ШЕГГІ ТА АРІАННА НА ПІДТРИМКУ ЛЮДЕЙ З СИНДРОМОМ ФРАДЖІЛЬ-Х

КАМПАНІЯ З ЗБОРУ КОШТІВ

ЩО ТАКЕ СИНДРОМ КРИХКОГО Х?

Синдром крихкої Х-хромосоми — це спадкове генетичне захворювання, що характеризується загальною затримкою розвитку (нейропсихомоторною затримкою), більш-менш вираженою інтелектуальною недостатністю, порушеннями навчання та здатності до взаємодії з іншими людьми.

СКІЛЬКИ Є НОСІЇВ ЦЬОГО СИНДРОМУ?

Згідно з даними, опублікованими на веб-сайті уряду США, цифри такі:

«… Частота носійства серед жінок, за оцінками, становить від 1 до 130–250 осіб, а серед чоловіків — приблизно 1 до 250–800 осіб. Однак важливо зазначити, що частота носійства може значно варіюватися залежно від використовуваних діагностичних тестів та досліджуваної популяції, причому в окремих групах населення поширеність захворювання може бути значно вищою або нижчою. Наприклад, поширеність серед колумбійських чоловіків, за даними, становить 1 на 20, що в 343 рази вище, ніж у решті світу».

Джерело даних: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

МЕТА ІНФОРМАЦІЙНОЇ КАМПАНІЇ

Синдром крихкої Х-хромосоми досі вважається рідкісним синдромом, і багато людей навіть не знають про його існування. Але як це може бути рідкісним, якщо кількість носіїв така висока?

Мета полягає в тому, щоб проінформувати якомога більше людей і попросити всі країни включити безкоштовні пренатальні тести для всіх.

Підвищення обізнаності з цієї теми також принесе нові кошти для досліджень.

З ЧОГО СКЛАДАЄТЬСЯ КАМПАНІЯ?

Буде створено некомерційний рекламний ролик, який буде передано в дар численним асоціаціям, пов’язаним із цим синдромом, по всьому світу. Кожна з них використовуватиме його для інформування громадян своєї країни через телебачення та соціальні мережі.

ХТО Є ДВОМА СВІДКАМИ?

Shaggy та Arianna — це два всесвітньо відомі співаки.

Багаторазовий лауреат премії «Греммі» та один із найвпливовіших реггі-виконавців, який здобув шалену популярність завдяки альбомам «Boombastic» та мультиплатиновому хіту «Hot Shot», Шаггі є єдиним виконавцем у стилі дансхол в історії музики, чиї альбоми отримали статус «діамантових». Він продав понад 40 мільйонів альбомів, 8 його синглів потрапили до чарту Billboard Hot 100, 7 альбомів — до Billboard 200 (у тому числі 4 — до топ-40), а також він входить до трійки найпопулярніших реггі-виконавців усіх часів за кількістю прослуховувань на Spotify. Він також співпрацював з багатьма артистами, серед яких Стінг, Джанет Джексон, Боб Сінклер та сама Аріанна.

Аріанна — співачка, теле- та мюзикл-актриса, яка змалку стала відомою широкій публіці, ставши обличчям Disney в Італії. Вона зіграла головну роль у мюзиклі «Rock Music» у Детройті, записала дуети з Пітбулем (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Майклом Болтоном, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) та Фло Райдою (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). На сьогоднішній день вона має 8 альбомів та 16 синглів.

Завдяки щедрості та готовності двох зірок, які знялися у рекламі, витрати на виробництво цього некомерційного ролика зменшилися, але нам все ще потрібно зібрати 30 000,00 євро.