Мені 38 років, я живу у Ваці, є батьком двох маленьких доньок (4 роки та 5 місяців) і відповідаю за аналіз даних ланцюга постачання в міжнародній компанії.

За останні півроку в моєму житті та житті моєї родини відбулися значні зміни. Все почалося з епілептичного нападу – тоді ми ще думали, що це може бути наслідком перенесеного раніше інсульту. Однак пізніше з’ясувалося, що напад спричинила пухлина мозку.

Після успішної операції в січні в лютому ми отримали результати гістологічного дослідження, згідно з якими це пухлина типу гліобластоми (4-го ступеня за класифікацією ВООЗ) – це одна з найагресивніших пухлин головного мозку, яка загалом має дуже несприятливі показники виживання.

Окрім традиційних методів лікування (променевої та хіміотерапії), існує також так зване допоміжне імунотерапевтичне лікування, яке в багатьох випадках показало обнадійливі результати при лікуванні гліобластоми. Цей метод наразі перебуває на експериментальній стадії і доступний лише в декількох закордонних клініках, зокрема в Німеччині та Литві. Лікування є надзвичайно дорогим, а медичне страхування його не покриває: разом із витратами на проїзд та іншими супутніми витратами це становить близько 90 000 євро, і саме в цьому я хотів би попросити про допомогу*.

*Якщо ти вирішиш зробити пожертву, у розділі «Підтримка команди4fund. com» ти можеш окремо вказати, чи хочеш підтримати саму платформу. За замовчуванням повзунок встановлений на 20%, ти можеш змінити це значення, перетягнувши повзунок вправо або вліво. Важливо, що ця сума не надходить до мене, а служить для підтримки компанії, яка розробляє платформу.

Моя історія детально

Епілепсія та інсульт

18 серпня 2025 року ми саме вирушали до Будапешта на огляд вагітності, коли я раптом відчула втрату чутливості та оніміння в лівій руці. Ми негайно викликали швидку, і мене доставили до лікарні «Хонвед», де під час обстеження у мене стався епілептичний напад із втратою свідомості.

Після цього я повернулася до Вача, де почалося тривале обстеження. На підставі МРТ-дослідження, крім епілепсії, припустили також інсульт. Я пройшла кілька кардіоваскулярних обстежень, але всі вони дали негативний результат, тоді як епілептичні напади продовжувалися. Минуло багато часу, перш ніж вдалося підібрати медикаментозне лікування проти епілепсії.

Тим часом народилася моя друга донька, яку через напади я довго не наважувалася взяти на руки.

Діагноз: гліобластома

На початку грудня 2025 року було проведено контрольне МРТ-обстеження, яке вже не показало ознак попереднього інсульту, проте було виявлено зміну, що однозначно вказувала на пухлину. Звідти мій шлях привів до нейрохірургічного відділення на вулиці Американській, де мені діагностували гліому, а 16 січня 2026 року успішно видалили пухлину.

Відновлення після операції пройшло швидко і без ускладнень, і з того часу у мене не було жодного епілептичного нападу. Однак після напруженого очікування 10 лютого 2026 року надійшли результати гістологічного дослідження: високодиференційована дифузна гліома, NOS (4-й ступінь за класифікацією ВООЗ), з ампліфікацією EGFR, що, згідно з подальшими дослідженнями, відповідає гліобластомі.

Що сталося з того часу?

· Я поспілкувався з кількома людьми, які вже тривалий час борються з цією хворобою. Ці розмови допомогли мені знайти реальну надію на перемогу. (Окреме спасибі Адаму!)

· За допомогою фахівця я також займаюся психологічною стороною хвороби, бо вірю, що це теж допомагає одужанню.

· За допомогою дуже приємного професора розпочався процес подання заявки на участь у програмі імунотерапії в Німеччині/Литві. З огляду на мій вік та поточний фізичний стан, мою заявку прийняли.

· Відбулася консультація з моїм онкологом, у березні 2026 року розпочнеться стандартне лікування променевою та хіміотерапією.

· Я повністю перейшов на відповідну дієту.

Чому імунотерапія має для мене ключове значення?

Гліобластома (GBM) — це надзвичайно агресивна, швидко зростаюча злоякісна пухлина головного мозку, яка виникає з опорних клітин мозку, так званих гліальних клітин. Це найпоширеніша і водночас найнебезпечніша первинна пухлина головного мозку серед дорослих, яка має найвищий, 4-й ступінь злоякісності за класифікацією ВООЗ.

Клітини пухлини проникають у тканину мозку

Гліобластома не є чітко обмеженим утворенням, а розповсюджує дрібні пухлинні клітини по всій тканині мозку.

Під час операції можна видалити лише видимі та фізично доступні частини, однак мікроскопічні клітини можуть залишитися в навколишніх ділянках.

