 випадків у дітей, що добре ілюструє, наскільки надзвичайно рідкісним є цей стан. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Як зараз просувається одужання Габорки? (28 червня 2026 року)

Габорка потрапила до лікарні 12 січня 2026 року. Протягом наступних тижнів вона пройшла безліч обстежень, процедур і важких днів, перш ніж 9 лютого нарешті змогла покинути лікарню.

Перший курс хіміотерапії розпочався 27 січня. З того часу вона пройшла 14 курсів лікування, загалом 30 сеансів хіміотерапії. За цей час вона перенесла кілька операцій та втручань, їй зробили КТ, ПЕТ-КТ, МРТ, а також кілька МРТ-досліджень серця. Через лікування, забори крові та обстеження за останні місяці їй довелося перетерпіти кілька сотень уколів.

5 травня відбулося перше велике МРТ серця. Тоді ми ще сподівалися, що до другої половини червня ми зможемо пройти велику операцію на серці, метою якої було б повне видалення пухлини.

На жаль, пухлина розташована в надзвичайно важкодоступному місці: вона знаходиться в грудній клітці та серці, зачіпаючи праве передсердя. Через це кардіохірурги та онкологи мусили зважити, чи можна видалити пухлину так, щоб серце та кровообіг Габорки залишалися безпечно функціональними.

Зрештою було вирішено, що на той момент операцію проводити ще не можна. Лікарі не ризикнули життям Габорки, тому хіміотерапія продовжувалася.

У червні ми дійшли до чергового переломного моменту: знову пройшли МРТ серця. Наразі ми чекаємо на рішення лікарів щодо того, чи наступним кроком буде операція, подальша хіміотерапія, протонна терапія чи інше спеціальне лікування.

Що вселяє надію: Габорка досі добре реагувала на лікування. Пухлина значно зменшилася, а вона тим часом з дивовижною силою, терпінням і мужністю переносить цей випробувальний період.

Однак шлях ще довгий, і кожен наступний крок залежить від дуже серйозних медичних рішень.

Розмір пухлини та її зміни

Пухлина Габорки вже на момент постановки діагнозу мала значні розміри. Оскільки вона розташована в грудній клітці та серці, зачіпаючи праве передсердя, точно визначити її розміри особливо складно. Різні обстеження — КТ, ПЕТ-КТ, МРТ та МРТ серця — по-різному відображають пухлину, тому розміри не завжди можна порівняти з точністю до міліметра.

Однак на основі досліджень добре видно, що пухлина спочатку була великою, а потім під впливом лікування значно зменшилася.

• 13 січня 2026 року — КТ: 85 × 66 × 65 мм
• 4 лютого 2026 р. – ПЕТ-КТ: 80 × 80 × 90 мм
• 23 березня 2026 р. – МРТ: 90 × 56 × 67 мм
• 5 травня 2026 року – МРТ серця: 44 × 35 × 52 мм, об’єм приблизно 54 мл

Це зменшення дало величезну надію, оскільки показало, що пухлина Габорки добре реагує на хіміотерапію.

Однак складність полягає в тому, що частина пухлини, яка залишилася, як і раніше, розташована в надзвичайно чутливому місці: в околицях правого передсердя серця, поблизу великих судин. Тому важливий не лише розмір пухлини, а й те, де саме вона розташована, наскільки вона зачіпає стінку серця та життєво важливі судини, а також чи можна її безпечно видалити.

Перші 29 днів Габорки в лікарні

12 січня 2026 року, у понеділок вранці, ми поїхали до лікарні «Бетесда» на заздалегідь домовлений забір крові. Тоді ми ще думали, що, можливо, причиною того, що Габорка час від часу була більш втомленою, пригніченою та блідою, міг бути дефіцит вітамінів, анемія або якась інша простіша причина.

Однак одразу після здачі крові нас направили на ультразвукове дослідження черевної порожнини. Там виявили рідину навколо легенів, і виникла підозра на пневмонію. Проте на ультразвуковому знімку також було видно пухлиноподібне утворення, тому нас направили на ультразвукове дослідження серця.

