маленька дівчинка з діагнозом синдром Пфайффера, рідкісне генетичне захворювання. На жаль, через словенське законодавство та брак ресурсів я не можу бути з донькою протягом тижня, поки вона проходить лікування далеко від нашого дому. З початку пандемії я безробітна, по вуха в боргах і не можу дозволити собі житло, їжу або елементарну підтримку, щоб бути поруч з нею. Нас роз'єднує система, яка не визнає людські та емоційні потреби сімей з рідкісними захворюваннями.., Я смиренно прошу вашої підтримки - логістичної, фінансової, юридичної, і я мама Данай Чанціс Квасіч, або інституційної - щоб я могла бути присутньою з моєю дочкою на цьому життєво важливому етапі її життя. Щиро дякую вам за те, що прочитали цей лист і за будь-яку пораду чи допомогу, яку ви можете запропонувати. З повагою, Адріана Квасіч, молода дівчина з діагнозом синдром Пфайффера, рідкісним генетичним захворюванням. На жаль, через словенське законодавство і брак ресурсів я не можу бути з дочкою протягом тижня, поки вона проходить лікування далеко від нашого будинку. Через пандемію я не маю роботи, по вуха в боргах і не можу дозволити собі житло, їжу чи елементарну підтримку, щоб бути поруч з нею. Нас розділяє система, яка не визнає людські та емоційні потреби сімей з рідкісними захворюваннями. Я смиренно прошу вашої підтримки - логістичної, фінансової, юридичної чи інституційної - щоб я могла бути поруч з донькою на цьому життєво важливому етапі її життя. Щиро дякую вам за те, що прочитали цей лист, і за будь-яку пораду чи допомогу, яку ви можете запропонувати. З повагою, Адріана Квашіч.