Mira, vår 4-åriga dotter, levde ett lugnt och tryggt liv. Hon dansade, sjöng, sprang omkring, cyklade – allt som är normalt för en flicka i hennes ålder. Men en dag i oktober, när hon mådde dåligt, upptäckte man att hon hade en elakartad hjärntumör (DIPG) i huvudet. Neurokirurgiska avdelningen tog emot oss samma natt och där fick vi veta att tumören inte kunde opereras på grund av dess placering. Då bröt vi helt samman. Efter några dagar bekräftade biopsin mutationen H3K27M, vilket indikerar en extremt aggressiv tumörtyp.

Vår lilla flicka, som fram till dess varit så livlig och pratsam, vaknade inte upp några dagar senare. Hon fick en shunt, men den gav inte det resultat man hade hoppats på.

De förberedde oss på det värsta.

Vi flyttades till onkologen, där de också sa att hennes liv var i fara. Det inhemska protokollet består av strålbehandling och ett kemoterapiläkemedel som heter TMZ. Dessa förbättrar hennes tillstånd endast symptomatiskt och tillfälligt.

Mira motbevisar allt. Hon har sakta men säkert börjat vara vaken allt oftare och reagera på sin omgivning. Idag kan hon sitta igen, och hennes vänstra sida rör sig bra. Tyvärr kan hon ännu inte prata eller gå. Men allt som de inte trodde på har utvecklats väl. En riktig kämpe.

Hennes viljestyrka är så stor att den inte går att beskriva.

I år godkände FDA i USA ett läkemedel som heter Modeyso. Det är specifikt avsett för hans mutation och har gett mycket lovande resultat. Läkemedlet är för närvarande inte registrerat i Ungern. Men det kan importeras på individuell ansökan. Det är det vi kämpar för just nu.

Det är vår enda möjlighet. Men läkemedlet kostar 22–23 miljoner forint per månad. Som föräldrar måste vi göra allt vi kan för att vår lilla flicka återigen ska kunna leka lyckligt bland oss. Vi kan inte själva skaffa fram denna summa. Snälla, hjälp oss!

Vi är tacksamma för allas hjälp!