На початку УЗД серця лікарі навіть не дуже розуміли, чому нас туди направили з підозрою на пневмонію. А потім через кілька хвилин запала мертва тиша. Привезли інвалідний візок і сказали: далі ходити не доведеться. Навколо серця виявили велике ураження.

Опівдні ми вже були в Дитячій клініці імені Семмельвейса на вулиці Тюзoltó, у онкологічному відділенні, де одразу ж почали займатися Габоркою. Того дня було проведено безліч обстежень: УЗД, рентген, аналізи крові. Вже до полудня ми знали, що справа серйозна, але точного діагнозу ще ніхто не міг поставити. Для цього був потрібен гістологічний зразок.

13 січня нас на швидкій допомозі доставили до кардіологічної клініки GOKVI на КТ-обстеження. Після цього призначили дату першого взяття зразка на 14 січня. Нас підготували навіть до найгіршого, оскільки не можна було точно знати, що може статися під час втручання.

14 січня забір зразка вже проводили не в дитячій клініці, а в Дитячому кардіологічному центрі GOKVI, де в готовності перебували апарат штучного кровообігу та команда кардіохірургів. Саму операцію провів головний лікар-онколог-хірург Дитячої клініки на вулиці Тюзoltó.

На щастя, операція пройшла успішно. Не було несподіваної кровотечі, Габорка добре перенесла наркоз. Однак через рідину, що накопичилася в легенях, довелося встановити дренажну трубку в праву частину грудної клітки, через яку апарат постійно відкачував рідину. Тоді ми ще не знали, як довго знадобиться ця трубка.

Під час втручання їй також встановили центральний катетер у шию. Рівень кисню в крові погіршився, тому після операції їй була потрібна постійна штучна вентиляція легенів. Навіть за умови штучної вентиляції легенів їй вдавалося підтримувати рівень кисню лише на рівні приблизно 92. Звідти ми перевелися з відділення інтенсивної терапії GOKVI до відділення інтенсивної терапії Дитячої клініки імені Земмельвейса.

16 січня, через кілька днів, ми повернулися до онкологічного відділення, де нам виділили окрему палату. Тоді ми ще не думали, що це стане нашим домом майже на місяць. Габорка почав добре відновлюватися після операції: він уже сидів, ходив, їв, пив і грав. Ми намагалися зайняти його переважно LEGO, щоб трохи відволікти його від перебування в лікарні.

Тим часом почалося очікування результатів гістологічного дослідження. Ми все ще не знали точно, з яким захворюванням маємо справу. Ми сподівалися, що це доброякісна пухлина.

У наступні дні майже щодня проводилися якісь обстеження. 20 січня після рентгену ми дізналися, що з правого боку, де був дренажний трубочок, рідини майже не залишилося, зате з лівого боку також виявили невелику кількість рідини.

21 січня ми отримали повідомлення, що результати гістологічного дослідження не дали однозначної відповіді: зразка було недостатньо. Тим часом на ультразвуковому дослідженні також виявили, що пухлина збільшилася приблизно на 1 сантиметр. Потрібно було взяти новий зразок, цього разу з більш серйозним втручанням. Грудну клітку розрізали з правого боку, щоб розріз був якомога далі від серця.

22 січня відбулася друга операція. Втручання, що тривало 2,5 години, пройшло успішно. Під час операції через тромб довелося видалити центральний катетер у шиї та встановити новий центральний катетер через праву руку. Також було змінено режим респіраторної підтримки: пацієнтку перевели на HFNC-респіраторну підтримку.

23 січня нас поінформували, що цей зразок вже набагато кращий за попередній. Вже були помічені ознаки, що вказували на пухлину, яка походить із стінки судини.

24 січня ми змогли покинути відділення інтенсивної терапії та повернулися до онкологічного відділення.

