Hej, det här är vår son Alexander Alexander är 15 år gammal och föddes med Wyburn-Mason syndrom. Blodkärlen i hans hjärna är alldeles för tunna och hoppar därför ibland, vilket redan har resulterat i flera hjärnblödningar. Tyvärr finns det inget botemedel.

På grund av sitt tillstånd har han också epilepsi, okontrollerbara spasmer och har nu en magsond, eftersom det blir allt svårare att svälja.

Han är också mentalt handikappad.

Men Alexander är vår superhjälte, han ger aldrig upp och är den centrala personen i våra liv.

Vi har valt att ta hand om Alexander hemma. Och har tyckt om att göra det under ganska lång tid nu.

Under de senaste 3 åren har vi byggt om vårt hem så att vi kan ge honom all nödvändig vård. All utrustning har köpts eller hyrs av oss så att han kan leva bekvämt och med värdighet hemma omgiven av sin familj.

Men kostnaderna är tyvärr skyhöga. Alexander tar sällsynta mediciner som bara ersätts till en mycket liten del, behöver sondmatning, liggande transport till och från sjukhuset är också dyrt, .

Varje belopp är därför mer än välkommet. Vi kan ärligt talat använda all hjälp vi kan få just nu.

Mvg.

Gunther ( pappa till en superhjälte )