моя донька, у якої діагностували синдром Пфайфера — рідкісне генетичне захворювання. Зараз вона готується до надзвичайно важливої операції в Парижі. На жаль, через законодавство Словенії та брак коштів я не можу бути поруч із донькою протягом тижня, поки вона проходить лікування далеко від дому. З початку пандемії я без роботи, маю борги і не можу дозволити собі оплатити проживання, харчування чи інші необхідні витрати, щоб бути поруч із нею. Нас розлучає система, яка не визнає людських та емоційних потреб сімей із рідкісними захворюваннями. Я смиренно прошу вашої підтримки — логістичної, фінансової, юридичної та інституційної — щоб я могла бути поруч із дочкою на цьому життєво важливому етапі її життя. Щиро дякую за те, що прочитали це, та за будь-яку пораду чи допомогу, яку ви можете надати. З повагою, Адріана Квасіч, молода дівчина, у якої діагностовано синдром Пфайфера, рідкісне генетичне захворювання. Зараз вона готується до критичної операції в Парижі. На жаль, через словенське законодавство та брак ресурсів я не можу бути поруч із дочкою протягом тижня, поки вона проходить лікування далеко від нашого дому. З початку пандемії я без роботи, маю борги і не можу дозволити собі проживання, харчування чи базову підтримку, щоб бути поруч із нею. Нас розлучає система, яка не визнає людських та емоційних потреб сімей із рідкісними захворюваннями. Я смиренно прошу вашої підтримки — логістичної, фінансової, юридичної чи інституційної — щоб я могла бути поруч із донькою на цьому життєво важливому етапі її життя. Щиро дякую за те, що прочитали це, та за будь-яку пораду чи допомогу, яку ви можете запропонувати. З повагою, Адріана Квасич