Підтримайте нас у цьому складному лікуванні.
Підтримайте нас у цьому складному лікуванні.
Оригінальний текст Чеська перекладено на Українська
Оригінальний текст Чеська перекладено на Українська
Опис
Нейрофіброматоз (NF) – це серйозне і невиліковне генетичне захворювання, яке вражає нервову систему, шкіру та кістки. Це група з трьох розладів, найпоширенішим з яких є нейрофіброматоз 1-го типу (NF1), відомий також як хвороба фон Реклінггаузена.
Що таке нейрофіброматоз?НФ характеризується ростом пухлин (нейрофібром) уздовж нервів по всьому тілу. Ці пухлини зазвичай доброякісні (бенігні), але їхнє розташування та розмір можуть спричинити серйозні ускладнення та призвести до постійного ушкодження. У деяких випадках пухлини можуть перетворитися на злоякісні (малігні).
Основні прояви та ускладнення- Зміни на шкірі: Типовими є плями «café au lait» (кольору білої кави) та веснянки у нетипових місцях, таких як пахви.
- Нейрофіброми: Доброякісні пухлини, що ростуть на шкірі, під шкірою або всередині тіла вздовж нервів. Їх видалення часто вимагає повторних і складних хірургічних втручань.
- Проблеми з кістками: Часто зустрічається сколіоз (викривлення хребта), деформація довгих кісток або остеопороз.
- Неврологічні проблеми: Порушення навчання, уваги (СДУГ), аутистичні риси та, в деяких випадках, гліоми зорового нерва (при NF1) або пухлини слухового нерва (при NF2), що призводять до втрати слуху та рівноваги.
- Постійна загроза здоров’ю: Пацієнти мають перебувати під довічним наглядом низки фахівців, оскільки у них постійно виникають нові та несподівані ускладнення.
Від нейрофіброматозу не існує причинного лікування. Тому лікування є довічним, симптоматичним та надзвичайно фінансово витратним.
Використання коштів, зібраних під час збору:- Хірургічні втручання: Фінансування дорогих операцій з видалення швидко зростаючих, деформуючих або болючих нейрофібром.
- Реабілітація та компенсаційні засоби: Оплата фізіотерапії, ерготерапії, слухових апаратів або спеціальних засобів, які не повністю покриваються страховою компанією.
- Психологічна підтримка: Забезпечення психотерапевтичної допомоги, яка допомагає пацієнтам та їхнім родинам впоратися з важким хронічним захворюванням, стигматизацією та соціальною ізоляцією.
- Підтримка досліджень: Внесок у проекти, що шукають нові та ефективніші методи лікування або ліки.
Підтримайте пацієнтів з нейрофіброматозом, щоб вони могли жити повноцінним життям та полегшити фізичне й психічне навантаження, яке спричиняє ця підступна хвороба.
