[język polski poniżej :) - польською мовою нижче]

Дорогі друзі, близькі та далекі, люди, з якими я працювала над різними соціальними та освітніми проектами, ті, хто відвідував мої майстер-класи, проекти чи заняття, близькі друзі (які вже дуже мені допомогли <3), та всі, хто знає мене в будь-якому іншому контексті...

(Вибачте, якщо я забула когось згадати вище ;))

СИТУАЦІЯ

Здається, мені потрібна трохи підтримки після дуже важкого періоду в моєму житті. Приблизно 2,5 роки тому, після вірусної хвороби, у мене розвинулися хронічні симптоми, характерні для POTS, міалгічної енцефалопатії, дисавтономії, MCAS... Ви також можете знати наведені нижче симптоми як «довгий COVID».

Простіше кажучи — протягом 2,5 років я відчувала (спочатку дуже сильні та постійні, а зараз поступово слабшають завдяки реабілітації):

• епізоди повної, крайньої втоми та втрати енергії — відчуття, ніби просто відключили живлення; мені неодноразово доводилося проводити багато днів у ліжку, і жодна сила волі не могла цьому протистояти (а ті, хто мене знає, знають, що мені не бракує волі чи рішучості),
• епізоди паралічу, що тривають від кількох хвилин до кількох годин (спочатку це було страшно; тепер я навчилася очікувати, що це мине через X годин),
• постуральна тахікардія (аномальний серцевий ритм при зміні положення тіла),
• раптове посилення харчової непереносимості та алергій (включно зі схильністю до потенційних анафілактичних реакцій),
• непереносимість фізичних навантажень (у найгірші фази навіть рух пальцем викликає виснаження, ускладнює дихання або вимову кількох слів),
• фази зниженого секрету (наприклад, відсутність слини, сліз), що викликає сильне печіння слизових оболонок — доводиться купувати штучну слину та штучні сльози. Це не симптоми дисфункції одного органу, а дисрегуляції нервової та імунної систем, які повільно відновлюються місяць за місяцем.

КОНТЕКСТ

Як ви можете уявити з переліку симптомів, що обмежують рухливість, моя робота та життєва активність були (і досі є) суттєво обмежені. Коли це почалося, це був кошмар. Зараз я не можу працювати стільки, скільки мені потрібно — наприклад, я не можу брати 8-годинну роботу на місці, бо в мене все ще трапляються епізоди захворювання, що тривають 2–7 днів. Коли я дотримуюся суворої дієти та реабілітації й обмежую вихід з дому приблизно до одного разу на тиждень, мені стає краще.

Я повільно повертаюся до коротких (на кілька днів) очних завдань, але це відбувається ціною рецидивів симптомів. Здебільшого я можу працювати віддалено, оскільки завдання поза домом виснажують мене. Ця «невидима» хвороба ускладнює отримання допомоги — ви не бачите мене на милицях; ви можете бачити мене раз на місяць протягом години в «хороший» день, не знаючи, що для цього знадобилося два дні відпочинку перед тим і сильне виснаження та хвиля симптомів протягом двох днів після.

Все — це розрахунок: кожна прогулянка чи робота поза домом має свою ціну: похід у магазин = очікування «хорошого дня» і сильне виснаження після нього; робота поза домом може звалити мене на кілька днів із сильними симптомами. Наприклад, коли мені довелося поїхати на кілька днів на конференцію до Латвії у службових справах, це спричинило сильну хвилю симптомів, що тривала два тижні, та затримку у реабілітації — моя нервова система не витримала такого навантаження. Гірше того, лежання або сон зазвичай не відновлюють мене; я прокидаюся слабкою — це більше схоже на виживання під час хвилі, ніж на відпочинок.

МОЯ РЕАБІЛІТАЦІЯ НА СЬОГОДНІ

Моя реабілітація до цього часу включала роботу з нервовою системою, тисячі годин досліджень, як боротися з такими випадками, десятки тисяч євро, витрачених на фахівців та здоров’я. Мені також допомагає навчання в галузі неврологічної реабілітації (метод Фельденкрайза) — цей метод дуже мені допомагає, а також, використовуючи його для власного здоров’я, я незабаром зможу допомагати іншим за допомогою цього методу — мені залишилося пройти 6 із 16 модулів, щоб отримати сертифікат викладача.