27 січня з’ясувалося, що рідина накопичилася й у лівій частині грудної клітки, тому ще того ж дня довелося встановити дренажну трубку й з лівого боку. Відтепер рідину з грудної порожнини виводили через дренажні трубки з обох боків, підключені до одного й того самого апарату.

Поки ми чекали в реанімації під час операції, надійшли результати гістологічного дослідження: ангіосаркома.

Як тільки ми почали читати про це захворювання, нам здалося, ніби той світ, що у нас залишився, теж руйнується. Потім відбулася розмова з лікарями, під час якої ми вже мали говорити не просто про пухлину, а про надзвичайно рідкісне й агресивне злоякісне захворювання.

Ще того ж дня Габорка розпочала перший курс хіміотерапії. Перший блок складався з трьох видів хіміотерапії, і протягом 72 годин вона отримала загалом 5 сеансів хіміотерапії.

В ідеалі хіміотерапію вводять через порт, але через стан Габорки лікарі не хотіли піддавати її черговій операції, тому лікування розпочали через вже встановлену центральну канюлю.

З кожним днем Габорка поступово набирав сил. Він дедалі краще їв, пив, грав і гуляв. До 2 лютого покращилося й його дихання, тому вдалося зменшити штучну вентиляцію легенів.

3 лютого ми пройшли перше серйозне обстеження з візуалізацією — ПЕТ-КТ. Кілька днів по тому ми дізналися, що обстеження не виявило видимих метастазів. Це тоді стало величезним полегшенням.

5 лютого Габорку відключили від апарату штучної вентиляції легенів. Частота дихання та рівень кисню в крові значно покращилися, сатурація трималася в межах 95–100.

6 лютого йому видалили обидві грудні дренажні трубки. Це стало величезним проривом, адже нарешті він не був прив’язаний до апаратів.

7 лютого ми вперше змогли вийти з нею на власних ногах за межі лікарні. Щоправда, лише на кілька годин, але з 12 січня це була одна з найбільших радостей. Тоді ми вперше відчули, що, можливо, зможемо знову трохи перепочити.

Однак8 лютого сталася ще одна страшна ситуація. Вранці, під час сну, пульс Габорки піднявся до 170–190 ударів на хвилину і довгий час не хотів знижуватися. Він нічого з цього не відчував, просто хотів спати, тоді як монітор поруч з ним блимав червоним сигналом тривоги. Цей стан тривав приблизно три години, після чого його пульс самостійно повернувся до значення близько 100.

Після 24-годинного ЕКГ нам призначили ліки для стабілізації пульсу.

9 лютого нас нарешті виписали з лікарні. Щоправда, лише на короткий час, бо відтепер нас чекали постійні огляди, обстеження, а також майже щотижневі 24- або 72-годинні курси хіміотерапії.

Але того дня, вперше з 12 січня, ми змогли покинути лікарню.

Як пожертви допомагають Габорці?

Пожертви ми витрачаємо на витрати, пов’язані з одужанням та підтримкою Габорки, на поїздки, пов’язані з лікуванням та обстеженнями, на реабілітацію, ліки, полегшення щоденних турбот родини, а також на те, щоб Габорка, незважаючи на важке лікування, могла пережити якомога більше радісних вражень та дитячих моментів.

Оновлення: Збір коштів розпочався, і вже в перші години надійшло кілька пожертв. Ми щиро дякуємо за кожну пожертву, кожне поширення та кожне підбадьорливе повідомлення. Будь-яка допомога надає Габорці та нашій родині величезну силу на цьому довгому шляху.

Якщо ви хочете зробити пожертву через цей сайт, зверніть увагу на наступне! Система працює таким чином, що до суми, призначеної для пожертви, за замовчуванням додається 20%, які перераховуються на підтримку 4fund і вираховуються з вашого рахунку. Однак ви можете змінити цей коефіцієнт за допомогою повзунка на будь-яке значення, навіть на 0. Обов’язково перевірте це під час процесу пожертвування!