Diagnos: Ingen diagnos
Diagnos: Ingen diagnos
Vad ska du samla in pengar till idag?
Original Polsk text översatt till Svenska
Original Polsk text översatt till Svenska
Beskrivning
Jag har diffust non-Hodgkins lymfom - en cancer i lymfsystemet, kod C83.0. Sjukdomen har drabbat lymfkörtlar, lever och benmärg.
Den diagnostiska processen tog mer än två år - från maj 2022 till maj 2024. Under denna tid utfördes många tester, inklusive fyra kirurgiska biopsier, som inte ledde till en tydlig diagnos. Först den femte kirurgiska biopsin gjorde det möjligt att få fram värdefullt histopatologiskt material och diagnostisera sjukdomen. Tyvärr har en så lång väntan säkerligen haft en negativ inverkan på sjukdomsutvecklingen och mitt nuvarande hälsotillstånd.
En självdestruktiv process pågår i kroppen - fler organ skadas, särskilt levern och njurarna. Jag har kraftig blodbrist, svår benvärk, huvudvärk, jag har också fått diagnosen epilepsi och en magnetkameraundersökning av mitt huvud har visat oroande förändringar av oklar natur. Det blir allt svårare för mig att röra mig. Mitt tillstånd förvärras vecka för vecka.
Situationen kompliceras ytterligare av min sjukdomshistoria - sedan 10 års ålder har jag lidit av juvenil idiopatisk artrit (JIA, HLA-B27+), som behandlats med bland annat biologiska läkemedel, etanercept (Enbrel). Läkarna misstänker att den nuvarande sjukdomen kan vara relaterad till den tidigare behandlingen.
Jag vårdas för närvarande på många specialistkliniker: hematologi, neurologi, immunologi, genetik, nefrologi och hepatologi. Tyvärr får jag många tester utförda mot betalning eftersom tiden är knapp. Endast två tester gjordes på den genetiska kliniken - alldeles för få för att förstå varför min kropp reagerar så aggressivt.
Jag kan inte påbörja systemisk behandling (t.ex. cellgifter) förrän vi vet orsaken till en så snabb försämring. Läkarna överväger att kvalificera mig för ett forskningsprojekt, men det krävs fullständiga genetiska tester - WES- och NGS-undersökningar- och kostnaden för dessa överstiger 10 000 GBP och ersätts inte.
Trots alla svårigheter försöker jag arbeta så mycket som möjligt eftersom jag älskar det jag gör. Men i dag ber jag i all ödmjukhet om hjälp.
Varje zloty för mig närmare diagnosen - och diagnosen kan vara den enda chansen till en framgångsrik behandling.
Tack från djupet av mitt hjärta,
Dominika

Det finns ingen beskrivning ännu.
Skapa en spårningslänk för att se vilken effekt din andel har på den här insamlingen. Ta reda på mer om detta.
Skapa en spårningslänk för att se vilken effekt din andel har på den här insamlingen. Ta reda på mer om detta.