ПОТРЕБИ

Невелика сума підтримки, яка мені потрібна, буде використана на:

• поточні витрати, пов'язані з реабілітацією (фахівці, добавки),
• покриття «діри» в моєму бюджеті, спричиненої неможливістю працювати під час хвиль симптомів, що тривають 2–7 днів,
• оплату частин за тренінг з регулювання нервової системи — як для мого одужання, так і для того, щоб я міг допомагати іншим після отримання сертифіката.

МАЙБУТНЄ

Як деякі з вас знають, одна з моїх мрій — у майбутньому підтримувати людей із подібним досвідом — тих, кому сказали «це мине само собою» і залишили без допомоги. Ви знаєте про мою прихильність до соціальних ініціатив — я хочу знову перетворити свій досвід на щось позитивне. Я відчуваю, що до одужання я ближче, ніж здається, але брак коштів уповільнює подальший прогрес.

ЩО Я МОЖУ ЗАПРОПОНУВАТИ НА ВЗАМІН

Я не обов’язково хочу приймати допомогу повністю безкоштовно — у дні, коли я маю енергію і немає спалаху симптомів, я з радістю віддячую за підтримку, пропонуючи:

• заняття (онлайн/офлайн) з усвідомлення через рух, хореотерапії, психодрами, інтуїтивного малювання та інших методів розвитку,
• семінари (наприклад, збору та приготування дикорослих рослин, пермакультури, психології, коучингу, наставництва, агроекології),
• створення графічних публікацій для друку, флаєрів та матеріалів для соціальних мереж — можливо, вам щось таке потрібно?
• підтримку у вигляді розмов та консультацій.

Дякую, що прочитали цей довгий текст :) І величезне спасибі за будь-яку підтримку (ті, хто мене добре знає, напевно, здогадуються, як важко людині, такій як я, просити про допомогу — мені знадобилося багато часу, щоб дійти до цього).

-Вероніка Коралевська

==========================================

ЗБІР КОШТІВ НА ЗАВЕРШЕННЯ НЕВРОЛОГІЧНОЇ РЕАБІЛІТАЦІЇ

Дорогі близькі та далекі друзі, люди, з якими я працювала над різними соціальними та освітніми проектами, люди, які колись мали нагоду брати участь у моїх майстер-класах, проектах та заняттях, друзі (які й так вже багато мені допомогли<3), люди, які знають мене з будь-якого іншого контексту...

(вибачте, якщо я когось забула у цьому переліку ;))

СИТУАЦІЯ

Ситуація така, що мені потрібна трохи підтримки після дуже важкого періоду в моєму житті... 2,5 роки тому, після перенесеної вірусної хвороби, у мене з'явилися хронічні симптоми, характерні, наприклад, для POTS, м'язової енцефалопатії, дисавтономії, MCAS... можливо, ви знаєте ці перелічені нижче симптоми під назвою «довгий COVID».

Говорячи простіше — протягом 2,5 років я відчувала (спочатку дуже сильні та постійні, зараз поступово слабшають завдяки реабілітації):

• напади тотальної, крайньої втоми, відключення енергії — я відчуваю це так, ніби хтось просто відключає живлення; неодноразово мені доводилося і досі доводиться проводити багато днів у ліжку. Жодна сила волі не була здатна це подолати — а ті, хто мене знає, знають, що саме сили волі та самовідданості мені не бракує :),
• станів паралічу, що тривають від кількох хвилин до кількох годин (спочатку це було трохи страшно, тепер я просто звикла до цього і знаю, що через x годин це мине),
• постуральної тахікардії (порушення серцебиття при зміні положення),
• раптового зростання харчової непереносимості та алергії (включно зі схильністю до потенційних анафілактичних шоків),
• непереносимості фізичного навантаження (у найгірших фазах епізодів навіть рух пальцем викликає виснаження, і навіть бракує енергії, щоб дихати чи вимовити кілька слів),
• фаз зникнення секреції (зокрема, відсутність слини, відсутність сліз), що викликає сильне «печіння» у слизових оболонках — необхідність купувати «штучну слину» та «штучні сльози».

Усі ці симптоми — це не наслідки дисфункції одного органу, а порушеної роботи нервової та імунної систем, які повільно, місяць за місяцем, відновлюються.

КОНТЕКСТ

Як ви можете собі уявити з переліку симптомів, що обмежують рухливість, моя професійна та життєва активність у цей час мала бути (і досі є) дуже обмеженою. Коли це почалося, це було жахливо.