Дуже швидко росте

Гліобластома — один із типів пухлин, що найшвидше розмножуються.

Навіть після успішної операції може статися так, що клітини, що залишилися, через короткий час знову утворять пухлину.

Система захисту мозку обмежує можливості лікування

Гематоенцефалічний бар'єр ускладнює проникнення багатьох ліків до пухлинних клітин.

Саме тому все більшу увагу приділяють імунотерапії, яка намагається мобілізувати власну захисну систему організму навіть там, де традиційні методи лікування є менш ефективними.

Показники виживання в цілому несприятливі

Згідно з міжнародною статистикою, середня (медіанна) тривалість виживання при гліобластомі становить 12–18 місяців.

Це зумовлено природою захворювання, а не тим, що операція була невдалою або не відбулася вчасно.

Як працює імунотерапія?

У простих словах, мета імунотерапії полягає в тому, щоб завдяки так званій неоантиген-специфічній Т-клітинній відповіді, викликаній виготовленою вакциною, імунна система пацієнта розпізнавала та знищувала клітини пухлини – навіть ті приховані клітини, які залишаються після операції.

Результати клініки, які також наведені у науковій публікації на Nature.com, є дуже обнадійливими. Медіана виживання пацієнтів, які пройшли лікування, становила 32 місяці, що більш ніж удвічі перевищує звичайний показник. На момент завершення дослідження 54% пацієнтів були ще живі. А у тих, хто отримав лікування ще до рецидиву пухлини, середня тривалість виживання ще не була доступна, оскільки більше половини пацієнтів залишалися живими. Саме тому надзвичайно важливо, щоб лікування розпочалося якомога раніше.

Я усвідомлюю, що ця терапія не гарантує повного одужання, але у свої 38 років, як батько двох маленьких доньок, я хочу використати всі шанси, щоб якомога довше бути з ними. Для цього я прошу вашої допомоги.

Що буде далі?

1. Вивчать, що робить пухлину унікальною

Кожна гліобластома є унікальною. За допомогою генетичного аналізу зразків пухлини та крові шукають ті мутації, які характерні лише для моєї пухлини. Деякі з них створюють такі «дефектні» білки, які імунна система може розпізнати та атакувати. Дослідники за допомогою комп’ютерних програм відбирають ті мутації, з яких є найбільші шанси створити ефективну вакцину. Цей етап триває 4–6 тижнів.

2. Створення індивідуальної пептидної вакцини

З 15–20 найперспективніших мутацій у лабораторії виготовляють пептиди — це будуть «складові» вакцини. Їх змішують в один або два «пептидні коктейлі», повністю індивідуально підібрані. Процес виготовлення є складним і триває приблизно 14 тижнів.

3. Введення вакцини

Лікування складається з швидкої, інтенсивної початкової фази: 4 ін'єкції протягом декількох днів, а потім ще 10 ін'єкцій у довгостроковій перспективі, зазвичай раз на 1–2 місяці, залежно від імунної відповіді.

4. Постійний контроль

Після введення вакцини проводяться аналізи крові, щоб перевірити, чи дійсно імунна система реагує на вакцину і наскільки сильною є реакція Т-клітин.

Чому за кордоном?

В Угорщині наразі недоступна така комплексна, індивідуально підібрана імунотерапевтична програма для лікування гліобластоми.

Хоча імунотерапія як напрямок існує, повна процедура на основі індивідуальної вакцини, подібна до німецько-литовської програми, в Угорщині недоступна.

Чому NEAK не підтримує цю програму?

Оскільки програма діє в рамках експериментальних клінічних досліджень, Національний фонд медичного страхування наразі не фінансує це лікування.

Тому повну вартість лікування доведеться покривати за власний рахунок.

Витрати

Базова вартість імунотерапевтичного лікування:80 000 євро

Проїзд та проживання, 11 поїздок з супроводжуючим та інші передбачувані витрати:приблизно 10 000 євро

Разом:90 000 євро

Дякую, що даєте шанс на одужання

Я ніколи не думала, що колись опинюся в такій ситуації і що мені доведеться просити про допомогу. Ті, хто мене знає, розуміють, що це дуже не в моєму стилі, але зараз я всіма силами прагну якомога довше бути тут, зі своєю родиною, зі своїми маленькими доньками, для яких я ще так багато в чому хочу бути опорою. Імунотерапія може дати мені таку можливість.

Мене дуже зворушило, скільки любові та підтримки я отримала в цей важкий період. У такі моменти всі почуття посилюються, і людина набагато інтенсивніше відчуває турботу, увагу, заохочення. Все це дуже багато для мене значить.

Дякую, що знайшов час прочитати мою історію. Кожна підтримка, кожне поширення та кожне побажання наближають мене до того, щоб пройти цей шлях до кінця.

З повагою,

Палі