Благання матері: допоможіть моєму синочку Бояну пройти необхідні медичні обстеження та пройти терапію, щоб він міг почати жити повноцінним життям

Привіт,

Мене звати Сузана, і я — щаслива мама п’ятьох дітей. 22 грудня 2023 року моє життя змінилося назавжди, коли я народила своїх хлопчиків-близнюків, Бояна та Йоана. Те, що мало стати одним із найщасливіших моментів у моєму житті, перетворилося на початок болісної, безперервної боротьби за життя та здоров’я одного з моїх малюків.

Боян народився з рідкісним і серйозним захворюванням, відомим як синдром П'єра-Робіна — комбінацією аномалій обличчя, що спричиняють серйозні труднощі з диханням, харчуванням та мовленням. У віці лише кількох годин він розпочав довгу та невизначену медичну подорож.

Початок нашої боротьби

З моменту народження Боян пережив багато чого. Він потребує постійного догляду та медичної допомоги. Через це я не мала іншого вибору, як залишити наш сімейний бізнес — компанію з перевезення автомобілів — щоб бути поруч із ним постійно. Ми витратили всі наші заощадження, щоб покрити зростаючі медичні рахунки та особливі потреби, і з часом мені довелося закласти головний транспортний засіб компанії, наше єдине джерело доходу, щоб покрити нагальні витрати.

Сьогодні стан Бояна стабільний, але він ще далеко не одужав. У найближчому майбутньому йому потрібно щонайменше дві серйозні операції:

Одна — щоб закрити розщелину в м'якому піднебінні, яка зараз заважає йому говорити, їсти або навіть повністю відкривати рот.

Інша — для реконструкції недорозвиненого лівого великого пальця, який на даний момент не має функції захвату — це критично важливо для його розвитку та самостійності.

Чому нам потрібна допомога саме зараз

Наразі рот Бояна не може відкритися настільки широко, щоб лікарі могли безпечно провести першу операцію. Ця затримка є критичною. Щоб зрозуміти, чому рух його щелепи обмежений, йому потрібно пройти кілька важливих медичних обстежень, жодне з яких не покривається страховкою.

Серед них:

Повне секвенування геному — для виявлення будь-яких прихованих генетичних захворювань.

Оцінка на наявність анкілозу скронево-щелепного суглоба — стану, при якому щелепний суглоб зрощений або заблокований.

М'язові та неврологічні обстеження — для виявлення будь-яких проблем із м'язовим тонусом, спазмами або пов'язаними розладами.

Щоденна логопедія — через розщелину піднебіння та надзвичайно обмежену рухливість щелепи Боян ще не почав формувати слова чи звуки. Його піднебіння та язик дуже слабкі й потребують постійної терапії, щоб уникнути тривалих затримок у розвитку.

Кожен день, що минає без терапії, – це втрачена можливість для Бояна наздогнати однолітків. Його м'яке піднебіння та язик не використовуються належним чином, що ставить під серйозну загрозу його здатність коли-небудь чітко говорити.

Про що ми просимо

Щоб рухатися вперед, нам терміново потрібно зібрати 10 000 євро для покриття витрат на:

Необхідних діагностичних обстежень,

консультацій фахівців,

Проїзд до медичних центрів і назад,

Початкові сеанси терапії з дипломованим логопедом.

Ми не просимо про комфорт — лише про шанс на боротьбу. Шанс для Бояна отримати необхідну допомогу, говорити, посміхатися без болю, рости та гратися, як його брати й сестри, і колись жити самостійним життям.

Чому це так важливо

Як матері, мені дуже боляче бачити, що моя дитина не може зробити таких простих речей, як відкрити рот, видати звук або взяти мене за палець своєю ручкою. Я хочу дати йому найкращий шанс на одужання — і я хочу відновити те життя, яке ми мали раніше, щоб я могла гідно піклуватися про всіх п’ятьох своїх дітей.

Ця кампанія стосується не лише фінансування обстежень та терапії. Вона стосується надання дитині можливості жити повноцінним життям — говорити, їсти, гратися та розвиватися. Вона стосується надання матері можливості відновити свій дім та надію.

Як ви можете допомогти

Якщо ви прочитали до цього місця — дякую. Ваш час, увага та співчуття значать для мене все.

Якщо ви маєте можливість зробити пожертву, жодна сума не є занадто малою. Кожен євро наближає нас до відповідей, до лікування та до того, щоб дати Бояну реальний шанс.

А якщо ви не можете зробити пожертву, будь ласка, розгляньте можливість поділитися цією кампанією з друзями, групами або спільнотами, які можуть допомогти. Ваш голос може донести наш до людей, які можуть змінити наше життя.

Від щирого серця дякую вам за те, що прочитали, за турботу та віру в дива — так само, як я вірю в них щодня.

З любов’ю,

Сузана.