Ariinas historia – ett lejonhjärta i en liten kropp

Aria är två år gammal. Glad, ihärdig, envis, självständig, en mild, ömtålig varelse med ett lejonhjärta och ett leende som charmar alla, en karaktär som är starkare än hennes kropp och ett hjärta större än världen. Hon föddes med en sällsynt genetisk sjukdom som kallas Prader–Willis syndrom (PWS), en sjukdom som påverkar muskeltonus, tillväxt, tal och hjärnans utveckling. Trots sin diagnos visar Aria varje dag att gränser bara finns om vi tror på dem. Hon går utan hjälp, skrattar från morgon till kväll och lär sig sakta att tala — varje nytt ord är hennes egen lilla seger.

Vår resa – kämpande föräldrar

Vi är hennes föräldrar, kämpar som aldrig ger upp. Från den dag vi fick diagnosen bestämde vi oss för att göra allt vi kunde för att Aria skulle kunna leva ett så självständigt och meningsfullt liv som möjligt. Vi styrs av vetenskap, forskning och en öppen inställning till nya behandlingsmöjligheter, även om många ser det som en ”långskott”. Vi har provat många okonventionella metoder: vi har anpassat hennes kost (glutenfri, mjölkfri, äggfri och fläskfri), infört riktade kosttillskott och låtit analysera hennes hår utomlands för att mäta mikronäringsämnen och tungmetaller. Resultaten visade på brist på viktiga mikronäringsämnen och förhöjda nivåer av giftiga metaller som kan störa hjärnsignalerna. Genom noggrann kost och kosttillskott har vi lyckats skapa en sund koppling mellan tarm och hjärna – grunden för all funktion och utveckling. Våra ansträngningar hittills har resulterat i att Arii för närvarande behöver en logoped, ett sensoriskt rum och ibland Vojta-terapi.

Vi har hittills finansierat allt detta själva. Men nu har vi nått en punkt där vi behöver samhällets hjälp.

Vad vi vill göra härnäst

Vårt nästa steg är att skaffa laserapparaten Avant GrIR, som används inom fotobiomoduleringsterapi (PBMT), en icke-invasiv metod som använder infrarött ljus med låg energi för att påverka mitokondrierna i hjärncellerna.

Denna metod hjälper till med:

• integration av primitiva reflexer
• förbättring av hjärnans konnektivitet (neuroplasticitet)
• minskning av neuroinflammation
• ökad mitokondriell aktivitet
• förbättring av motorik och koordination,
• påskynda talutvecklingen
• samt öka uppmärksamhet, emotionell stabilitet och kognitiva funktioner.

Allt detta innebär: snabbare inlärning, bättre motorisk kontroll, tydligare tal och bättre kommunikation mellan hjärnan och kroppen. Många studier och kliniska erfarenheter visar att PBMT fungerar som en ”energikatalysator” för hjärnan, vilket hjälper cellerna att fungera mer effektivt och gör det lättare för skadade nervbanor att reparera sig själva.

Enheten kostar 6 900 euro, finns endast tillgänglig på den amerikanska marknaden och inkluderar obligatorisk utbildning i dess användning.

Nästa steg vi planerar, när reflexerna väl har integrerats och stabiliserats, är stamcellsterapi vid Swiss Medica-kliniken i Belgrad, där man uppnår enastående resultat hos barn med hypotoni och neurologiska svårigheter. Behandlingen hjälper till med muskelregenerering och förbättrar de kognitiva förmågorna. Stamcellsbehandlingen har en begränsad varaktighet, vilket innebär att behandlingen måste upprepas vartannat till vartannat och ett halvt år. Den beräknade kostnaden är cirka 15 000 euro, beroende på antalet celler.

Varför vi söker hjälp

Standardbehandlingen för PWS baseras idag nästan uteslutande på tillväxthormonbehandling (GH). Allt annat som kan leda till framsteg beror på föräldrarnas engagemang, deras uthållighet, deras nyfikenhet och deras tro på möjligheten till förändring; hur mycket de kommer att söka, lära sig och prova nya metoder som kan föra deras barn närmare ett hälsosammare och mer självständigt liv. Vårt mål är att Aria ska få ett så normalt och självständigt liv som möjligt. Därför vädjar vi till er att hjälpa oss att genomföra följande steg. Varje donation är ett steg närmare Arias leende och det liv hon förtjänar.

Tack för att ni tror på vår lejoninna.

Tack för att ni hjälper hennes styrka att lysa.

— Arias föräldrar