КОШЛАТИЙ ТА АРІАННА ДЛЯ ТЕНДІТНИХ Х-СИНДРОМІВ

КРАУДФАНДИНГОВА КАМПАНІЯ

ЩО ТАКЕ СИНДРОМ ЛОМКОЇ Х-ХРОМОСОМИ?

Синдром тендітної Х-хромосоми - це спадкове генетичне захворювання, що характеризується глобальною затримкою розвитку (нейропсихомоторною затримкою), більш-менш вираженою інтелектуальною недостатністю, розладами навчання та здатності налагоджувати стосунки з оточуючими.

СКІЛЬКИ ІСНУЄ НОСІЇВ ЦЬОГО СИНДРОМУ?

Згідно з тим, що повідомляється на сайті американського уряду, це такі цифри:

"...За оцінками, частота носійства у жінок становить 1 на 130-250 осіб, а частота носійства у чоловіків - 1 на 250-800 осіб. Однак важливо зазначити, що частота носійства може значно відрізнятися залежно від використовуваного діагностичного тестування та популяції, яка нас цікавить, причому окремі групи населення демонструють значно вищу або нижчу поширеність захворювання. Наприклад, поширеність серед колумбійських чоловіків становить 1 на 20, що в 343 рази вище, ніж у решті світу".

Шрифт даних: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

МЕТА ІНФОРМАЦІЙНОЇ КАМПАНІЇ

Синдром Х-хромосоми досі вважається рідкісним, і багато людей не знають про його існування. Але як він може бути рідкісним, якщо кількість його носіїв така велика?

Мета - проінформувати якомога більше людей і попросити всі країни включити безкоштовне пренатальне тестування для всіх.

Підвищення обізнаності на цю тему також принесе нові кошти для досліджень.

З ЧОГО СКЛАДАЄТЬСЯ КАМПАНІЯ?

Буде створено некомерційний рекламний ролик, який буде передано кільком асоціаціям, пов'язаним з цим синдромом, по всьому світу. Кожна з них використає його для інформування через телебачення та соціальні мережі громадян своєї країни.

ХТО ЦІ ДВА СВІДЧЕННЯ?

Шеггі та Аріанна - дві всесвітньо відомі співачки.

Багаторазовий володар премії "Греммі" та один з найвпливовіших реггі-виконавців, який здобув величезну популярність завдяки таким альбомам, як "Boombastic" та мультиплатиновій сенсації "Hot Shot", Шеггі є єдиним танцювальним виконавцем в історії музики , чиї альбоми продаються з діамантовим розмахом. Він продав понад 40 мільйонів альбомів, 8 синглів потрапили до чарту Billboard Hot 100, 7 альбомів - до Billboard 200 (у тому числі 4 - до топ-40) і входить до топ-3 найпопулярніших реггі-артистів усіх часів на Spotify. Він також співпрацював з багатьма артистами, включаючи Стінга, Джанет Джексон, Боба Сінклера та саму Аріанну.

Аріанна - співачка, теле- та музична акторка, яка представила себе широкій публіці з дуже юного віку, ставши співачкою-рекламодавцем для Disney в Італії. Протагоністка рок-музики в Детройті, дуети з Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Майклом Болтоном, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) та Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). На сьогоднішній день вона має 8 альбомів і 16 синглів.

Завдяки щедрості та доступності цих двох відгуків витрати на виробництво цього некомерційного рекламного ролика зменшилися, але нам все ще потрібно зібрати 30 000,00 євро.