Шановні друзі, знайомі та всі, хто бажає допомогти!

Виконавча голова Асоціації краєзнавчих будинків та музеїв під відкритим небом, Марта Хегедушне Майнар, Мартіна, зараз потребує нашої допомоги!

У травні 2026 року у Марті діагностували гліобластому — надзвичайно агресивну пухлину головного мозку. Очікується, що хвороба рецидивуватиме навіть після традиційної операції, променевої та хіміотерапії. Перебіг хвороби надзвичайно швидкий — зазвичай 14–18 місяців. Це гонка з часом! Одним із найсучасніших методів лікування є індивідуальна імунотерапія проти пухлин, яка значно підвищує шанси пацієнта на виживання та покращує якість життя. Вакцину виготовляють у Німеччині, а для проходження терапії потрібно їхати до Литви.

Ця терапія є додатковим методом лікування, вартість якого становить 100 000 євро разом із супутніми витратами. Підготовка до цього вже розпочалася завдяки професійним зв’язкам, однак для лікування потрібні надзвичайно значні фінансові ресурси, які Марті та її родина можуть покрити лише частково.

Тому для збору цих коштів ми хотіли б звернутися за допомогою до членів великої родини Спілки краєзнавчих будинків, родичів, друзів, колишніх колег та знайомих!

Передісторія:

Скарги Марті почалися в лютому 2026 року. Спочатку розглядалася можливість інсульту, однак подальше обстеження підтвердило наявність об’ємного утворення в мозку, тобто пухлини. 7 травня відбулася операція, видалення пухлини пройшло успішно, проте вже тоді стало відомо, що це такий тип пухлини, який проростає в навколишню здорову тканину мозку мікроскопічними пухлинними клітинами. Через це навіть після хірургічного видалення, яке здавалося повним, ризик рецидиву залишається надзвичайно високим. Гістологічний діагноз: гліобластома 4-го ступеня за класифікацією ВООЗ, що є однією з найагресивніших пухлин головного мозку.

При застосуванні сучасного стандартного лікування — хірургічного втручання, променевої терапії та хіміотерапії темозоломідом, тобто протоколу Ступпа — медіана виживання при гліобластомі в різних групах пацієнтів зазвичай становить приблизно 14–18 місяців, хоча цей показник може варіюватися в окремих випадках залежно від результатів операції, віку, загального стану та реакції на лікування.Саме тому особливо важливим є пошук усіх науково обґрунтованих, індивідуалізованих додаткових варіантів лікування, які, доповнюючи стандартну терапію, можуть покращити шанси на одужання.  

У статті, опублікованій у 2024 році в журналі «Nature», йдеться про новий, індивідуалізований метод лікування. Суть методу полягає в тому, що за допомогою зразка тканини, отриманого від пацієнта з гліобластомою, створюють так звані неоантигени. Це білки, які синтезуються на основі ДНК із зразка тканини, тобто вони є специфічними для пухлини конкретної людини. Мета лікування — викликати специфічну імунну реакцію.

Як реалістичний варіант доповнення до існуючого лікування з’явилася програма індивідуалізованої імунотерапії, що реалізується в Університетській клініці Тюбінгена (Німеччина).У міжнародному обсерваційному дослідженні медіана загального виживання пацієнтів, які отримувалитаке лікування, становила 31,9 місяця, а у тих, у кого розвинулася сильніша імунна реакція, спрямована на кілька мішеней, було зафіксовано ще кращі результати виживання.

Статтю, опубліковану в журналі «Nature», можна прочитати за посиланням:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Хто така Марті?

Марта Гегедушне Майнар була членом засновницького правління Асоціації краєзнавчих будинків у 2002 році, а вже 15 років працює виконавчим головою цієї професійної організації, що діє на національному рівні та в Карпатському басейні. Вона є загальновизнаною фігурою у громадянському секторі Угорщини та відданою захисницею інтересів краєзнавчих будинків. Марті народилася в 1968 році, є фахівцем у галузі культури та туризму з 30-річним досвідом роботи, наразі обіймає посаду менеджера з туризму в Католицькому університеті імені Кароля Естерхазі. Разом із чоловіком, Гюлою, мешкає в Носваї.

Що означає ця терапевтична можливість?

Це тюбінгенське лікування наразі ще не фінансується в Угорщині. Згідно з наявними даними, це один із найперспективніших напрямків індивідуалізованої імунотерапії при гліобластомі, особливо якщо пацієнт проходить стандартне лікування і залишається в хорошому загальному стані. Мета полягає в тому, щоб після завершення онкологічного лікування в Угорщині дляМарті такожвідкрилася можливість такого індивідуалізованого лікування, яке може дати шанс на відстрочку рецидиву захворювання, а також сприятиме покращенню прогнозованої тривалості життя.

Чого ми прагнемо досягти?

Ми хочемо надати Марті можливість пройти імунотерапію. Завдяки цьому лікуванню ми зможемо подарувати їй роки життя та хорошу якість життя, і вона зможе залишатися активним членом своєї родини та нашої спільноти. Ми хотіли б, щоб Мартін був з нами ще багато-багато років, адже він дуже важливий для Спілки краєзнавчих будинків і для кожного з нас. Не може бути й мови про те, що людина, яка вже понад два десятиліття служить нашій справі, не отримає допомоги від нашої спільноти краєзнавчих будинків. Результати гістологічного дослідження, необхідні для лікування, вже готові, і їх можна надіслати до лікарні, де проводиться лікування.

Як можна зробити пожертву?

Збір коштів відбувається в євро, оскільки вартість лікування також визначена в євро. Ми вдячні за кожен внесок, який ми зможемо спрямувати на лікування Марті!

Якщо система оплати працює з перебоями, не хвилюйтеся — з другої спроби все вийде. Якщо значок у вигляді маленького пісочного годинника не зникає або виникають інші проблеми, рекомендуємо закрити та знову відкрити вікно. Пожертва не буде зарахована двічі. Якщо це все-таки трапиться, ми, звичайно, зможемо повернути кошти.

Важлива інформація: система 4fund за замовчуванням утримує приблизно +20% від суми пожертви на функціонування платформи. Цю суму можна вільно регулювати за допомогою повзунка — навіть до 0%. Будь ласка, зверніть на це увагу під час пожертви!

Будь-яка допомога — це величезна підтримка — дякуємо!