Hej, det här är vår son Alexander... Alexander är 15 år gammal och föddes med Wyburn-Mason-syndromet. Blodkärlen i hans hjärna är alldeles för tunna och brister därför ibland, vilket redan har lett till flera hjärnblödningar. Tyvärr finns det inget botemedel.

På grund av sin sjukdom har han också epilepsi, okontrollerbara spasmer och nu även en magsond, eftersom det blir allt svårare för honom att svälja.

Han har också en intellektuell funktionsnedsättning.

Men Alexander är vår superhjälte, han ger aldrig upp och är den centrala personen i våra liv.

Vi har valt att ta hand om Alexander hemma. Och vi har gjort det med glädje under en lång tid.

De senaste tre åren har vi byggt om vårt hem så att vi kan ge honom all den vård han behöver. All utrustning har vi köpt eller hyrt så att han kan leva bekvämt och värdigt hemma, omgiven av sin familj.

Men tyvärr är kostnaderna skyhöga. Alexander tar sällsynt medicin som endast till en mycket liten del ersätts, han behöver sondmatning, och liggande transport till och från sjukhuset är också kostsamt.

Varje bidrag är därför mer än välkommet. Vi kan ärligt talat behöva all hjälp vi kan få just nu.

Vänliga hälsningar

Gunther (pappa till en superhjälte)