Зараз я не можу працювати стільки, скільки мені потрібно — наприклад, я не можу влаштуватися на стаціонарну роботу на 8 годин, оскільки у мене все ще трапляються епізоди хвороби, що тривають 2–7 днів. Коли я дотримуюся суворої дієти та реабілітації, обмежуючи виходи з дому до одного разу на тиждень, мені стає краще. Повільно повертаюся до коротких замовлень (наприклад, на кілька днів), не дистанційних, але вони супроводжуються поверненням хвилі симптомів. В основному я можу працювати дистанційно, оскільки замовлення поза домом дуже мене виснажують.

Така «невидима» хвороба ускладнює отримання допомоги — ви не бачите, що я ходжу на милицях, бачите мене раз на місяць на годину саме в той день, коли у мене є сили, і ви не знаєте, що така зустріч була оплачена відпочинком за 2 дні до неї та крайнім виснаженням і хвилею симптомів за 2 дні після неї. Багато хто з вас не знає, що коли я зникаю і не виходжу, то це просто тому, що настала хвиля симптомів і прикувала мене до ліжка на кілька днів.

Все як математика — кожен вихід чи робота поза домом має свою ціну: похід за покупками = необхідне очікування на «хороший день без симптомів», а після повернення — крайнє виснаження. Робота поза домом «збиває» мене з ніг і приковує до ліжка на кілька днів із сильними симптомами. Наприклад, коли мені довелося поїхати на кілька днів на конференцію, пов’язану з роботою, це обійшлося важкою хвилею симптомів протягом двох тижнів і «відступом» у реабілітації — моя нервова система не була здатна витримати такого навантаження, яке для здорової людини було б цілком нормальним.

Що гірше, це лежання чи сон не сприяє регенерації, зазвичай я прокидаюся в слабкому стані, це скоріше просто спосіб пережити хвилю симптомів, щоб не звалитися. Я не відчуваю, що тоді відпочиваю, я відчуваю, ніби просто намагаюся пережити хвилю.

Моя реабілітація до цього часу включала, серед іншого, роботу з нервовою системою, тисячі годин досліджень, кілька десятків тисяч злотих, витрачених на фахівців, медичні протоколи та прийом добавок. Я також спираюся на навчання з неврологічної реабілітації (метод Фельденкрайза) — мені залишилося 6 із 16 занять до отримання сертифіката викладача цієї методики. Завдяки цьому навчанню я сама допомагаю собі в цій подорожі до здоров’я, а на додачу, в кінці отримаю сертифікат, який допоможе мені допомагати іншим, використовуючи цю методику.

ПОТРЕБИ

Цю невеличку підтримку, про яку я прошу, я витрачу на:

• поточні витрати, пов'язані з реабілітацією (фахівці, добавки),
• покриття «дірки» в бюджеті, що виникла через неможливість працювати під час спалахів симптомів, які тривають 2–7 днів,
• покриття платежів за навчання з регулювання нервової системи — як для мого здоров’я, так і для того, щоб після отримання сертифіката мати змогу допомагати іншим.

МАЙБУТНЄ

Як деякі з вас знають, одна з моїх мрій — у майбутньому підтримувати людей із подібним досвідом — тих, кому сказали «само пройде» і які залишилися без допомоги. Ви знаєте про мою активність у соціальних справах, у неурядових організаціях — я хочу і цього разу перетворити свій досвід на щось хороше в майбутньому. Я відчуваю, що вже ближче, ніж далі від одужання, але брак фінансових ресурсів гальмує подальший прогрес.

ЩО Я МОЖУ ЗАПРОПОНУВАТИ В ОБМІН

Я не обов'язково хочу отримувати допомогу абсолютно безкоштовно — у дні, коли у мене є сили і немає загострення симптомів, я з радістю віддячу, наприклад:

• заняттями (онлайн/офлайн) з усвідомлення через рух, хореотерапію, психодраму, інтуїтивне малювання та інші методи розвитку,
• семінарами (наприклад, збирання та приготування їжі з дикорослих рослин, пермакультура, психологія, коучинг, менторинг, агроекологія),
• підготовкою графічних публікацій до друку, листівок та матеріалів для соціальних мереж — можливо, у вас саме є така потреба?,
• підтримкою у вигляді розмов та консультацій.

Дякую насамперед за те, що дочитали цей довгий текст до кінця :) І за будь-яку форму підтримки (ті, хто мене добре знає, мабуть, здогадуються, як важко такій «Зосі-Самосі», як я, просити про допомогу, я довго до цього дозрівала).

З повагою!

Вероніка Коралевська